Come ha iniziato Know Rare

C'era una volta...

C'era un bambino con una malattia sconosciuta e nessuna diagnosi in vista. Era un nipote per lei e un nipote per lui. Si è scoperto che era una malattia rara con meno di 75 casi in tutto il mondo!

Chi ne è a conoscenza? Come lo trattiamo? Qual è il futuro? - Così tante domande...

La nonna si è rivolta a colleghi e conoscenze nel settore sanitario, e lo zio si è addentrato nel mondo della tecnologia per trovare una soluzione.

Insieme hanno creato Know Rare.

Uno strumento che mette in contatto i pazienti affetti da malattie rare con la ricerca e gli esperti

Un hub educativo che fornisce risorse per i pazienti con malattie rare

Storie della comunità con approfondimenti per aiutarvi nel vostro percorso con le malattie rare

Nina Wachsman / LA NONNA

CEO e cofondatore 

Nina lavora da molti anni nel marketing sanitario e ha collaborato con scienziati e ricercatori in diverse malattie rare. Dopo la nascita di suo nipote affetto da una malattia rara, alcuni amici che avevano familiari affetti da una malattia rara l'hanno contattata per sapere come accedere ai ricercatori e agli studi clinici. Dopo aver cercato di aiutare, si è resa conto di quanto fosse difficile, ed è per questo che ha fondato Know Rare.

Jake Wachsman / THE UNCLE

COO e co-fondatore

L'esperienza di Jake nella strategia digitale presso Omnicom Media Group ha fornito le competenze necessarie per costruire programmi digitali nel settore delle malattie rare. La sua creatività e la sua conoscenza della tecnologia e della programmazione hanno portato allo sviluppo del sito web e della piattaforma di ricerca Know Rare.