Imparare a destreggiarsi come caregiver: I quattro stati dell'identità del caregiver
Nelle settimane successive alla diagnosi di una rara malformazione cerebrale a nostro figlio neonato, ho avuto una crisi d'identità. All'improvviso, il titolo di mamma aveva un qualificatore non richiesto - una mamma 'rara', una mamma 'con bisogni speciali', una mamma 'coraggiosa'. Era una collocazione a vita ad un lavoro unicamente impegnativo, per il quale non avevo intenzione di candidarmi. Mi sentivo sola, impreparata e terrorizzata. Gestirò la cura di nostro figlio, complessa dal punto di vista medico, fino a quando sarà vivo. Non più solo una mamma, mi sono arruolata come assistente familiare.
I caregiver familiari sono straordinari. Senza alcuna formazione formale, assumiamo ruoli di leadership, orchestrando team di specialisti, orari dei farmaci, decisioni di cura, appuntamenti e difesa. Il cambiamento interno che si verifica quando assumiamo ciascuna di queste responsabilità non è lineare, e può essere emotivo ed estenuante; e, forse, esaltante a volte, quando ci sorprendiamo con la nostra forza, pazienza, o abilità impreviste.
Molti di noi hanno familiarità con gli stati del lutto: negazione, rabbia, contrattazione, depressione e accettazione. Dare un nome a questi stati e capire che ognuno di essi è un'esperienza naturale e condivisa tra coloro che sono in lutto è stato utile per me per elaborare la perdita della vita che mi aspettavo per la nostra famiglia. Come gli stati del lutto, i ricercatori hanno studiato e qualificato gli stati dell'identità di un caregiver familiare: negazione, iperattività, annegamento ed equilibrio (Barello, 2019). Nell'apprendere questi quattro stati dell'identità del caregiver, è chiaro che ognuno gioca nella mia esperienza mentre lavoro per ricalibrare la nostra vita familiare e la mia identità. La descrizione di questi stati offre una lente interessante per vedere, comprendere e onorare i nostri comportamenti e il senso di sé.
I quattro stati dell'identità del caregiver
Negazione
Questo stato di solito si verifica all'inizio del viaggio di un caregiver, o dopo un cambiamento importante. Mio marito vi direbbe che per un po' sono rimasta nella terra della negazione del caregiver. Non stavo negando la diagnosi di nostro figlio - la stavo elaborando; tuttavia, non ero ancora in grado di assumermi le ulteriori responsabilità di assistenza che la sua diagnosi richiedeva. Onestamente, avrei assunto qualcuno che amasse mio figlio al posto mio, perché ero troppo spaventata per affrontare tutto questo. Volevo scappare. La negazione può essere dannosa, in particolare perché una delle ragioni principali per cui le persone non cercano il supporto di cui potrebbero beneficiare è che non si identificano come qualificanti per tale supporto (Berzonsky, 2011). Detto questo, la negazione può anche giocare un ruolo funzionale in quanto possiamo elaborare solo così tanto in un dato momento.
Iperattività
Questo stato è riconoscibile come un turbinio di energia e attività, uno stato ansioso di iper-allerta, e una mente occupata che tiene svegli di notte. In questo stato, il caregiver si assume la responsabilità dei bisogni di cura, ma li porta avanti in modo iperattivo. Rimanere occupato mi faceva sentire come se avessi il controllo; e questa illusione mi sosteneva temporaneamente. Ho letto ogni articolo disponibile sulle riviste mediche sulla condizione di mio figlio. Ho dato la caccia al centro di riabilitazione pediatrica locale per appuntamenti che non interferissero con i sonnellini di mio figlio. Alle 2 di notte, mi sono ritrovata a cercare di risolvere il problema di come adattare la nostra casa a un adolescente disabile. E alle 3 di notte, stavo immaginando in lacrime cosa avrei potuto dire al suo funerale. Questo stato può essere adattivo, quando si ha bisogno di adattarsi rapidamente a nuove circostanze; o può essere dannoso per la nostra mente e il nostro corpo, se ci soffermiamo troppo a lungo.
Annegamento
o come l'ho ribattezzato, 'Treading Water'.
