Prepararsi alle feste con una malattia rara nel tempo della Covid-19
Foto di Christina Victoria Craft su Unsplash
I membri della comunità delle malattie rare possono essere più preparati di molti ad affrontare la pandemia di COVID-19
Le persone con malattie rare possono sentirsi più vulnerabili del solito con l'avvicinarsi delle vacanze. Mentre la gente passa più tempo in casa, il numero di casi di COVID-19 continua a crescere. Ma alcuni esperti dicono che le persone con condizioni rare potrebbero avere capacità di far fronte ai cambiamenti portati dalla pandemia globale meglio della media.
Le persone che sono immunodepresse (inclusi molti nella comunità delle malattie rare) sono a maggior rischio di gravi complicazioni dalla malattia COVID. Pianificare in anticipo può aiutarvi a stare più sicuri e a sentirvi meno ansiosi in situazioni difficili. Durante un webinar organizzato dalla National Organization of Rare Disorders (NORD), gli esperti hanno avuto un messaggio per la comunità rara.
"La maggior parte delle malattie rare comporta già un rischio maggiore nella vita quotidiana", dice Marshall Summar, MD, un genetista clinico, specialista di malattie rare e presidente del consiglio di amministrazione di NORD. "La comunità delle malattie rare ha affrontato i rischi per molti anni. La nostra gente ha capacità di coping migliori della media".
Il dottor Summar offre i seguenti consigli per aiutare le persone con malattie rare a navigare con sicurezza nel periodo delle vacanze:
Ascoltare e obbedire
Molti di coloro che sono immunosoppressi hanno già familiarità con la necessità di limitare il contatto sociale a volte, specialmente durante la stagione del raffreddore e dell'influenza.
Rifornisca i suoi farmaci essenziali.
"Non sto dicendo che dovresti correre fuori e svuotare gli scaffali, ma assicurati di avere un paio di ricariche a portata di mano", dice il dottor Summar.
Controlla con il tuo ospedale locale per vedere se stanno deviando i pazienti non-COVID-19 verso altre strutture.
"Una cosa che stiamo vedendo nelle aree più colpite è che certi ospedali sono stati designati per il COVID-19 e certi ospedali per il non-COVID-19", spiega il dottor Summar. Se la struttura non-COVID-19 vicino a voi non è il vostro ospedale abituale, scoprite quali operatori sanitari di quella struttura sono quelli che più probabilmente vedreste in caso di emergenza. Chiedi come possono essere messi in contatto con i tuoi operatori sanitari abituali.
Si assicuri che tutte le lettere di trattamento pertinenti alla sua condizione siano aggiornate.
Una lezione chiave? Non farsi prendere dal panico, ma esercitare un'abbondanza di cautela. "Avete già avuto a che fare con cose del genere. Ora sapete come affrontarle", nota il dottor Summar. "Fermati, pensa e pianifica".
Per vedere il webinar completo, visitare La pagina YouTube di NORD.
