Sindrome di Dravet: La storia di Tali - Lotta con l'epilessia

"Scelgo di credere che anche quando le cose sembrano essere fuori dal nostro controllo, è importante ricordare che sta a noi trovare un modo per fare nostra quella situazione".

Quando lavoravo in un campo di riposo durante l'estate del 2018 mi è stato chiesto di parlare al gruppo più vecchio di campeggiatori e al personale per ispirarli con una storia personale o un'esperienza. Come educatore so che il modo migliore per ispirare i giovani studenti è condividere qualcosa di personale, qualcosa di scioccante. Dopo essermi scervellato per qualche ora mi sono reso conto che non avevo molto da dire. Non sono mai stato qualcuno con una "storia interessante" o un "passato unico". Francamente, ero piuttosto noioso, e mi andava bene così. Non ho mai voluto essere qualcuno con una storia pazzesca che potesse ispirare gli altri, perché temevo che sarebbe nata da un'esperienza negativa. Declinai educatamente l'offerta di parlare e rimandai a persone con qualcosa di interessante da condividere. Sapete, il genitore di un bambino che è sopravvissuto al cancro, o la donna che ha fatto un viaggio selvaggio alla scoperta di se stessa prima di trovare la religione.

E poi tutto è cambiato. Il 14 settembre 2018 la mia bambina sana di sette mesi ha avuto la sua prima crisi. È stato spaventoso. Davvero, davvero spaventoso. Era difficile credere che questo stesse davvero accadendo a noi. Dopo un sacco di test e lacrime, divenne chiaro che questo non era un attacco una tantum. Non era qualcosa che sarebbe andato via. Abbiamo imparato che le sue crisi erano il risultato di una mutazione genetica che la colloca nello spettro della sindrome di Dravet (o come l'ha definita un caro amico, "epilessia progettata").

Così, come ogni persona normale, sono andato online e ho cercato su Google. All'inizio ho cercato tutte le cose sull'epilessia e su Dravet. Ma è stato... davvero deprimente. E non particolarmente produttivo. Per quanto lo volessi, non potevo cambiare la mia nuova realtà. Una realtà che significava scusarmi da una riunione per portare fuori Sarena perché aveva iniziato ad avere un attacco. Una realtà che significava correre fuori dall'aeroporto mentre stavo per imbarcarmi su un volo perché Sarena stava andando all'ospedale... di nuovo. Una realtà che significava guardare come la mia bambina di nove anni accarezzava con calma i capelli di Sarena mentre la teneva in braccio durante una crisi. No, queste erano tutte cose che non potevo controllare. E nessuna quantità di raggomitolamento sul pavimento della cucina, piangendo, avrebbe cambiato le cose. Così ho dovuto trovare cose che potevo controllare.

Ci sono così tante cose dell'anno passato che non ho potuto controllare, e so che ci sono molte altre sfide sconosciute davanti a me.

Se mai incontrerete Sarena, potreste notare che il suo fiocco si abbina sempre al suo vestito, che si abbina al suo ciuccio, che si abbina al fermaglio a cui è attaccato (che di solito si abbina anche a quello che indossano le sue tre sorelle maggiori). Potreste pensare "Wow, che bambino elegante!" o "wow, che madre pazza ha questo bambino! Ha davvero importanza se il pannolino si abbina al vestito? Nessuno lo vede nemmeno!". Beh, io sono qui per dirvi che è importante. Importa perché mi è stata data una scelta. Dovrebbe usare il ciuccio argentato con la clip nera o quello rosa con il pom pom peloso? Dovrei correre di sopra e prendere il giocattolo che si coordina meglio con il suo vestito, o lasciarle portare quello che è già in macchina?

Ci sono così tante cose dell'anno passato che non ho potuto controllare, e so che ci sono molte altre sfide sconosciute davanti a me. So anche che nonostante quello che è successo, o quello che succederà, ho delle scelte da fare. Quindi ecco cosa scelgo:

Ho scelto di credere che tutto accade per una ragione (se volete sentire la storia di come ho imparato questa lezione, contattatemi).

Ho scelto di credere che i medici sono veramente dei messaggeri di Dio (shoutout al Dr. Vikram Bhise al RWJ per essere il miglior messaggero per Sarena e la nostra famiglia).

Scelgo di credere che non sempre sappiamo come andranno le cose, ma che Dio ha un piano.

Scelgo di credere che anche quando le cose sembrano essere fuori dal nostro controllo, è importante ricordare che sta a noi trovare un modo per fare nostra quella situazione.

Quindi, la prossima volta che mi vedrete camminare per Easton Ave con quattro bambine che sembrano bambole a forma di nido, ricordate, non sono pazza, sto solo affrontando la situazione.

Di Tali Wohlgelernter
Madre di Sarena, sindrome di Dravet