Conosci l'informativa sulla privacy di KNOW Rare

(Ultimo aggiornamento: 1 novembre 2021)


Questo Avviso sulla Privacy ("Avviso") è fornito da Know Healthtech Inc. e le sue affiliate e controllate, a cui ci si riferisce in questo Avviso come "Know Healthtech", "noi", "ci" o "nostro". Questo avviso è per informare le persone che visitano il nostro sito web o si iscrivono per ricevere i nostri servizi ("voi") sui dati personali che raccogliamo, compresi i dati personali che raccogliamo, e come raccogliamo e utilizziamo tali dati personali. I residenti dello Stato della California possono trovare informazioni supplementari sulla privacy nel nostro California Consumer Privacy Act Notice.

In questa informativa sulla privacy, imparerai quanto segue:

I tipi di dati personali che trattiamo

Come raccogliamo i dati personali

Perché trattiamo i suoi dati personali

Come condividiamo i suoi dati personali

Cookie e altre tecnologie di tracciamento

Analisi dei dati

Pubblicità basata sugli interessi

I vostri diritti e le vostre scelte

Sicurezza dei dati

Conservazione dei dati

Dichiarazione sulla privacy per i minori

Risorse di terze parti

Aggiornamenti a questa Informativa sulla Privacy

Come contattarci

I TIPI DI DATI PERSONALI CHE TRATTIAMO

I tipi di dati personali che raccogliamo, accediamo, divulghiamo, conserviamo, utilizziamo o elaboriamo in altro modo ("elaborazione") includono:

  • Identificatori e informazioni di contatto, come il nome reale, pseudonimi, indirizzo, indirizzo e-mail, numero di telefono e altri identificatori simili, e informazioni di contatto.

  • Informazioni sanitarie e mediche, come malattie, sintomi, complicazioni, terapie, farmaci, risultati, barriere all'accesso e informazioni sull'assicurazione.

  • Caratteristiche mentali e fisiche, come il livello di stanchezza, il peso e la difficoltà di parola.

  • Informazioni sull'account, come nome utente e password.

  • Informazioni demografiche, come età, data di nascita e sesso.

  • Inferenze, come note su preferenze, predisposizioni, comportamenti, atteggiamenti e attitudini.

  • Internet o altre informazioni sull'attività della rete elettronica, come l'indirizzo IP, la posizione del paese o della regione geografica, il tipo di browser, il tipo di dispositivo, il sistema operativo, le date e le ore in cui accedi ai nostri servizi, la cronologia di navigazione, la cronologia delle ricerche e altre informazioni sulle tue interazioni con i nostri servizi online. Raccogliamo tali informazioni attraverso i cookie e altre tecnologie di tracciamento. Si prega di consultare la nostra sezione "Cookie e altre tecnologie di tracciamento" qui di seguito.

Oltre a quanto sopra, raccoglieremo qualsiasi altra informazione che lei ci fornirà, come ad esempio i racconti di una visita medica, le domande relative al nostro sito web e le informazioni fornite su di esso. Queste informazioni sono denominate collettivamente "Dati personali".

COME RACCOGLIAMO I DATI PERSONALI

Raccogliamo i dati personali in vari modi, tra cui:

  • Direttamente da te, ad esempio attraverso un webform online, quando fai domanda per uno studio clinico, quando ti iscrivi per ricevere aggiornamenti dal nostro sito, e quando ci contatti o ci richiedi informazioni.

  • Automaticamente, ad esempio attraverso i cookie o altre tecnologie che ci forniscono informazioni sull'utilizzo del nostro sito web.

PERCHÉ TRATTIAMO I SUOI DATI PERSONALI

Trattiamo i Dati personali per le finalità aziendali e commerciali descritte nei punti elenco qui sotto. Le leggi di alcune giurisdizioni richiedono che abbiamo una "base legale" per il nostro trattamento dei Dati personali; laddove si applicano tali leggi, abbiamo identificato le nostre basi legali nei punti elenco della prima riga, ma tali basi legali non fungono da limitazioni per qualsiasi altra giurisdizione.

