Know Rare lancia la sua nuova soluzione di telemedicina per le persone con malattie rare
NEW YORK, 5 MARZO 2021 - Per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, Know Rare annuncia il lancio di una nuova soluzione di telemedicina per le persone con malattie rare che sono interessate a partecipare a una sperimentazione clinica. Per la maggior parte delle persone con una malattia rara, gli studi clinici possono essere l'unico mezzo per trovare una terapia e per impegnarsi con esperti specifici per la loro malattia. Know Rare annuncia il lancio di una nuova soluzione di telemedicina per le persone con malattie rare che sono interessate a partecipare a una sperimentazione clinica. L'epidemia di Covid-19 ha presentato più sfide per le persone con malattie rare che non possono rischiare l'esposizione e tuttavia vogliono e devono trovare uno studio di ricerca a cui unirsi. I centri di studio che possono essere stati chiusi per mesi nel 2020 stanno ora cercando di riaprire e possono essere sopraffatti dal tentativo di riprogrammare le visite con i loro pazienti esistenti così come i pazienti che vogliono venire per uno screening.
È qui che Know Rare è entrato in gioco, rendendo più facile far progredire la ricerca collegando le persone con malattie rare ai centri di studio e offrendo la possibilità di programmare visite di pre-selezione in telemedicina attraverso la sua piattaforma.
Know Rare è stata fondata da un team di madre e figlio, che portano la combinazione unica di conoscenza dell'industria farmaceutica senior, dei media digitali e della tecnologia, insieme all'esperienza personale come membri della famiglia di un bambino con una malattia ultra-rare.
"Le persone venivano sempre da me a chiedere informazioni sulla ricerca clinica, perché sapevano che ero nel settore e che avrei potuto far luce sul processo o attraverso la mia rete", ha detto Nina Wachsman, co-fondatrice e CEO di Know Rare, "e non avevano idea di come trovare uno studio clinico o da dove iniziare. Nel frattempo, ho partecipato a riunioni con team di sviluppo clinico che erano preoccupati di dover interrompere gli studi perché non riuscivano a trovare abbastanza pazienti. Così ho deciso di fare qualcosa al riguardo".
Quando suo figlio, Jake, uno stratega digitale in una grande agenzia internazionale di media si è unito a lei, il loro tasso di successo è aumentato con oltre 19 studi sulle malattie rare, con un record di completamento del reclutamento in meno di 6 mesi.
Per aumentare i loro sforzi, Jake ha sviluppato una soluzione tecnologica che avrebbe permesso a Know Rare di collegare più pazienti in modo più efficiente con i centri di studio. "In tutti gli studi che abbiamo condotto, l'unica lacuna era la capacità di tracciare ciò che accadeva in ogni fase", ha detto Jake, "così ora, tutte le azioni che un paziente compie dalla domanda alla prima fase di screening sono catturate. Possiamo tracciare in tempo reale, individuare dove i pazienti non riescono a superare il processo e trovare un modo per porvi rimedio rapidamente".
Know Rare Study Finder e Telehealth Screener è disponibile per i ricercatori dei centri di studio e le persone con malattie rare senza alcun costo in tutto il mondo. Know Rare, come altre aziende che aiutano le società farmaceutiche con il reclutamento di studi clinici, fa pagare agli sponsor degli studi delle tariffe basate sul numero di potenziali partecipanti che vengono esaminati attraverso la piattaforma di telemedicina.
"In questo momento, non ci sono studi clinici disponibili per mio nipote", dice Nina, "perché si sa ancora troppo poco della sua malattia. Ma le persone che sono abbastanza fortunate da avere un trial clinico disponibile per la loro malattia non dovrebbero lavorare così duramente per trovarli e parteciparvi".
Informazioni su Know Rare
Know Rare è il marchio di Know Healthtech, Inc. e comprende la piattaforma Know Rare Clinical Study Finder e Telehealth Pre-screener, così come un blog incentrato sulla ricerca sperimentale, storie di pazienti, così come strumenti utili e risorse per aiutare i pazienti con malattie rare. Il blog e la piattaforma Know Rare sono disponibili in diverse lingue tra cui francese, spagnolo, tedesco, italiano e norvegese. La piattaforma Know Rare è conforme a HIPAA, CCPA e GDPR nelle sue pratiche di raccolta e archiviazione dei dati, e tutti i dati e i dashboard degli sponsor sono condivisi in forma aggregata.
Conosci il CEO Rare: Nina Wachsman, fondatrice di Augur Health, LLC, una società di consulenza sanitaria strategica fondata nel 2006, dopo una carriera passata a dirigere agenzie sanitarie internazionali sotto Interpublic Group e Grey International.
Co-fondatore e COO, Jake Wachsman ha fondato Black Diamond Labs nel 2017 dopo un inizio di carriera nei media digitali presso Omnicom Media Group e Kirshenbaum & Bond.
Conoscere Rare Board of Directors:
Nick Gurreri, è il segretario di Know Healthtech, e in precedenza il VP, Global Commercial Operations di Alexion, dove ha trascorso 7 anni concentrandosi sulle malattie rare. In precedenza è stato VP Managing Director di Alexion Australia/Nuova Zelanda, e VP, Director of New Product Development. Ha una lunga carriera nella leadership farmaceutica in aziende come Pfizer, Pharmacia e BMS.
Gerald Mosely ha un dottorato di ricerca in patologia sperimentale ed è il fondatore e presidente di CP&P Development, LLC, una società di consulenza specializzata nella consulenza ai leader e ai team commerciali nel settore delle scienze della vita e della sanità. Ha lavorato come direttore commerciale ad interim presso Arbor Vita Corporation a Fremont, California, e presso Baxter Healthcare International e GlaxoSmithKline plc. Il lavoro del dottor Gerald Mosely sugli antigeni tumorali, così come i test di suscettibilità, è stato pubblicato nel Journal of Immunology e Diagnostic Microbiology and Infectious Disease.