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Il nostro team di infermieri dedicati è qui per guidare le famiglie verso la ricerca vitale, gli specialisti e gli studi clinici. Offrendo guida, conforto e sostegno.

L'impatto su scala mondiale di Know Rare testimonia l'impegno dei componenti del suo team, tutti coinvolti personalmente nel problema delle malattie rare e per questo stimolati dal proprio dolore a prestare aiuto agli altri, incidendo con empatia e determinazione sulla loro esistenza.

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Informazioni su MOGAD

La MOGAD è una rara condizione autoimmune in cui il sistema immunitario dell'organismo attacca erroneamente il rivestimento protettivo dei nervi del cervello, del midollo spinale e degli occhi. Questo può portare a sintomi gravi come perdita della vista, debolezza muscolare, intorpidimento o problemi di coordinazione ed equilibrio. Alcune persone possono subire un solo attacco, mentre altre hanno episodi ripetuti nel tempo.

Poiché gli attacchi di MOGAD possono essere improvvisi e imprevedibili, trovare la giusta assistenza e il giusto trattamento può essere impegnativo.

Noi di Know Rare siamo qui per aiutarvi. Mettiamo in contatto le persone affette da MOGAD con studi clinici, specialisti e risorse adatte alle loro esigenze, in modo che non dobbiate cercare da soli.

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DomandeFrequenti

  • Una sperimentazione clinica è uno studio di ricerca progettato per valutare la sicurezza e l'efficacia di nuovi trattamenti medici, interventi o terapie. Questi studi mirano a far progredire le conoscenze mediche, a migliorare i trattamenti esistenti o a svilupparne di nuovi. I partecipanti alle sperimentazioni cliniche svolgono un ruolo fondamentale nel progresso della scienza medica e il loro coinvolgimento si basa sul consenso informato e su linee guida etiche.

  • La partecipazione a una sperimentazione clinica consente di accedere a trattamenti all'avanguardia, migliorando potenzialmente i risultati di salute e contribuendo al progresso medico. Altri potenziali vantaggi sono rappresentati da un attento monitoraggio e da un'assistenza personalizzata da parte di esperti di primo piano.

  • La ricerca clinica è volontaria. Le persone hanno il controllo sulla loro decisione di partecipare e possono ritirarsi in qualsiasi momento. Tuttavia, i partecipanti devono riconoscere le responsabilità che comporta e valutare se sono in grado di soddisfare i requisiti prima di aderire a uno studio. I centri di studio mirano a fornire fiducia attraverso un'accurata selezione preliminare e uno screening, assicurando che le domande trovino risposta e che le aspettative siano chiare.

  •  Il nostro team di assistenza ai pazienti chiamerà i partecipanti per esaminarne la storia sanitaria o quella del proprio caro per valutare l'idoneità ad uno studio clinico. Qualora non vi fosse nessuna corrispondenza, il team terrà informati i partecipanti sulle potenziali opportunità per il futuro.

  • Si pensi a Know Rare come a dei navigatori personali in relazione alle informazioni sugli studi clinici e ai principali esperti in materia di malattie. Grazie ad un team esperto nella ricerca medica e clinica, possiamo aiutare i partecipanti a comprendere l'idoneità a potenziali sperimentazioni cliniche e aiutarli a metterli in contatto con dei centri di ricerca più vicini. La nostra conoscenza del processo di sperimentazione clinica garantisce un'idea più chiara di cosa aspettarsi durante il proprio percorso.

  • L'utilizzo dei nostri servizi non comporta alcun costo. La nostra missione è creare consapevolezza sulle opportunità di sperimentazione clinica in corso e renderle più accessibili alle persone affette da malattie rare. I nostri fondatori, e molti altri all'interno della nostra azienda, hanno percorso un cammino di incertezza di fronte a una diagnosi di malattia rara, e noi ci preoccupiamo sinceramente degli altri e ci sforziamo di fare il possibile per semplificare il processo di sperimentazione clinica.

  • Uno dei servizi offerti da Know Rare consiste nell'aiutare a valutare la partecipazione agli studi clinici. Abbiamo creato questo servizio per rendere la partecipazione ad una sperimentazione clinica un'esperienza più facile e produttiva. Know Rare ha la possibilità di accedere agli studi clinici sulle malattie rare grazie al sito web clinicaltrials.gov della FDA. In base al profilo del partecipante, che è possibile compilare con l'aiuto del nostro team, si può essere indirizzati ad uno studio clinico, scelto e pensato per il singolo. Il team può aiutare i partecipanti a mettersi in contatto con i ricercatori di un centro di studio di propria scelta. I dati sanitari personali e i recapiti telefonici non saranno trasmessi a terze parti, compresi i centri di studio, senza un consenso specifico.

    L'obiettivo di Know Rare è quello di agevolare le persone nel partecipare agli studi clinici. Chi sponsorizza le sperimentazioni contribuisce a questo sforzo fornendo i fondi necessari per le nostre attività e aiutandoci a metterci in contatto con i ricercatori e i centri di studio. Sebbene gli sponsor forniscano i fondi necessari, si prega di tenere presente che la scelta dello studio a cui si desidera partecipare spetta al soggetto e ai suoi medici.

"Armatevi di ricerche, storia della medicina e fatti".


Becca Salky

Diagnosi di MOGAD,
e ora ricercatore medico

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