  • Come necessario per i nostri legittimi interessi in:

    • Operare e supervisionare la nostra attività, consentire operazioni commerciali etiche e conformi, condurre verifiche e indagini, gestire i vostri conti, fornire i nostri servizi, migliorare e sviluppare nuovi servizi, ricercare le tendenze del mercato, monitorare i nostri sforzi, analizzare il nostro sito web e l'efficacia del programma e amministrare altrimenti la nostra attività (ad esempio, accelerare l'accesso delle persone con malattie rare ai ricercatori clinici e agli studi di ricerca). Per questi scopi, possiamo utilizzare qualsiasi tipo di Dati Personali sopra descritti, ad esempio, identificatori e informazioni di contatto, informazioni sanitarie e mediche, caratteristiche mentali e fisiche e informazioni demografiche.

    • Comunicare con voi, per esempio, rispondendo alle vostre richieste (comprese le richieste non richieste di informazioni sulle nostre informazioni sugli studi clinici), fornendovi informazioni che riteniamo possano interessarvi, contattandovi per avere il vostro contributo e mantenendo registrazioni delle nostre interazioni con voi. Per questi scopi, possiamo utilizzare uno qualsiasi dei tipi di Dati Personali sopra descritti, per esempio, identificatori e informazioni di contatto.

    • Promuovere la nostra attività e la nostra ricerca, ad esempio svolgendo attività di marketing, misurando l'efficacia delle nostre campagne promozionali e indirizzando gli annunci pubblicitari su servizi di terzi. Per questi scopi, possiamo utilizzare uno qualsiasi dei tipi di Dati personali descritti sopra, ad esempio, identificatori e informazioni di contatto e informazioni sull'attività su internet o su altre reti elettroniche.

    • Personalizzare le nostre interazioni con voi, per esempio, capire i vostri interessi e adattare i nostri servizi alle vostre esigenze e preferenze. Per questi scopi, possiamo utilizzare uno qualsiasi dei tipi di Dati Personali sopra descritti, per esempio, identificatori e informazioni di contatto, inferenze, informazioni demografiche e informazioni sull'attività di internet o di altre reti elettroniche.

    • Proteggere i diritti e gli interessi, per esempio, proteggere la salute, la sicurezza e la protezione di Know Healthtech e dei suoi dipendenti, le persone che visitano il nostro sito web o si iscrivono per ricevere i nostri servizi, i pazienti, gli assistenti, i fornitori di assistenza sanitaria, e il pubblico in generale; far valere i nostri diritti legali; e perseguire rimedi o altrimenti prendere provvedimenti per limitare i danni e le responsabilità. Per questi scopi, possiamo utilizzare uno qualsiasi dei tipi di Dati personali sopra descritti, ad esempio, identificatori e informazioni di contatto per indagare su violazioni dei nostri contratti o informazioni sanitarie e mediche in caso di emergenza.

    • Identificare potenziali talenti, ad esempio, esaminando le informazioni per identificare i candidati per la nostra pipeline di talenti tramite fonti online o pubbliche. Per questi scopi, possiamo utilizzare uno qualsiasi dei tipi di Dati personali sopra descritti, ad esempio, identificatori e informazioni di contatto, comprese le informazioni professionali o relative all'impiego e le informazioni sull'istruzione, e le informazioni demografiche.

  • Inbase a un contratto, per esempio, negoziando i contratti prima di stipularne uno e onorando i nostri impegni contrattuali, come ad esempio:

    • Impegnarvi a fornire servizi per nostro conto o come partner commerciale, ad esempio, impegnandosi con fornitori di servizi che forniscono servizi di ricerca di mercato o lavorando con collaboratori di ricerca. Per questi scopi, possiamo utilizzare uno qualsiasi dei tipi di Dati Personali sopra descritti, ad esempio, identificatori e informazioni di contatto.

