Scopri l'incredibile storia di Edward Gent, un nutrizionista sportivo a cui è stata diagnosticata la MMN, che ha deciso di creare un'app per aiutare altre persone in tutto il mondo a gestire la loro malattia e i loro sintomi.

Una madre di un bambino affetto da una malattia rara parla dei programmi di cure palliative e del loro impatto sulla sua famiglia. 

L'agrodolce e imprevedibile catena di eventi che ha reso Donna Rae Menard una credente nel processo di sperimentazione clinica.

Louisa Stringer, consulente certificata per il caregiving, condivide i benefici del diario per i caregiver che affrontano le incertezze di una malattia rara.

In questo diario, Laura Will condivide la sua esperienza emotiva nel tornare alla sala di risonanza magnetica dove, nel 2020, la vita della sua famiglia "non sarebbe più stata la stessa".

Mi chiamo Lindsay Alpert e ho trentuno anni. Questo è il mio viaggio e il mio percorso verso la diagnosi di una rara malattia neuromuscolare cronica autoimmune, la Miastenia Gravis.

Nell'augurare alla nostra comunità delle malattie rare una felice Giornata delle Malattie Rare, scoprite la forza e l'unicità che si celano dietro la parola "raro", che porta Laura Will a definirsi prontamente una "mamma rara".

Laura condivide la sua storia di convivenza con la SM e l'ITP, una malattia rara che colpisce il numero di piastrine nel sangue. Scoprite la sua prospettiva di vita, le sue attività quotidiane e la sua esperienza di partecipazione a uno studio clinico.

Joan condivide la sua esperienza di vita con l'ITP, una malattia rara che colpisce il numero di piastrine nel sangue. Scoprite le sue preoccupazioni e i consigli utili che offre alla comunità di Know Rare.

Ecco una rara riflessione di una mamma sull'innocente curiosità del suo bambino sano e sulle domande sulla disabilità a cui deve imparare a rispondere.

Ricordo la soleggiata aula dalle pareti bianche, nell'Upper West Side di New York, dove ho sentito per la prima volta il termine medico "Failure to thrive". Ero una studentessa che stava lavorando per conseguire un master in infermieristica e stavo esaminando i criteri diagnostici di varie patologie gastrointestinali...

Leggete il punto di vista personale di una madre che ha cresciuto sia bambini con problemi di salute che bambini con problemi medici. Scoprite l'impatto che un fratello con problemi medici può avere sulla dinamica familiare e accedete alle risorse che possono sostenere il bambino sano nell'esplorazione delle proprie emozioni.

Ricordo chiaramente il giorno in cui abbiamo ricevuto la sua diagnosi. Era il 2019 e mio figlio aveva 14 anni. Avevamo già trattato per anni le crisi epilettiche e il ritardo nello sviluppo. Tuttavia, non ero preparata alla diagnosi vera e propria.

Una poesia per i caregiver rari, di Laura Will

Le ricerche dimostrano che i tassi di depressione e ansia sono elevati tra i genitori e gli assistenti di bambini con esigenze di cura complesse. Non è un mistero. Vedo molti fattori che vi contribuiscono: lutto, stress cronico, sonno insufficiente, carico assistenziale, potenziale perdita del lavoro per occuparsi del bambino, stress finanziario, isolamento sociale e problemi di relazione con il coniuge. Quale di questi fattori vi sembra vero?

Salve a tutti. Ho 35 anni e soffro di acidemia propionica (PA). La vita con la PA non è sempre facile. La diagnosi è stata tardiva e mi ha causato un ictus in giovane età. Dopo anni in cui ho avuto bisogno di una sedia a rotelle e di un deambulatore, ho recuperato in modo abbastanza normale.

Questo mese Desmond andrà alla scuola materna e sarà tenuto e curato dalla sua comunità, come è suo diritto. Per ogni genitore che ha affrontato un piano sanitario individuale o un piano educativo individuale (IEP), sapete che non è un compito semplice. Mi piacerebbe condividere come è stato per me e per mio figlio.

As a community advocate for the Rare Advocacy Movement, Uni Neha has a passion for guiding others in their rare disease journey. We sat down with Uni to talk about her resiliency routine and to hear her advice to others who are looking for new resources to support their well-being.

Scopri come l'umorismo può essere uno strumento incredibile per proteggere, collegare e incoraggiare i caregiver in molti dei loro momenti bui e difficili.

Nella nostra famiglia, l'amore è infinito e la gioia è assoluta. Per molti versi siamo come qualsiasi altra famiglia; tuttavia, mentre navighiamo in questa decisione di avere un altro figlio biologico, i conti sono dolorosamente diversi. Mi sento sopraffatta dall'incertezza, dalla possibilità di errori genetici e dalla fragilità della vita.