All'avvicinarsi di una data cruciale per la diagnosi, una mamma rara riflette sulle complicate emozioni associate alla gravidanza.
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One Rare Mom racconta la verità senza mezzi termini sulle sfide che le famiglie devono affrontare quando si trovano a convivere con questa complicata condizione.
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Una madre di un bambino affetto da una malattia rara parla dei programmi di cure palliative e del loro impatto sulla sua famiglia.
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Per chi si occupa di persone affette da malattie rare, le parole che usiamo per descriverle hanno il potere di inquadrare le loro esperienze. Scoprite come Laura usa il suo linguaggio per dare forza a suo figlio e al suo ruolo di caregiver.
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Louisa Stringer, consulente certificata per il caregiving, condivide i benefici del diario per i caregiver che affrontano le incertezze di una malattia rara.
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In questo diario, Laura Will condivide la sua esperienza emotiva nel tornare alla sala di risonanza magnetica dove, nel 2020, la vita della sua famiglia "non sarebbe più stata la stessa".
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Nell'augurare alla nostra comunità delle malattie rare una felice Giornata delle Malattie Rare, scoprite la forza e l'unicità che si celano dietro la parola "raro", che porta Laura Will a definirsi prontamente una "mamma rara".
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Ecco una rara riflessione di una mamma sull'innocente curiosità del suo bambino sano e sulle domande sulla disabilità a cui deve imparare a rispondere.
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Ricordo la soleggiata aula dalle pareti bianche, nell'Upper West Side di New York, dove ho sentito per la prima volta il termine medico "Failure to thrive". Ero una studentessa che stava lavorando per conseguire un master in infermieristica e stavo esaminando i criteri diagnostici di varie patologie gastrointestinali...
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Leggete il punto di vista personale di una madre che ha cresciuto sia bambini con problemi di salute che bambini con problemi medici. Scoprite l'impatto che un fratello con problemi medici può avere sulla dinamica familiare e accedete alle risorse che possono sostenere il bambino sano nell'esplorazione delle proprie emozioni.
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Una poesia per i caregiver rari, di Laura Will
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Le ricerche dimostrano che i tassi di depressione e ansia sono elevati tra i genitori e gli assistenti di bambini con esigenze di cura complesse. Non è un mistero. Vedo molti fattori che vi contribuiscono: lutto, stress cronico, sonno insufficiente, carico assistenziale, potenziale perdita del lavoro per occuparsi del bambino, stress finanziario, isolamento sociale e problemi di relazione con il coniuge. Quale di questi fattori vi sembra vero?
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Come sostenitrice della comunità per il Rare Advocacy Movement, Uni Neha ha una passione per guidare gli altri nel loro viaggio verso le malattie rare. Ci siamo seduti con Uni per parlare della sua routine di resilienza e per sentire i suoi consigli per gli altri che sono alla ricerca di nuove risorse per sostenere il loro benessere.
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Scopri come l'umorismo può essere uno strumento incredibile per proteggere, collegare e incoraggiare i caregiver in molti dei loro momenti bui e difficili.
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Nella nostra famiglia, l'amore è infinito e la gioia è assoluta. Per molti versi siamo come qualsiasi altra famiglia; tuttavia, mentre navighiamo in questa decisione di avere un altro figlio biologico, i conti sono dolorosamente diversi. Mi sento sopraffatta dall'incertezza, dalla possibilità di errori genetici e dalla fragilità della vita.
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Prendersi cura di un bambino malato cronico può essere emotivamente pericoloso. Come genitore raro, Laura sa che il dolore scivola naturalmente in momenti di gioia. Praticando e condividendo la gratitudine, Laura ottiene il controllo e allevia quei momenti di paura e dolore. Scopri il potere della gratitudine e impara come l'atto di ringraziare ha trasformato il modo in cui Laura vive suo marito, i suoi figli e la sua vita quotidiana.
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Mentre diamo il benvenuto al 2022, Laura Will sceglie l'autocompassione come risoluzione per il nuovo anno. Approfondisce la descrizione dei tre elementi chiave dell'autocompassione, rivelando i suoi numerosi benefici. Invece di usare pensieri autocritici per guidare un'altra risoluzione transitoria, Laura ci invita a onorare il nostro sé imperfetto ed emotivo, a praticare l'auto-compassione e a canalizzare un po' di energia premurosa verso l'interno.
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Dopo che a suo figlio neonato fu diagnosticata una rara malformazione cerebrale, Laura ebbe una crisi d'identità. Non era più solo una mamma, ma anche un'assistente familiare. Anche se questo titolo appena acquisito può essere emotivo ed estenuante a volte, Laura ha scoperto in se stessa capacità impreviste e una forza notevole. Si addentra nella descrizione dei quattro stati dell'identità di un caregiver e crea una bellissima metafora per questo ruolo straordinario.
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Mentre non posso fidarmi della salute futura di mio figlio, ho trovato cose di cui posso fidarmi: i suoi medici, il suo aiuto personale, il mio partner, la macchina del caffè, le risate e il mio desiderio di prendermi cura di mio figlio. Nominare le cose di cui ci fidiamo può offrire un certo senso di controllo. Con quella fiducia, la paura viene tenuta a bada e, se prestiamo attenzione, piccoli momenti pieni di speranza iniziano a dispiegarsi davanti a noi.
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Rare Resiliency è una rubrica mensile scritta e/o curata da Laura Will. Questa rubrica esplora i concetti e le abilità che giocano un ruolo protettivo contro lo stress cronico e acuto. Ogni articolo sfida e incoraggia il lettore a continuare a sviluppare quella forza interiore che gli permette di affrontare la malattia e l'incertezza, il dolore e la gioia.
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