    • Fornire servizi di supporto ai pazienti, ad esempio, sostenendoti, assistendoti con richieste e autorizzazioni e mettendoti in contatto con altre risorse o organizzazioni. Per questi scopi, possiamo utilizzare qualsiasi tipo di Dati Personali sopra descritti, per esempio, identificatori e informazioni di contatto, informazioni sanitarie e mediche, e caratteristiche mentali e fisiche.

    • Fornire sovvenzioni, sponsorizzazioni e altre opportunità, per esempio, offrendo il nostro accesso ai programmi di medicina e sponsorizzando e partecipando a ricerche, eventi e conferenze. Per questi scopi, possiamo utilizzare uno qualsiasi dei tipi di Dati personali descritti sopra, ad esempio, identificatori e informazioni di contatto, informazioni sanitarie e mediche, caratteristiche mentali e fisiche e informazioni demografiche.

  • Con il tuo consenso, o se sei un minorenne (definito nella sezione "Informativa sulla privacy per i minorenni" di seguito), con il consenso tuo, dei tuoi genitori o del tuo tutore legale, al fine di:

    • Inviare materiale promozionale, per esempio, se sei un paziente che si iscrive a uno dei nostri programmi di supporto ai pazienti e hai acconsentito alle comunicazioni promozionali. Per questi scopi, possiamo utilizzare uno qualsiasi dei tipi di Dati Personali sopra descritti, per esempio, identificatori e informazioni di contatto, informazioni demografiche e identificatori.

    • Valutare i candidati al lavoro, ad esempio, esaminando le vostre domande di lavoro, parlando con le referenze e rivedendo le informazioni per identificare i candidati per la nostra pipeline di talenti. Per questi scopi, possiamo utilizzare qualsiasi tipo di Dati personali sopra descritti, ad esempio, identificatori e informazioni di contatto e informazioni demografiche, così come informazioni professionali o relative all'impiego e informazioni sull'istruzione.

    • Condividere latua storia con altri, per esempio, quando condividiamo le storie dei pazienti per aiutare i nostri dipendenti e altri a capire meglio i nostri pazienti e i loro percorsi. Per questi scopi, possiamo utilizzare uno qualsiasi dei tipi di Dati Personali descritti sopra, per esempio, identificatori e informazioni di contatto, così come informazioni audio e visive.

    • Raccogliere informazioni da o su di te, ad esempio, quando siamo tenuti per legge ad ottenere il tuo consenso prima di raccogliere alcuni Dati Personali (ad esempio, informazioni sensibili, come informazioni sanitarie e mediche e caratteristiche mentali e fisiche) su di te.

  • Come richiesto dalla legge, per esempio da:

    • Monitorare gli eventi avversi e i reclami sui prodotti, ad esempio, fornendo un'infrastruttura per la presa in carico delle segnalazioni di eventi avversi e dei reclami, mantenendo le registrazioni di tali eventi e reclami, rispondendo in modo appropriato alle segnalazioni e ai reclami e fornendo informazioni appropriate alle autorità di regolamentazione. Per questi scopi, possiamo utilizzare uno qualsiasi dei tipi di Dati personali sopra descritti, ad esempio, identificatori e informazioni di contatto, informazioni sanitarie e mediche e caratteristiche mentali e fisiche.

    • Rispettare i requisiti di trasparenza, ad esempio, controllando i pagamenti e altri trasferimenti di valore. Per queste finalità, possiamo utilizzare uno qualsiasi dei tipi di Dati Personali sopra descritti, ad esempio, identificatori e informazioni di contatto.

    • Monitorare le frodi e gli abusi, per esempio, indagando su potenziali reclami di frode e abuso. Per questi scopi, possiamo utilizzare uno qualsiasi dei tipi di Dati Personali descritti sopra, per esempio, identificatori e informazioni di contatto.

    • Rispondere a procedimenti legali, per esempio, rispettare le richieste legali delle autorità amministrative o giudiziarie e rispettare le citazioni in giudizio. Per questi scopi, possiamo utilizzare uno qualsiasi dei tipi di Dati Personali descritti sopra, per esempio, identificatori e informazioni di contatto.

