Acquisisci consapevolezza nel tuo percorso con la malattia rara

Vogliamo aiutarti a conoscere meglio le malattie rare. Leggi le storie di persone che convivono ogni giorno con una malattia rara e scopri le nuove ricerche e i ricercatori che lavorano per creare un futuro migliore.

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La storia di Mariah: "Quando la musica suonava, lei ballava"
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La mia storia: La luce di Kaya e l'invito alla consapevolezza
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Sono ancora qui: Una voce dal lato raro
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Vivere con la sindrome di Brugada: La storia di Michael Grivas
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Come un secondo parere ha cambiato la vita di mia figlia con la sclerosi multipla
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Condividi il tuo Raro: Sierra Domb
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Possedere ciò che ci rende rari
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Comprendere l'epidermolisi bollosa: un percorso di dolore e perseveranza
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Vivere i propri sogni quando si vive con una malattia rara: Come Chris Anselmo ha imparato a seguire il suo cuore
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Condividi il tuo Raro: Edward Gent
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Sulla famiglia, la forza d'animo e le forze della natura
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La storia di Lindsay: Cosa significa vivere con la miosite
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Definire la malattia: Il progetto MOG
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Visitare la malattia: La storia di Orit
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Il percorso raro e straordinario di Avery: un viaggio diagnostico unico su un milione
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Che cos'è un Child Life Specialist?
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Tutti abbiamo una storia da raccontare
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I modelli di ruolo illuminano la strada
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Ciao, avversità: Vi presentiamo Chris Anselmo
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Il mio inaspettato e potente viaggio nella sperimentazione clinica
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Prosperare Raro
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Condividi il tuo Raro: Krystel El Koussa
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Condividi il tuo Raro: la storia di Alice
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Una storia di salute sulla miastenia grave: La formula di Cate per la remissione nonostante lo stress della vita
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Rare Mom Health Story: Irritabilità - un sintomo dell'essere una caregiver rara
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La storia di Lindsay: Un viaggio nella miastenia gravis dalla disperazione alla speranza
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Cosa significa vivere con la ITP: la storia di Laura
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Cosa significa vivere con l'ITP: la storia di Joan
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Un giorno alla volta: Il nostro viaggio con una malattia rara e crisi epilettiche implacabili
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Condividi il tuo Raro: Bryan Kelly
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CONSIGLI RARI

