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L'impatto su scala mondiale di Know Rare testimonia l'impegno dei componenti del suo team, tutti coinvolti personalmente nel problema delle malattie rare e per questo stimolati dal proprio dolore a prestare aiuto agli altri, incidendo con empatia e determinazione sulla loro esistenza.
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Malattia renale
La nefropatia da IgA (detta anche malattia di Berger) è una patologia che colpisce i reni. Si verifica quando una proteina chiamata IgA si accumula nei reni e causa infiammazione. Con il passare del tempo, questo può rendere più difficile per i reni filtrare i rifiuti dal sangue come dovrebbero.
Alcune persone affette da nefropatia IgA possono sentirsi bene e non notare alcun sintomo all'inizio. Altri potrebbero vedere sangue nelle urine, avere gonfiore alle gambe o sentirsi più stanchi del solito.
Noi di Know Rare aiutiamo le persone affette da patologie rare come la Nefropatia IgA a trovare studi clinici, supporto e risorse adatte alle loro esigenze.
Articoli sulla IgAN da Know Rare
Nutrition and IgAN: A Practical, Evidence-Based Guide
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DomandeFrequenti
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Una sperimentazione clinica è uno studio di ricerca progettato per valutare la sicurezza e l'efficacia di nuovi trattamenti medici, interventi o terapie. Questi studi mirano a far progredire le conoscenze mediche, a migliorare i trattamenti esistenti o a svilupparne di nuovi. I partecipanti alle sperimentazioni cliniche svolgono un ruolo fondamentale nel progresso della scienza medica e il loro coinvolgimento si basa sul consenso informato e su linee guida etiche.
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La partecipazione a una sperimentazione clinica consente di accedere a trattamenti all'avanguardia, migliorando potenzialmente i risultati di salute e contribuendo al progresso medico. Altri potenziali vantaggi sono rappresentati da un attento monitoraggio e da un'assistenza personalizzata da parte di esperti di primo piano.
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La ricerca clinica è volontaria. Le persone hanno il controllo sulla loro decisione di partecipare e possono ritirarsi in qualsiasi momento. Tuttavia, i partecipanti devono riconoscere le responsabilità che comporta e valutare se sono in grado di soddisfare i requisiti prima di aderire a uno studio. I centri di studio mirano a fornire fiducia attraverso un'accurata selezione preliminare e uno screening, assicurando che le domande trovino risposta e che le aspettative siano chiare.
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Il nostro team di assistenza ai pazienti chiamerà i partecipanti per esaminarne la storia sanitaria o quella del proprio caro per valutare l'idoneità ad uno studio clinico. Qualora non vi fosse nessuna corrispondenza, il team terrà informati i partecipanti sulle potenziali opportunità per il futuro.
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Si pensi a Know Rare come a dei navigatori personali in relazione alle informazioni sugli studi clinici e ai principali esperti in materia di malattie. Grazie ad un team esperto nella ricerca medica e clinica, possiamo aiutare i partecipanti a comprendere l'idoneità a potenziali sperimentazioni cliniche e aiutarli a metterli in contatto con dei centri di ricerca più vicini. La nostra conoscenza del processo di sperimentazione clinica garantisce un'idea più chiara di cosa aspettarsi durante il proprio percorso.
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L'utilizzo dei nostri servizi non comporta alcun costo. La nostra missione è creare consapevolezza sulle opportunità di sperimentazione clinica in corso e renderle più accessibili alle persone affette da malattie rare. I nostri fondatori, e molti altri all'interno della nostra azienda, hanno percorso un cammino di incertezza di fronte a una diagnosi di malattia rara, e noi ci preoccupiamo sinceramente degli altri e ci sforziamo di fare il possibile per semplificare il processo di sperimentazione clinica.
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Uno dei servizi offerti da Know Rare consiste nell'aiutare a valutare la partecipazione agli studi clinici. Abbiamo creato questo servizio per rendere la partecipazione ad una sperimentazione clinica un'esperienza più facile e produttiva. Know Rare ha la possibilità di accedere agli studi clinici sulle malattie rare grazie al sito web clinicaltrials.gov della FDA. In base al profilo del partecipante, che è possibile compilare con l'aiuto del nostro team, si può essere indirizzati ad uno studio clinico, scelto e pensato per il singolo. Il team può aiutare i partecipanti a mettersi in contatto con i ricercatori di un centro di studio di propria scelta. I dati sanitari personali e i recapiti telefonici non saranno trasmessi a terze parti, compresi i centri di studio, senza un consenso specifico.
L'obiettivo di Know Rare è quello di agevolare le persone nel partecipare agli studi clinici. Chi sponsorizza le sperimentazioni contribuisce a questo sforzo fornendo i fondi necessari per le nostre attività e aiutandoci a metterci in contatto con i ricercatori e i centri di studio. Sebbene gli sponsor forniscano i fondi necessari, si prega di tenere presente che la scelta dello studio a cui si desidera partecipare spetta al soggetto e ai suoi medici.
Quando mi è stata diagnosticata la malattia, non ci ho pensato molto. Mi sentivo bene. Non mi sono resa conto della gravità della diagnosi, né mi sono state date molte informazioni, se non che si trattava di una malattia renale.
Ruchi
Ambasciatore IgAN per il Canada, con diagnosi di IgAN da oltre 20 anni
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