L'importanza del supporto sociale nel far fronte alla perdita ambigua della malattia rara

Da Craig Delarge

Ricevo regolarmente chiamate da persone che si trovano improvvisamente di fronte alla sfida di vivere con o di prendersi cura di una persona cara malata. Uno dei primi consigli che offro sempre è quello di cercare e far parte di una comunità di supporto tra pari. Oltre a concentrarsi sulla cura di sé, il sostegno sociale può essere il fattore più importante per affrontare con successo e a lungo termine la perdita ambigua (AL) - un senso di perdita caratterizzato dall'incertezza sulla perdita di una persona cara e/o della vita che conoscevamo una volta.

Per me, attraverso quasi due decenni di cura di una persona cara malata, il sostegno sociale è stato essenziale per costruire la mia fiducia e la capacità di gestire le sfide della SLA. I gruppi di supporto tra pari di altre persone che stanno vivendo esperienze simili mi hanno aiutato a normalizzare situazioni altrimenti anormali in cui i miei tipici supporti sociali di famiglia, amici, chiesa e lavoro non erano sufficienti. Questa normalizzazione del generalmente anormale ha fatto la differenza per me nel sopravvivere - e a volte anche nel prosperare - di fronte alla SLA.

Il sostegno sociale può assumere molte forme diverse. Può essere formale, coinvolgendo terapeuti, allenatori, medici e altri fornitori di assistenza sanitaria, e professionisti dei servizi sociali e umani. Anche un supporto meno formale, come i gruppi di supporto tra pari online o di persona, può essere molto prezioso. Man mano che vi impegnate e vi connettete più profondamente con la vostra comunità di sostegno, vi istruite, accedete a risorse di cui forse non eravate a conoscenza e ottenete un sostegno emotivo, spirituale e psicologico. Con il tempo, diventerai una fonte di educazione, connessione e sostegno per gli altri.

Come influisce il supporto sociale sulla qualità della vita delle persone che affrontano la SLA a causa di una malattia rara? A studio di Kerrilynn Hall, uno studente di dottorato alla North Central University, ha esaminato l'impatto psicosociale della sarcoidosi, una malattia rara di cui non si conosce la causa. Per lo studio, Hall ha intervistato 12 persone con sarcoidosi sulle loro esperienze. Lo studio ha concluso che l'effetto della SLA sulla qualità della vita varia in base a una serie di fattori, tra cui la gravità della malattia, la forza del sostegno sociale di una persona, la fiducia nel sistema sanitario e l'onere finanziario. La Hall ha scoperto che molte delle persone che ha intervistato per il suo studio sentivano che le loro famiglie non capivano cosa stavano passando. Le percezioni errate dei familiari sulla malattia possono rendere ancora più difficile per i pazienti affrontare la malattia. Trovare supporto sociale fuori casa può essere particolarmente importante per le persone in situazioni come questa.

Anche se non possiamo annullare la nostra perdita, possiamo crescere con essa. Il sostegno sociale è solo uno degli elementi per affrontare con successo la SLA. Per aiutarvi a costruire la vostra resilienza e la capacità di affrontare la SLA, vi consiglio di:

Cercare supporto sociale attraverso "comunità connesse"di professionisti e coetanei
Sviluppare la facilità con l'imperfezione attraverso l'accettazione della perdita e dell'ambiguità
Padroneggiare (gestire abilmente) gli elementi della tua situazione che possono essere controllati
Impiegare le tecniche di mindfulness (attenzione non giudicante) e di storytelling (condividere l'esperienza comune per dare significato)

La mia speranza è che tu e la tua amata comunità stiate bene e siate resistenti mentre imparate ad affrontare la vostra AL.

L'autore

Craig A. DeLarge è uno stratega della salute digitale, un sostenitore ed educatore della salute mentale e un professore e allenatore di leadership. Lavora per migliorare la salute e sviluppare i leader, in questi giorni, presso WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project, e Temple University. Vive a Filadelfia.