A causa della natura della nostra attività, Know Healthtech è soggetta a una serie di requisiti legali. Di conseguenza, ci può essere richiesto di trattare i dati personali, compresi i dati personali sensibili (ad esempio, la salute e le informazioni mediche e le caratteristiche mentali e fisiche), al fine di soddisfare questi obblighi. Tratteremo i vostri Dati Personali in conformità con i nostri obblighi legali e in modo da proteggere la vostra privacy per quanto possibile, ad esempio, pseudonimizzando le informazioni, pur rispettando i nostri obblighi legali.

COME CONDIVIDIAMO I SUOI DATI PERSONALI

Possiamo condividere i vostri dati personali nei seguenti modi:

  • Con venditori e fornitori di servizi che lavorano per nostro conto per fornire determinati servizi, ad esempio, entità che ci forniscono servizi di ricerca, archiviazione dei dati, analisi ed elaborazione dei dati, distribuzione, assistenza ai pazienti, sicurezza informatica e dei dati e servizi legali. Quando condividiamo i Dati personali con venditori e fornitori di servizi, ci sforziamo di richiedere che essi mantengano i vostri Dati personali riservati e sicuri e li trattino per scopi limitati e specifici.

  • Alle nostre affiliate e consociate, per esempio, le aziende attuali e future all'interno della famiglia di aziende Know Healthtech.

  • Con i partner commerciali, per esempio i ricercatori con i quali collaboriamo, le aziende con le quali sviluppiamo insieme una terapia o le aziende con le quali promuoviamo insieme un prodotto.

  • In relazione a un trasferimento di attività, ad esempio, come parte di una vendita, cessione o trasferimento di un business o di un gruppo di attività di Know Healthtech, o acquisizione o fusione con un'altra entità. Possiamo anche condividere i vostri dati personali in previsione di tali transazioni, come ad esempio durante la due diligence.

  • In risposta alle richieste del governo o delle forze dell'ordine o se richiesto o permesso dalle leggi applicabili, dalle ordinanze dei tribunali o dai regolamenti governativi, per esempio, in risposta a un mandato di comparizione o a un'indagine normativa.

  • Per proteggere i diritti e gli interessi, per esempio, quando è necessario per le revisioni aziendali, per indagare o rispondere a un reclamo o a una minaccia, o per esercitare i nostri diritti legali.

  • Con il tuo consenso, per esempio, quando accetti che possiamo condividere i tuoi dati personali con un fornitore di assistenza sanitaria.

COOKIE E ALTRE TECNOLOGIE DI TRACCIAMENTO

Elaboriamo automaticamente alcuni tipi di informazioni ogni volta che interagisci con noi sui nostri servizi online e in alcune e-mail che potremmo inviarti. Le tecnologie automatiche che utilizziamo possono includere, ad esempio, cookie e web beacon.

  • Cookie: Un cookie è un pezzo di informazione che viene messo sul tuo computer quando accedi a certi siti web. Il cookie identifica in modo univoco il vostro browser al server. La maggior parte dei browser web sono impostati per accettare i cookie, anche se è possibile reimpostare il browser per rifiutare tutti i cookie o per indicare quando un cookie viene inviato. Si noti, tuttavia, che alcune parti dei nostri siti web potrebbero non funzionare correttamente se si rifiutano i cookie.

  • Web Beacon: Su alcuni siti web o e-mail, possiamo utilizzare una tecnologia Internet comune chiamata "web beacon" (nota anche come "pixel tag", "action tag" o "clear GIF technology"). I web beacon aiutano ad analizzare l'efficacia delle campagne pubblicitarie e dei siti web misurando, per esempio, il numero di visitatori di un sito o quanti visitatori hanno cliccato su elementi chiave di un sito web.

Do Not Track (DNT) è una preferenza sulla privacy che è possibile impostare in alcuni browser web. I nostri siti web potrebbero non riconoscere o rispondere ai segnali DNT, poiché l'industria sta attualmente lavorando per definire il significato di DNT e sviluppare un approccio comune per rispondere ai segnali DNT. È possibile saperne di più sul DNT qui.

