Perché è così difficile accettare aiuto? Gli esseri umani spesso associano l'aiuto alla debolezza e alla perdita di indipendenza e controllo. Tuttavia, se riformuliamo i nostri pensieri, accettare aiuto può essere visto come una forma di empowerment: mostrare vulnerabilità e fidarsi di qualcuno che ci aiuta richiede grande forza.

Avere una malattia rara comporta un carico mentale molto pesante. Rare Human Lindsay racconta che ci sono cose di cui non si preoccupa più, poiché deve gestire i sintomi della malattia rara, gli specialisti e le sperimentazioni cliniche.

Lindsay, una persona speciale, condivide i suoi "lati positivi". Non è "ciò che non ti uccide ti rende più forte", ma piuttosto ciò che non ti uccide ti rende più coraggioso. Racconta di aver trovato legami più profondi con gli altri, di aver migliorato la sua capacità di chiedere e accettare aiuto e di non avere più tanta paura della parola "no".

Qual è la cosa peggiore che potresti dire a una persona affetta da una malattia rara?

La giornalista e sostenitrice delle malattie rare Lindsay Guentzel spiega perché le sperimentazioni cliniche sono un'ancora di salvezza per la comunità delle malattie rare. Con solo il 5% delle malattie rare conosciute che hanno una terapia approvata dalla FDA, le sperimentazioni rappresentano spesso l'unica strada verso la cura, il progresso e la speranza.

A Lindsay è stata diagnosticata la dermatomiosite un paio di anni fa. Da allora, ha affrontato più di 350 visite mediche, oltre 250 ore di flebo, più di 10 visite al pronto soccorso, mentre si destreggiava tra approvazioni assicurative, spostamenti e il suo dolore e la sua stanchezza.

Lindsay, affetta da una malattia rara, sta partecipando alla sua prima sperimentazione clinica per la dermatomiosite, una malattia infiammatoria rara che colpisce principalmente la pelle e i muscoli. Finora ha imparato molto sul processo ed è ansiosa di condividere alcune delle sue conoscenze con la comunità delle malattie rare.

Durante uno studio clinico, Lindsay racconta quanto sia difficile non avere una comunità a cui rivolgersi, soprattutto quando sono pochi i pazienti affetti dalla sua rara malattia (dermatomiosite) che hanno subito lo stesso trattamento a cui lei è stata sottoposta.

Scopri cosa ha scoperto Lindsay di Rare Human sul processo di selezione delle sperimentazioni cliniche dopo aver partecipato a uno studio clinico per la sua dermatomiosite.

Negli ultimi 7 mesi, Rare Human @ lindsay ha cercato di partecipare a una sperimentazione clinica per la sua dermatomiosite. Scopri le difficoltà che ha dovuto affrontare lungo il percorso e come il suo reumatologo l'ha aiutata a ottenere una copertura assicurativa fuori dallo Stato.

Gina DeMillo Wagner parla del suo libro sul dolore, il caos familiare e il peso invisibile che grava sui fratelli di persone affette da malattie complesse.

Guarda un'intima e stimolante conversazione tra Erin Paterson, attivista di fama internazionale nel campo delle malattie rare e autrice di best seller, e Laura Will, infermiera, scrittrice e madre di un bambino affetto da una rara malformazione cerebrale. Insieme esploreranno le complessità del vivere con e prendersi cura di persone affette da malattie rare, condividendo storie personali, strategie di coping e il potere della comunità.

Nel podcast "Rare Insights" colmiamo il divario tra chi vive con malattie rare e l'industria biofarmaceutica.

La giornalista Lindsay Guentzel descrive la sua odissea diagnostica e come gestisce la vita quotidiana con la miosite in un webinar di grande impatto.

La mamma rara Samantha Deschenes ci offre uno sguardo senza filtri sulla vita di un genitore di un bambino con crisi epilettiche refrattarie.

Unitevi a Know Rare in una sentita esplorazione del profondo impatto del diario sulla vita di coloro che sono affetti da malattie rare. Nel webinar "Know Rare Connect: Journaling Your Journey".

In questo riassunto del nostro primo evento Know Rare Connect in diretta, incontriamo alcuni incredibili membri del team Know Rare e ascoltiamo le loro storie.