Coltivare la speranza flessibile: uno sguardo ai cicli emotivi nella malattia cronica
Alden taking his first independent steps in his gait trainer
Da Laura Will
While stretching out my toddler’s stiff hamstrings, his physical therapist looked up at me and gently said, “We’d like to have your son fitted for a wheelchair.” My heart promptly fell into my stomach. I nodded, “Okay,” and stepped out of the room to collect myself. My little boy was working hard in his therapy sessions and making subtle, yet perceivable, progress. We were all doing our best. Out of the depths of post-diagnosis despair, I had rediscovered hope. I knew the expectation of ambulation was tenuous; however, in the midst of uncertainty, it was worth striving for. Stepping into the hallway, I felt myself letting go of the wheelchair-free future I had dared to entertain as a possibility. Once again, I was softening into acceptance.
Questo ciclo emotivo dalla speranza al dolore, dal dolore all'accettazione, e dall'accettazione alla speranza di nuovo è un viaggio con cui il mio cuore ha familiarizzato. La saggezza attraverso i secoli parla della relazione tra accettazione e speranza.
The 13th-century Islamic poet and scholar Rumi wrote, “Life is a balance of holding on and letting go.” In the world of rare diseases, the relationship between hope and acceptance is continuously at play.
With shifting symptoms, missed milestones, and novel treatment options, hope needs to intermittently be reinvisioned. In the midst of this ever-changing medical uncertainty, there is great value in cultivating flexible hope. We know from longitudinal research that the amount of hope individuals report has a predictive value on subjective well-being, weeks and months into the future (Heinitz, 2018). Neuroscientists exploring research in positive psychology are finding that not only does hope release feel-good endorphins, but a hopeful disposition can quite literally be seen in the structure of a brain (Song, 2020).
Without hope, there is little sense of self-agency, and resignation and depression can take hold. So, how do we cultivate this resilient force? Hope theory suggests that hope grows as we set goals, form workable strategies for achieving those goals, and possess positive beliefs about the ability to sustain goal-oriented behaviors (Worthen, 2010). All the while, it is critical to celebrate small incremental wins and trust that you are doing your best, no matter the outcome.
Mi sono trovata profondamente depressa subito dopo la diagnosi di mio figlio. Non avevo ancora accettato la nostra nuova realtà. Ero arrabbiata e piena di paura. L'idea di fissare un obiettivo mi provocava un senso di dolore anticipato, mentre immaginavo ogni pietra miliare mancata. Con il tempo sono stata in grado di sedermi più comodamente con il dolore, la rabbia è stata per lo più digerita, e l'accettazione continua a penetrare.
Mentre non posso fidarmi della salute futura di mio figlio, ho trovato cose di cui posso fidarmi: i suoi medici, il suo aiuto personale, il mio partner, la macchina del caffè, le risate e il mio desiderio di prendermi cura di mio figlio. Nominare le cose di cui ci fidiamo può offrire un certo senso di controllo. Con quella fiducia, la paura viene tenuta a bada e, se prestiamo attenzione, piccoli momenti pieni di speranza iniziano a dispiegarsi davanti a noi.
The same week we went to an equipment clinic to get measured for a pediatric wheelchair, I saw my son take his first independent steps in his gait trainer. Yes, his wheelchair will be an integral part of his life, and there is hope in that future too.
Fonti:
Heinitz, K., Lorenz, T., Schulze, D., Schorlemmer, J. (2018). Comportamento organizzativo positivo: effetti longitudinali sul benessere soggettivo. PLoS One, 13, e0198588.
Song Wang, Yajun Zhao, Jingguang Li, Han Lai, Chen Qiu, Nanfang Pan, Qiyong Gong, Neurostructural correlates of hope: dispositional hope mediates the impact of the SMA gray matter volume on subjective well-being in late adolescence, Social Cognitive and Affective Neuroscience, Volume 15, Issue 4, April 2020, Pages 395–404.
Worthen, V., & Isakson, R. (2010). Hope-the anchor of the soul: Cultivating hope and positive expectancy. Issues in Religion and Psychotherapy, 33(1), 9.
A proposito di Rare Resiliency:
Rare Resiliency è una rubrica mensile scritta e/o curata da Laura Will. Questa rubrica esplora i concetti e le abilità che giocano un ruolo protettivo contro lo stress cronico e acuto. Ogni articolo sfida e incoraggia il lettore a continuare a sviluppare quella forza interiore che gli permette di affrontare la malattia e l'incertezza, il dolore e la gioia.