ANALISI DEI DATI

Possiamo utilizzare servizi di analisi di terze parti (come Google Analytics) sui nostri servizi online per elaborare le informazioni sull'utilizzo dei nostri servizi online, ad esempio, sapendo quale pagina web ti ha indirizzato ai nostri servizi, comprendendo quali pagine hai visitato o le tendenze di utilizzo, fornendoti determinate funzioni e assistendoti nella prevenzione delle frodi. Per saperne di più sulle pratiche di privacy di Google, si prega di rivedere l'informativa sulla privacy di Google. Per evitare che Google Analytics utilizzi le tue informazioni per l'analisi, puoi installare il componente aggiuntivo per il browser Opt-Out di Google Analytics qui.

PUBBLICITÀ BASATA SUGLI INTERESSI

Alcuni dei nostri servizi online possono integrare tecnologie pubblicitarie di terze parti che consentono la consegna di contenuti pertinenti e pubblicità su servizi non Know Healthtech che si utilizzano. Gli annunci sui servizi di terzi possono essere basati su vari fattori, come il contenuto della pagina che stai visitando, le tue ricerche, i dati demografici e le tue attività sui nostri siti web e sui servizi di terzi.

Non abbiamo accesso a, né questo Avviso regola l'uso di cookie o altre tecnologie di tracciamento che possono essere collocate sul vostro dispositivo per accedere ai servizi da parte di terzi non affiliati. Per saperne di più su alcuni tracker di terze parti utilizzati per la pubblicità basata sugli interessi, ad esempio, attraverso il cross-device tracking, e per esercitare alcune scelte riguardanti tali tecnologie, si prega di visitare la Digital Advertising Alliance (DAA), Network Advertising Initiative (NAI) , Digital Advertising Alliance-Canada, European Interactive Digital Advertising Alliance, o le impostazioni del vostro dispositivo se avete la DAA o un'altra applicazione mobile che vi permette di controllare la pubblicità basata sugli interessi sul vostro dispositivo. Non controlliamo questi link di opt-out o se una particolare azienda sceglie di partecipare a questi programmi di opt-out.

Gli opt-out descritti ai link di cui sopra sono specifici per i dispositivi e i browser e potrebbero non funzionare su tutti i dispositivi. Se cancelli i cookie sul tuo dispositivo o nel tuo browser, dovrai ripetere il processo di opt-out. Se sceglie di utilizzare uno di questi strumenti di opt-out, ciò non significa che cesserà di vedere la pubblicità. Piuttosto, gli annunci che vedrai non saranno basati sui tuoi interessi.

I VOSTRI DIRITTI E LE VOSTRE SCELTE

Se si ricevono comunicazioni promozionali da noi, è possibile rinunciare a tali comunicazioni seguendo le istruzioni di opt-out nella comunicazione (ad esempio, attraverso un link di cancellazione in una e-mail o SMS "STOP" in risposta a un messaggio di testo). Se si sceglie di non ricevere comunicazioni promozionali da noi, possiamo ancora inviare importanti messaggi amministrativi (ad esempio, gli aggiornamenti sul tuo account con noi).

Inoltre, a seconda della giurisdizione in cui vi trovate o risiedete, potreste avere alcuni diritti riguardo ai vostri Dati Personali. Onoreremo la tua richiesta in conformità con le leggi e i regolamenti applicabili e potremmo verificare la tua identità prima di rispondere alla tua richiesta. Si prega di notare che i diritti descritti di seguito possono essere soggetti a limitazioni ai sensi delle leggi e dei regolamenti applicabili.

Nella misura prevista dalla legge applicabile, potete contattarci in qualsiasi momento per

  • Chiedi quali sono i Dati Personali che trattiamo su di te;

  • Richiedere una copia dei suoi dati personali;

  • Richiedere la correzione di dati personali inesatti o incompleti".

