La necessità di studi clinici nelle malattie rare
CONTROLLA LE STATISTICHE
Ecco una statistica sconcertante: solo il 5% delle malattie rare ha trattamenti approvati. Ma questo non significa che non ci sia un ampio lavoro e ricerca per trovare terapie, procedure e, infine, cure per queste condizioni.
Gli studi clinici sono trampolini di lancio essenziali per i progressi medici, ma solo un paziente su dieci ha partecipato a uno di essi. Questo è comprensibile: gli studi clinici possono sembrare - e in effetti lo sono - intimidatori, lunghi, complicati, o tutte queste cose. Inoltre, l'88% dei pazienti dice che il loro medico non li ha indirizzati a uno studio clinico, il 42% dei pazienti non ha informazioni sulla logistica, come i luoghi e i requisiti degli studi clinici, e il 74% dei pazienti semplicemente non è a conoscenza degli studi clinici disponibili.
Tuttavia, la metà dei pazienti dice che gli studi possono aiutare la loro esperienza dopo la diagnosi, e otto pazienti su dieci vogliono che siano disponibili studi per nuove opzioni di trattamento (circa due terzi vogliono partecipare a studi relativi alla qualità della vita, mentre più di un terzo è interessato a studi sui dispositivi medici, e più della metà vuole partecipare a studi a sostegno della ricerca sulla terapia genica). Gli studi clinici possono anche aiutare i pazienti ad avere accesso ai migliori esperti per le loro condizioni, e contribuire al progresso della ricerca scientifica e medica.
Per saperne di più sulle opzioni per gli studi clinici, parla con il tuo operatore sanitario e visita le risorse del National Institute of Health sugli studi clinici.
Scritto da
Know Rare Team
