L'importanza del sostegno sociale nell'affrontare la perdita ambigua di una malattia rara
Da Craig Delarge
Ricevo regolarmente chiamate da persone che si trovano improvvisamente di fronte alla sfida di vivere con o di prendersi cura di una persona cara malata. Uno dei primi consigli che offro sempre è quello di cercare e far parte di una comunità di supporto tra pari. Oltre a concentrarsi sulla cura di sé, il sostegno sociale può essere il fattore più importante per affrontare con successo e a lungo termine la perdita ambigua (AL) - un senso di perdita caratterizzato dall'incertezza sulla perdita di una persona cara e/o della vita che conoscevamo una volta.
Per me, attraverso quasi due decenni di cura di una persona cara malata, il sostegno sociale è stato essenziale per costruire la mia fiducia e la capacità di gestire le sfide della SLA. I gruppi di supporto tra pari di altre persone che stanno vivendo esperienze simili mi hanno aiutato a normalizzare situazioni altrimenti anormali in cui i miei tipici supporti sociali di famiglia, amici, chiesa e lavoro non erano sufficienti. Questa normalizzazione del generalmente anormale ha fatto la differenza per me nel sopravvivere - e a volte anche nel prosperare - di fronte alla SLA.
Il sostegno sociale può assumere molte forme diverse. Può essere formale, coinvolgendo terapeuti, allenatori, medici e altri fornitori di assistenza sanitaria, e professionisti dei servizi sociali e umani. Anche un supporto meno formale, come i gruppi di supporto tra pari online o di persona, può essere molto prezioso. Man mano che vi impegnate e vi connettete più profondamente con la vostra comunità di sostegno, vi istruite, accedete a risorse di cui forse non eravate a conoscenza e ottenete un sostegno emotivo, spirituale e psicologico. Con il tempo, diventerai una fonte di educazione, connessione e sostegno per gli altri.
How does social support impact the quality of life for people facing AL due to a rare disease? A study by Kerrilynn Hall, a PhD student at North Central University, examined the psychosocial impact of sarcoidosis, a rare disease for which there is no known cause. For the study, Hall interviewed 12 people with sarcoidosis about their experiences. The study concluded that the effect of AL on quality of life varies based on a number of factors, including illness severity, the strength of a person’s social support, trust in the health care system, and financial burden. Hall found that many of the people she interviewed for her study felt their families did not understand what they were going through. Loved ones’ misperceptions about the disease can make it even more difficult for patients to cope with illness. Finding social support outside the home may be especially important for people in situations like this.
Anche se non possiamo annullare la nostra perdita, possiamo crescere con essa. Il sostegno sociale è solo uno degli elementi per affrontare con successo la SLA. Per aiutarvi a costruire la vostra resilienza e la capacità di affrontare la SLA, vi consiglio di:
Seek social support via “connected communities” of professionals and peers
Sviluppare la facilità con l'imperfezione attraverso l'accettazione della perdita e dell'ambiguità
Padroneggiare (gestire abilmente) gli elementi della tua situazione che possono essere controllati
Employ the techniques of mindfulness (nonjudgmentally paying attention) and storytelling (sharing common experiences to make meaning)
La mia speranza è che tu e la tua amata comunità stiate bene e siate resistenti mentre imparate ad affrontare la vostra AL.
Organizzazioni per le malattie rare:
National Organization for Rare Disorders: https://rarediseases.org/
Rare Advocacy Movement: https://www.rareadvocacymovement.com/
Global Genes: https://globalgenes.org/
L'autore
Craig A. DeLarge is a digital health strategist, mental health advocate, educator, and leadership professor and coach. He works to improve health and develop leaders, these days, at WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project, and Temple University. He lives in Philadelphia.
