Imparare a destreggiarsi come caregiver: I quattro stati dell'identità del caregiver
Nelle settimane successive alla diagnosi di una rara malformazione cerebrale a nostro figlio neonato, ho avuto una crisi d'identità. All'improvviso, il titolo di mamma aveva un qualificatore non richiesto - una mamma 'rara', una mamma 'con bisogni speciali', una mamma 'coraggiosa'. Era una collocazione a vita ad un lavoro unicamente impegnativo, per il quale non avevo intenzione di candidarmi. Mi sentivo sola, impreparata e terrorizzata. Gestirò la cura di nostro figlio, complessa dal punto di vista medico, fino a quando sarà vivo. Non più solo una mamma, mi sono arruolata come assistente familiare.
I caregiver familiari sono straordinari. Senza alcuna formazione formale, assumiamo ruoli di leadership, orchestrando team di specialisti, orari dei farmaci, decisioni di cura, appuntamenti e difesa. Il cambiamento interno che si verifica quando assumiamo ciascuna di queste responsabilità non è lineare, e può essere emotivo ed estenuante; e, forse, esaltante a volte, quando ci sorprendiamo con la nostra forza, pazienza, o abilità impreviste.
Molti di noi conoscono bene le fasi del dolore: negazione, rabbia, contrattazione, depressione e accettazione. Dare un nome a queste fasi e capire che ciascuna di esse è un'esperienza naturale e comune a chiunque sia in lutto mi ha aiutato ad elaborare la perdita della vita che avevo immaginato per la mia famiglia. Come le fasi del dolore, i ricercatori hanno studiato e qualificato gli stati dell'identità di un caregiver familiare: negazione, iperattività, affogamento ed equilibrio (Barello, 2019). Imparando a conoscere questi quattro stati dell'identità di caregiver, è chiaro che ciascuno di essi influisce sulla mia esperienza mentre lavoro per ricalibrare la nostra vita familiare e la mia identità. La descrizione di questi stati offre una lente interessante per vedere, comprendere e onorare i nostri comportamenti e il nostro senso di sé.
I quattro stati dell'identità del caregiver
Negazione
Questo stato si verifica solitamente all'inizio del percorso di un caregiver o dopo un cambiamento importante. Mio marito vi direbbe che per un po' ho vissuto nella negazione del mio ruolo di caregiver. Non negavo la diagnosi di nostro figlio, la stavo elaborando; tuttavia, non ero ancora in grado di assumermi le ulteriori responsabilità di assistenza che la sua diagnosi richiedeva. Onestamente, avrei assunto qualcuno che amasse mio figlio al posto mio, perché ero troppo spaventata per affrontare tutto questo. Volevo scappare. La negazione può essere dannosa, soprattutto perché uno dei motivi principali per cui le persone non cercano il sostegno di cui potrebbero beneficiare è che non si identificano come idonee a riceverlo (Berzonsky, 2011). Detto questo, la negazione può anche svolgere un ruolo funzionale, poiché in un dato momento possiamo elaborare solo una quantità limitata di informazioni.
Iperattività
Questo stato è riconoscibile come un turbinio di energia e attività, uno stato di ipervigilanza ansiosa e una mente indaffarata che ti tiene sveglio la notte. In questo stato, un caregiver si assume la responsabilità delle esigenze di cura, ma le svolge in modo iperattivo. Rimanere indaffarata mi faceva sentire come se avessi il controllo, e questa illusione mi sosteneva temporaneamente. Ho letto tutti gli articoli delle riviste mediche disponibili sulla condizione di mio figlio. Ho tormentato il centro di riabilitazione pediatrica locale per ottenere appuntamenti che non interferissero con i pisolini di mio figlio. Alle 2 del mattino mi ritrovavo a cercare di risolvere il problema di come adattare la nostra casa a un adolescente disabile. E alle 3 del mattino immaginavo in lacrime cosa avrei potuto dire al suo funerale. Questo stato può essere adattivo quando è necessario adeguarsi rapidamente a nuove circostanze, ma può essere dannoso per la nostra mente e il nostro corpo se vi indugiamo troppo a lungo.
Annegamento
o come l'ho ribattezzato, 'Treading Water'.