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Nutrizione e IgAN (nefropatia IgA): una guida pratica basata su prove scientifiche
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Il lavoro invisibile: com'è realmente prendersi cura di una malattia rara
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Senza glutine non significa sempre salutare: la scomoda verità che nessuno dice ai celiaci
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Convivere con la celiachia: quello che non ti dicono al momento della diagnosi
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Trucchi di vita per le difficoltà di mobilità: Consigli e trucchi per la sicurezza in bagno
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Trucchi di vita per le difficoltà di mobilità: I tagliolini per la piscina in soccorso
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Trucchi di vita per le difficoltà di mobilità: Vestirsi con successo
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Trucchi di vita per le sfide della mobilità: Diventare intelligenti in casa
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Trucchi di vita per le difficoltà di mobilità: Suggerimenti per la cucina
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Responsabilizzare i pazienti: Il ruolo dell'educazione nei piani di trattamento delle malattie rare
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Tre modi per accedere ai trattamenti ad alto costo
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Abbracciare i rischi: Come il correre dei rischi migliora la vita con una malattia rara
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Il sorprendente legame tra esercizio fisico e miosite
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In che modo la sindrome miastenica congenita (CMS) è diversa dalla miastenia grave (MG)?
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Quello che c'è da sapere su CMS e sperimentazioni cliniche
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La fobia degli aghi nei bambini: Cos'è, cosa non è e come aiutarla
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Il legame tra la salute orale e la salute generale
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Quattro modi efficaci per celebrare il Mese delle Malattie Rare
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Adolescenti, uso di sostanze e malattie rare
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Proteggere le vacanze: L'importanza della protezione antinfluenzale
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Consigli degli esperti sulla gestione dell'alimentazione dei pazienti affetti da malattie rare: approfondimenti di un dietista specializzato in metabolismo
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Conoscere i consigli per i rari: Come sostenere un amico a cui è stata diagnosticata una malattia rara
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Diagnosi e sintomi dell'anemia emolitica autoimmune (AIHA)
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Come affrontare l'adolescenza con una malattia rara
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6 consigli per aiutare a combattere la fatica nelle malattie rare
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Come gestire l'anemia emolitica autoimmune
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Vivere con la miastenia grave: 10 cose da sapere
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Miastenia Gravis: Domande e risposte
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8 cause comuni di infiammazione della miastenia gravis
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Sano per le feste
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Organizzazione in primo piano: Fondazione Danon
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Terapia vicino a me
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Organizzazione in primo piano: Kaya Girl Legacy, Inc.
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Riflettori puntati sull'organizzazione: Inspire
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Malattie rare in Sudafrica: Un faro di speranza
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Organizzazione in primo piano: CureGRIN
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Organizzazione in primo piano: Bliss Health
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Organizzazione in primo piano: Fondazione Internazionale per la Macroglobulinemia di Waldenstrom (IWMF)
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Organizzazione in primo piano: Il progetto MOG
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Organizzazione in primo piano: Equità del processo
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Organizzazione in primo piano: Associazione Siegel Rare Neuroimmune (SRNA)
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Organizzazione in primo piano: Cure CMD
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Organizzazione in primo piano: AVM Alliance
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Organizzazione in primo piano: SAMi
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Organizzazione in primo piano: Il National Human Genome Research Institute (NHGRI)
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Organizzazione in primo piano: ANGEL AID CARES
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Organizzazione in primo piano: Fondazione Cure Mito
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Organizzazione in primo piano: The United Mitochondrial Disease Foundation
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Organizzazione in primo piano: Safe Harbor, un podcast per genitori e famiglie di bambini con disabilità
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Organizzazione in primo piano: Fondazione per la disautonomia familiare
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Organizzazione in primo piano: Fondazione TargetCancer
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Organizzazione in primo piano: La Fondazione per l'acidemia propionica
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Organizzazione in primo piano: Associazione per l'acidemia organica
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Organizzazione in primo piano: Fondazione Genesis per l'infanzia
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Organizzazione in primo piano: The PMG Awareness Organization
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Organizzazione in primo piano: Rare Patient Voice
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Organizzazione in primo piano: Alagille Syndrome Alliance
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Organizzazione in primo piano: Società Nazionale dei Consulenti Genetici
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Organizzazione in primo piano: Centro per il trattamento delle malattie neurodegenerative pediatriche dell'Università del Texas
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Organizzazione in primo piano: The National Alliance for Caregiving (NAC)
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NOTIZIE

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Ricerca sulle malattie causate dagli anticorpi: la NMOSD sieronegativa potrebbe essere una malattia da anticorpi MOG
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Settimana del rene 2025: nuove ricerche sulla conservazione della funzione renale
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Malattia di Danon e problemi agli occhi
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Capire la fatica nella IgAN: cause e gestione
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Come i pazienti affetti da ITP e i medici percepiscono la fatica in modo diverso e come il diario e la definizione di obiettivi possono essere d'aiuto
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I pazienti affetti da nefropatia IgA con precedenti familiari presentano rischi renali più elevati
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Come viene trattata la nefropatia IgA: Uno sguardo ai farmaci di oggi e alle scoperte di domani
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Una recente indagine rivela nuovi risultati sui sintomi di dolore e affaticamento nelle persone affette da IgAN
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Notizie promettenti da uno studio clinico sulla distrofia muscolare di Becker
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Ultime notizie sulla malattia falciforme
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Percezione del dolore: La ricerca dimostra che è personale
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Perché la settimana della salute maschile è importante per la comunità Rare
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Segnate sul calendario la Giornata del paziente di Atlanta del TSF
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Maggio è il mese della consapevolezza della miosite
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Perché il 2024 è già un anno incoraggiante per la comunità delle malattie rare
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L'Associazione Nazionale Tay-Sachs e Malattie Alleate ospita il primo incontro del suo genere sullo sviluppo di farmaci per GM2
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Edgewise Therapeutics: nuovi trattamenti per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker
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Da consulente medico a raccoglitore di fondi: Una mamma e un membro del team Know Rare aiutano l'ospedale che l'ha aiutata
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Uno studio clinico apre la strada a un nuovo e rivoluzionario trattamento per la miastenia grave
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Comprendere il COVID-19 e la miosite: approfondimenti chiave sull'infiammazione muscolare e il dolore
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Una storia di crimine vero su una malattia rara
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Affrontare le disparità razziali ed etniche nella cura delle malattie rare
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