La giornalista Lindsay Guentzel offre uno sguardo dall'interno sulla vita con questa rara condizione muscolare.
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Molte persone affette da malattie rare descrivono la vita in termini di prima e dopo: Prima della diagnosi, sperimentano frustrazione, confusione ed esaurimento mentre si rivolgono a vari medici e cercano di dare un senso ai loro sintomi. Dopo la diagnosi, possono provare ondate di sollievo mescolate alla determinazione di trovare trattamenti e, spesso, al dolore per l'impatto della malattia sulla loro vita. Nessuno meglio di Julia Lefelar, direttrice esecutiva e cofondatrice del Progetto MOG, può capire come ci si sente ad attraversare quella linea invisibile del prima e del dopo.
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Orit si è recentemente unita al team di sviluppo commerciale di Know Rare con l'obiettivo di aiutare altri caregiver e pazienti a saperne di più su come impegnarsi negli studi clinici e in altre opportunità di supporto. Ecco come sta modificando l'atteggiamento nei confronti della vita con una malattia rara.
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Caitlin Eppes condivide la storia ispiratrice di The Avery Project, un'iniziativa che prende il nome da sua figlia e dedicata alla ricerca della sua rara variante genetica, e discute di come la sua famiglia abbia sfidato le probabilità di una su un milione per trovare una svolta nel loro percorso diagnostico.
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Scoprite cosa fanno gli specialisti certificati per la vita dei bambini e perché possono essere una risorsa importante per le famiglie che affrontano il viaggio delle malattie rare in questa storia di Katie Whelan, specialista certificato per la vita dei bambini e coordinatore del coinvolgimento delle famiglie.
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La narrazione è un modo potente per elaborare le avversità e fare la differenza nella vita di qualcun altro.
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È importante trovare altri che capiscano quello che state passando.
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KnowRare è entusiasta di collaborare con Chris Anselmo, autore di "Hello, Adversity", che diventa un collaboratore regolare della nostra piattaforma.
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L'agrodolce e imprevedibile catena di eventi che ha reso Donna Rae Menard una credente nel processo di sperimentazione clinica.
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Da bambina, Becky Tilley si sentiva spesso inadeguata o non aveva lo stesso successo degli altri ragazzi nella maggior parte delle aree accademiche... tranne che in una materia: l'inglese. Il suo amore per la lettura e la scrittura è tornato in età adulta, quando ha iniziato a scrivere un blog sulla convivenza con una malattia rara chiamata Koolen-de Vries. Scoprite il suo ultimo libro, Thrive Rare: Embracing the Uniqueness Within, nato dal suo desiderio di diffondere la speranza.
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Avevo ventisei anni, facevo il regista e conducevo una vita del tutto normale e sana, finché non mi è stata diagnosticata la miastenia gravis. Mi chiamo Krystel El Koussa e questa è la mia storia.
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Alice, una madre rara della Repubblica Ceca, condivide la sua storia con la comunità dei rari. Parla del processo di diagnosi, delle speranze e delle sfide che comporta prendersi cura di suo figlio Alexík, affetto da tre malattie rare.
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Cate condivide la sua esperienza di convivenza con la miastenia gravis e rivela come la pratica della mindfulness e della gratitudine abbia migliorato notevolmente la sua salute mentale e la sua vita quotidiana.
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Prendersi cura di una persona affetta da una malattia rara può avere un impatto tremendo sulla nostra vita quotidiana e sul nostro benessere. Annie Harper condivide il suo percorso di salute mentale e l'importanza di trovare il giusto supporto.
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Mi chiamo Lindsay Alpert e ho trentuno anni. Questo è il mio viaggio e il mio percorso verso la diagnosi di una rara malattia neuromuscolare cronica autoimmune, la Miastenia Gravis.
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Laura condivide la sua storia di convivenza con la SM e l'ITP, una malattia rara che colpisce il numero di piastrine nel sangue. Scoprite la sua prospettiva di vita, le sue attività quotidiane e la sua esperienza di partecipazione a uno studio clinico.
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Joan condivide la sua esperienza di vita con l'ITP, una malattia rara che colpisce il numero di piastrine nel sangue. Scoprite le sue preoccupazioni e i consigli utili che offre alla comunità di Know Rare.
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Ricordo chiaramente il giorno in cui abbiamo ricevuto la sua diagnosi. Era il 2019 e mio figlio aveva 14 anni. Avevamo già trattato per anni le crisi epilettiche e il ritardo nello sviluppo. Tuttavia, non ero preparata alla diagnosi vera e propria.
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Salve a tutti. Ho 35 anni e soffro di acidemia propionica (PA). La vita con la PA non è sempre facile. La diagnosi è stata tardiva e mi ha causato un ictus in giovane età. Dopo anni in cui ho avuto bisogno di una sedia a rotelle e di un deambulatore, ho recuperato in modo abbastanza normale.
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Questo mese Desmond andrà alla scuola materna e sarà tenuto e curato dalla sua comunità, come è suo diritto. Per ogni genitore che ha affrontato un piano sanitario individuale o un piano educativo individuale (IEP), sapete che non è un compito semplice. Mi piacerebbe condividere come è stato per me e per mio figlio.
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