Diario del viaggio
Sia che abbiate una malattia rara o che vi occupiate di qualcuno che ne soffre, vivrete momenti ed eventi, grandi e piccoli, che vorrete annotare, registrare e ricordare. Tenere un diario e documentare ciò che accade, dagli alti e bassi emotivi ai ritardi nella copertura dei farmaci, fino alle scoperte inaspettate, può essere d'aiuto.
Ecco perché Know Rare Connect ha lanciato una discussione sul diario nelle malattie rare. Know Rare offre anche l'opportunità di provare un nuovo strumento di journaling progettato per le persone che vivono con una malattia rara. Questa discussione offre l'opportunità di ascoltare persone come voi, oltre a consigli e indicazioni su come provare un nuovo e semplice modo di tenere traccia degli eventi quotidiani e di come vi sentite a riguardo. Questi diari possono essere strumenti preziosi su cui riflettere e da condividere con gli specialisti: anche i più piccoli dettagli possono rivelarsi incredibilmente preziosi.
In questa discussione, sentirete parlare di:
Laura Will, mamma rara: Immergetevi nella storia ispiratrice di Laura, che condivide le ragioni che hanno portato alla creazione dell'applicazione per il diario su KnowRare.com. Comprendete il suo percorso personale di cura di un figlio affetto da una malattia rara e come l'app sia diventata uno strumento prezioso per lei.
Johnathan LeGrande, guerriero della FSGS : Testimoniate la resilienza e la forza di Johnathan mentre parla delle sue battaglie contro la FSGS e di come il diario sia stato un aspetto fondamentale del suo processo di guarigione e di superamento.
Provate il Journaling su Know Rare: visitate la nostra app di journaling per iniziare.
Visitate Know Rare su Facebook per gli aggiornamenti sugli eventi dal vivo di Know Rare Connect.
Vi è stata diagnosticata una malattia rara? È possibile collegarsi a Know Rare in qualsiasi momento inviando un'e-mail a support@knowrare.com.