Coltivare la speranza flessibile: uno sguardo ai cicli emotivi nella malattia cronica
Da Laura Will
Mentre stiravo i tendini rigidi del mio bambino, il suo fisioterapista mi ha guardato e mi ha detto gentilmente: "Vorremmo far montare a suo figlio una sedia a rotelle". Il mio cuore mi è prontamente caduto nello stomaco. Ho annuito, "ok", e sono uscita dalla stanza per riprendermi. Il mio bambino stava lavorando sodo nelle sue sessioni di terapia e faceva progressi sottili, ma percepibili. Tutti noi stavamo facendo del nostro meglio. Dalle profondità della disperazione post-diagnosi, avevo riscoperto la speranza. Sapevo che l'aspettativa di deambulare era tenue; tuttavia, in mezzo all'incertezza, valeva la pena lottare per questo. Entrando nel corridoio, sentii che stavo lasciando andare il futuro senza sedia a rotelle che avevo osato considerare come una possibilità. Ancora una volta, mi stavo ammorbidendo nell'accettazione.
Questo ciclo emotivo dalla speranza al dolore, dal dolore all'accettazione, e dall'accettazione alla speranza di nuovo è un viaggio con cui il mio cuore ha familiarizzato. La saggezza attraverso i secoli parla della relazione tra accettazione e speranza.
Il poeta e studioso islamico del 13° secolo Rumi scrisse: "La vita è un equilibrio tra tenere e lasciare andare". Nel mondo delle malattie rare, il rapporto tra speranza e accettazione è continuamente in gioco.
Con sintomi mutevoli, pietre miliari mancate e nuove opzioni di trattamento, la speranza deve essere reinventata a intermittenza. In mezzo a questa incertezza medica sempre mutevole, c'è un grande valore nel coltivare una speranza flessibile. Sappiamo dalla ricerca longitudinale che la quantità di speranza che gli individui riportano ha un valore predittivo sul benessere soggettivo, settimane e mesi nel futuro (Heinitz, 2018). I neuroscienziati che esplorano la ricerca nella psicologia positiva stanno scoprendo che non solo la speranza rilascia endorfine di benessere, ma una disposizione alla speranza può essere letteralmente vista nella struttura del cervello (Song, 2020).
Senza speranza c'è poco senso di autogestione; e la rassegnazione e la depressione possono prendere piede. Quindi, come possiamo coltivare questa forza resiliente? La teoria della speranza suggerisce che la speranza cresce quando ci poniamo degli obiettivi, formiamo delle strategie praticabili per raggiungere questi obiettivi e possediamo delle convinzioni positive sulla capacità di sostenere dei comportamenti orientati all'obiettivo (Worthen, 2010). Nel frattempo, è fondamentale celebrare le piccole vittorie incrementali e avere fiducia che si sta facendo del proprio meglio, indipendentemente dal risultato.
Mi sono trovata profondamente depressa subito dopo la diagnosi di mio figlio. Non avevo ancora accettato la nostra nuova realtà. Ero arrabbiata e piena di paura. L'idea di fissare un obiettivo mi provocava un senso di dolore anticipato, mentre immaginavo ogni pietra miliare mancata. Con il tempo sono stata in grado di sedermi più comodamente con il dolore, la rabbia è stata per lo più digerita, e l'accettazione continua a penetrare.
Mentre non posso fidarmi della salute futura di mio figlio, ho trovato cose di cui posso fidarmi: i suoi medici, il suo aiuto personale, il mio partner, la macchina del caffè, le risate e il mio desiderio di prendermi cura di mio figlio. Nominare le cose di cui ci fidiamo può offrire un certo senso di controllo. Con quella fiducia, la paura viene tenuta a bada e, se prestiamo attenzione, piccoli momenti pieni di speranza iniziano a dispiegarsi davanti a noi.
La stessa settimana in cui siamo andati in una clinica per prendere le misure per una sedia a rotelle pediatrica, ho visto mio figlio fare i suoi primi passi indipendenti con il suo gait-trainer. Sì, la sua sedia a rotelle sarà parte integrante della sua vita, e c'è speranza anche in quel futuro.
Fonti:
Heinitz, K., Lorenz, T., Schulze, D., Schorlemmer, J. (2018). Comportamento organizzativo positivo: effetti longitudinali sul benessere soggettivo. PLoS One, 13, e0198588.
Song Wang, Yajun Zhao, Jingguang Li, Han Lai, Chen Qiu, Nanfang Pan, Qiyong Gong, Neurostructural correlates of hope: dispositional hope mediates the impact of the SMA gray matter volume on subjective well-being in late adolescence, Social Cognitive and Affective Neuroscience, Volume 15, Issue 4, April 2020, Pages 395-404.
Worthen, V., & Isakson, R. (2010). La speranza: l'ancora dell'anima: Coltivare la speranza e l'aspettativa positiva. Issues in Religion and Psychotherapy, 33(1), 9.
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A proposito di Rare Resiliency:
Rare Resiliency è una rubrica mensile scritta e/o curata da Laura Will. Questa rubrica esplora i concetti e le abilità che giocano un ruolo protettivo contro lo stress cronico e acuto. Ogni articolo sfida e incoraggia il lettore a continuare a sviluppare quella forza interiore che gli permette di affrontare la malattia e l'incertezza, il dolore e la gioia.