  • Opt-out o soppressione di alcuni trattamenti di Dati Personali

  • Richiedere la cancellazione dei suoi dati personali

  • imporre restrizioni al nostro trattamento dei vostri dati personali; e

  • Ritirare il suo consenso a determinati trattamenti dei suoi Dati Personali.

Può esercitare questi diritti inviandoci un'e-mail a privacy@knowrare.com. Può anche avere il diritto di presentare un reclamo al regolatore della privacy o della protezione dei dati nel suo stato o paese di residenza.

I residenti dello Stato della California possono avere ulteriori diritti come descritto nella nostra informativa sul Consumer Privacy Act della California.

SICUREZZA DEI DATI

Know Healthtech ha implementato la privacy e i controlli di sicurezza progettati per aiutare a proteggere i vostri dati personali. Si prega di notare, tuttavia, che nessuna misura di sicurezza è efficace al 100%, e non possiamo garantire la sicurezza assoluta dei vostri dati personali. Vi invitiamo a prendere provvedimenti per proteggervi, ad esempio, non condividendo le credenziali di accesso ai vostri account, non inviandoci informazioni sensibili con metodi non sicuri (ad esempio, tramite e-mail non criptate) e proteggendo i vostri dispositivi (ad esempio, con password).

CONSERVAZIONE DEI DATI

Know Healthtech conserva i vostri dati personali per il tempo necessario per lo scopo per il quale sono stati raccolti, a meno che un periodo più lungo è richiesto per conformarsi alle leggi applicabili. I nostri periodi di conservazione variano a seconda dello scopo (o degli scopi) per cui i vostri dati personali sono stati raccolti. Alcuni dei criteri che utilizziamo per valutare i periodi di conservazione appropriati includono: (1) la natura dei Dati personali e le attività coinvolte, (2) quando e per quanto tempo si interagisce con noi, e (3) i nostri obblighi legali. Per garantire la sicurezza e la continuità dell'attività, eseguiamo il backup di alcuni dati, che possiamo conservare più a lungo dei dati originali.

DICHIARAZIONE SULLA PRIVACY PER I MINORI

Possiamo trattare i Dati personali di persone di età inferiore ai 18 anni ("Minori") con il consenso dei loro genitori o tutori per la fornitura di alcuni servizi, come i programmi di supporto ai pazienti o le attività di ricerca. Tuttavia, non sollecitiamo consapevolmente i Dati personali dei Minori, né li commercializziamo o pubblicizziamo. Se ci accorgiamo di aver raccolto Dati Personali su un Minore senza il consenso di un genitore o tutore, prenderemo misure ragionevoli per cancellarli in conformità con i requisiti legali applicabili. Contattateci come descritto nella sezione "Come contattarci" qui di seguito per renderci consapevoli dei Dati personali che trattiamo su un Minore senza consenso.

RISORSE DI TERZI

Possiamo fornirvi link o informazioni su risorse di terzi. Per esempio, forniamo ai pazienti informazioni su gruppi di difesa dei pazienti e ai ricercatori link a registri di studi clinici. Si prega di notare che non controlliamo le politiche sulla privacy o le pratiche di tali terze parti, e vi invitiamo a rivedere le informative sulla privacy delle terze parti con cui si interagisce.

AGGIORNAMENTI A QUESTA INFORMATIVA SULLA PRIVACY

Possiamo modificare questo Avviso di tanto in tanto, e pubblicheremo online qualsiasi modifica a questo Avviso. La data in cui questo avviso è stato aggiornato l'ultima volta è inclusa all'inizio di questo Avviso. Potremmo non notificarvi alcuna modifica a questo Avviso, quindi dovreste controllare di tanto in tanto per assicurarvi di essere a conoscenza della versione più recente.

COME CONTATTARCI

I "responsabili del trattamento" sono Know Heathtech Inc. o l'affiliato Know Heathtech nel paese in cui si trova o con cui si interagisce con noi.

In ogni caso, domande generali o commenti sulle nostre pratiche di privacy da chiunque in qualsiasi parte del mondo possono essere indirizzati come segue:

privacy@knowrare.com