Questo stato si presenta quando un caregiver inizia a rallentare e a colpire il suo passo. Grazie al passare del tempo, un po' di riorganizzazione cognitiva e, si spera, un supporto esterno, il caregiver è in grado di dare priorità ai compiti di cura e di portarli a termine in modo efficace ed efficiente. Posso immaginare il mio stato di "acqua che scorre" nel mio calendario del telefono, pieno zeppo di appuntamenti e promemoria. Avevo un obiettivo: massimizzare la salute e il potenziale di nostro figlio. Sembra fantastico, vero? Stavo tenendo in piedi mio figlio, dandogli ogni opportunità. Tuttavia, stavo affondando (ok, forse annegando un po') nel ruolo e nelle responsabilità del caregiver. La mia auto-cura, le mie relazioni personali, i miei bisogni non si trovavano da nessuna parte nel mio calendario. A volte camminare sull'acqua è tutto ciò che possiamo fare; e in quei giorni, questo è sufficiente.
Equilibrio
o, come l'ho ribattezzato, 'Juggling'.
I ricercatori hanno etichettato questo stato finale come "equilibrio", ma questo termine sembra disonesto e assolutamente irraggiungibile. È impossibile attraversare un'intera giornata in un perfetto equilibrio. Così mi sono preso la libertà di rinominare anche questo stato" L'idea di "destreggiarsi in tutto" sembra una descrizione accurata di quando si è in grado di tenere tempo e spazio in tutti i diversi aspetti della propria vita - come caregiver, e come amico, e come partner, e come individuo.
Per rivedere, portiamo la metafora del giocoliere in ciascuno degli stati di identità del caregiving. In questo stato finale, state giocando con le palle che rappresentano le responsabilità del caregiving, i doveri dei genitori, le relazioni importanti, le faccende domestiche, la cura di sé e il sonno insieme a qualsiasi altra cosa che potreste ritenere importante, come una pratica spirituale, un hobby amato o una professione - sono tante! Nello stato in cui si sta a galla, avete lasciato cadere, o avete intenzionalmente messo da parte, la cura di voi stessi e altre "palle personali". Vi state destreggiando tra le esigenze del caregiving, mentre tenete un tetto sopra la testa e il cibo in tavola. Lo stato di iperattività potrebbe sembrare un destreggiarsi ad un ritmo frenetico e insostenibile. E la negazione sarebbe, intenzionalmente o no, lasciare cadere a terra quasi tutte le palle per un certo periodo.
Alla fine della maggior parte dei giorni ora, posso onestamente dire che mi sono destreggiata abbastanza. E ci sono momenti in cui la paura mi paralizza ancora. E, dopo un recente viaggio in ospedale a causa di una recrudescenza dell'attività convulsiva di nostro figlio, mi sono ritrovata a ronzare di nuovo alle 2 del mattino. Continuo ad essere in movimento, mettendo giù e riprendendo ognuna delle cose con cui voglio destreggiarmi, o con cui ho bisogno di destreggiarmi. A intermittenza mi vedo riuscire come assistente familiare, e mamma rara, e solo una mamma, e moglie, e sorella, e amica, e infermiera, e ora, apparentemente, scrittrice. Con il tempo e la pratica, il mio senso di sé si è stabilizzato e ha iniziato a espandersi in modi belli e inaspettati.
Rifletti su cosa, se c'è qualcosa, risuona con te nella descrizione degli stati di cura e dell'atto di giocoleria. Forse c'è una palla metaforica che rappresenta una responsabilità che vorresti mettere giù per un certo tempo o gettare a qualcun altro. Forse c'è un vecchio hobby o un'abitudine che vorreste riprendere. Questo atto di giocoleria non è continuo e non è facile. Non c'è niente di sbagliato o vergognoso in nessuno di questi stati di cura. Ognuno ha la sua saggezza, e ognuno è temporaneo. Stiamo facendo del nostro meglio, e questo è sufficiente.
Fonti:
Barello, S., Castiglioni, C., Bonanomi, A. et al. The Caregiving Health Engagement Scale (CHE-s): development and initial validation of a new questionnaire for measuring family caregiver engagement in healthcare. BMC Public Health 19, 1562 (2019). https://doi.org/10.1186/s12889-019-7743-8
Berzonsky MD, Cieciuch J, Duriez B, Soenens B. Il come e il cosa della formazione dell'identità: associazioni tra stili di identità e orientamenti di valore. Pers Individ Diff. 2011;50:295-299.
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A proposito di Rare Resiliency:
Rare Resiliency è una rubrica mensile scritta e/o curata da Laura Will. Questa rubrica esplora i concetti e le abilità che giocano un ruolo protettivo contro lo stress cronico e acuto. Ogni articolo sfida e incoraggia il lettore a continuare a sviluppare quella forza interiore che gli permette di affrontare la malattia e l'incertezza, il dolore e la gioia.