Questo stato si verifica quando un caregiver inizia a rallentare e trova il proprio ritmo. Grazie al passare del tempo, a un certo riorientamento cognitivo e, si spera, al sostegno esterno, il caregiver è in grado di stabilire le priorità delle attività di assistenza e di svolgerle in modo efficace ed efficiente. Riesco a immaginare il mio stato di "stagnazione" nel calendario del mio telefono, pieno zeppo di appuntamenti e promemoria. Avevo un unico obiettivo: massimizzare la salute e il potenziale di nostro figlio. Sembra fantastico, vero? Sostenevo mio figlio, offrendogli ogni opportunità. Tuttavia, stavo affondando (ok, forse annegando un po') nel ruolo e nelle responsabilità di caregiver. La cura di me stessa, le mie relazioni personali e i miei bisogni non trovavano posto nel mio calendario. A volte, restare a galla è tutto ciò che possiamo fare; e in quei giorni, è sufficiente.
Equilibrio
O, come l'ho ribattezzato, "Giocoleria".
I ricercatori hanno definito questo stato finale come "equilibrio", ma questo termine sembra disonesto e decisamente irraggiungibile. È impossibile vivere un'intera giornata in perfetto equilibrio. Quindi mi sono preso la libertà di rinominare questo stato "L'idea di 'giocare con tutto' sembra una descrizione accurata di quando si è in grado di gestire il tempo e lo spazio in tutti i diversi aspetti della propria vita: come caregiver, come amico, come partner e come individuo.
In sintesi, applichiamo la metafora del giocolare a ciascuno degli stati dell'identità di caregiver. In questo stato finale, state giocolando con palline che rappresentano le responsabilità di caregiver, i doveri genitoriali, le relazioni importanti, le faccende domestiche, la cura di sé e il sonno, insieme a qualsiasi altra cosa possiate considerare importante, come una pratica spirituale, un hobby amato o una professione: è davvero tanto! Nello stato di "tenersi a galla", hai lasciato cadere, o intenzionalmente messo da parte, la cura di te stesso e altre "palline personali". Stai destreggiandoti tra le esigenze di assistenza, mantenendo un tetto sopra la testa e il cibo sulla tavola. Lo stato di iperattività potrebbe sembrare un destreggiarsi a un ritmo frenetico e insostenibile. E la negazione sarebbe, intenzionalmente o meno, lasciare cadere a terra quasi tutte le palline per un po' di tempo.
Alla fine della maggior parte delle giornate, ora posso dire onestamente di aver fatto abbastanza. E ci sono momenti in cui la paura mi paralizza ancora. E, dopo un recente ricovero in ospedale a causa di un aumento delle crisi epilettiche di nostro figlio, mi sono ritrovata di nuovo in agitazione alle 2 del mattino. Continuo a essere in continuo cambiamento, mettendo giù e riprendendo in mano tutte le cose che voglio o devo gestire. A intermittenza mi vedo avere successo come assistente familiare, mamma rara, semplice mamma, moglie, sorella, amica, infermiera e ora, a quanto pare, scrittrice. Con il tempo e la pratica, il mio senso di identità si è stabilizzato e ha iniziato ad espandersi in modi belli e inaspettati.
Rifletti su cosa, se c'è qualcosa, ti colpisce nella descrizione degli stati di assistenza e del gioco di destrezza. Forse c'è una palla metaforica che rappresenta una responsabilità che vorresti mettere da parte per un po' o lanciare a qualcun altro. Forse c'è un vecchio hobby o un'abitudine che vorresti riprendere. Questo gioco di destrezza è continuo e non facile. Non c'è nulla di sbagliato o di vergognoso in nessuno di questi stati di assistenza. Ognuno ha la sua saggezza ed è temporaneo. Stiamo facendo del nostro meglio, e questo è sufficiente.
Fonti:
Barello, S., Castiglioni, C., Bonanomi, A. et al. The Caregiving Health Engagement Scale (CHE-s): development and initial validation of a new questionnaire for measuring family caregiver engagement in healthcare. BMC Public Health 19, 1562 (2019). https://doi.org/10.1186/s12889-019-7743-8
Berzonsky MD, Cieciuch J, Duriez B, Soenens B. Il come e il cosa della formazione dell'identità: associazioni tra stili identitari e orientamenti valoriali. Pers Individ Diff. 2011;50:295-299.
A proposito di Rare Resiliency:
Rare Resiliency è una rubrica mensile scritta e/o curata da Laura Will. Questa rubrica esplora i concetti e le abilità che giocano un ruolo protettivo contro lo stress cronico e acuto. Ogni articolo sfida e incoraggia il lettore a continuare a sviluppare quella forza interiore che gli permette di affrontare la malattia e l'incertezza, il dolore e la gioia.
