Collegatevi con i membri del team Know Rare
Che siate pazienti, familiari o medici professionisti, Know Rare ha un posto per voi. Ogni storia e ogni approfondimento sono una testimonianza della nostra missione comune: comprendere, sostenere e fornire risorse per le malattie rare insieme.
In questo riassunto del nostro primo evento Know Rare Connect in diretta, incontriamo alcuni incredibili membri del team Know Rare e ascoltiamo le loro storie. Dal viaggio visionario della fondatrice Nina Wachsman alla duplice prospettiva di mamma rara e NP di Laura Will, ci siamo addentrati nell'essenza della comunità e della resilienza. La responsabile dell'assistenza ai pazienti e del reclutamento Vera George ci ha illustrato l'intricato mondo dell'assistenza ai pazienti e della ricerca neurologica. Dopo l'evento, abbiamo condiviso storie personali di grande ispirazione: il viaggio dell'alleata Tali con sua figlia Sarena, l'esperienza dell'alleato Johnathan con una rara patologia renale e molte altre ancora, ognuna delle quali è una potente testimonianza dei guerrieri rari che si celano dietro ogni diagnosi.
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Vi è stata diagnosticata una malattia rara? È possibile collegarsi a Know Rare in qualsiasi momento inviando un'e-mail a support@knowrare.com.