NAC e Global Genes pubblicano una nuova guida per chi si prende cura di bambini con malattie rare
"Le malattie rare colpiscono quasi un americano su 10, e più della metà di quelli colpiti sono bambini". - Geni globali
Vivere e prendersi cura di un bambino con una malattia rara o grave ha sfide uniche e ricompense uniche. Spesso, i consigli tradizionali per i caregiver non si applicano.
I caregiver devono affrontare una lunga strada per ottenere una diagnosi accurata, navigare tra le opzioni di trattamento, sostenere i servizi di supporto e trovare un modo per pagare le spese vive. Ulteriori ostacoli sorgono quando i medici, gli insegnanti, i centri per l'infanzia e altri membri della comunità non capiscono la malattia o come soddisfare le esigenze del bambino. Tutto questo può sembrare troppo da sopportare da soli.
Ecco perché tutti noi di Know Rare siamo stati così incoraggiati nell'apprendere che la Alleanza Nazionale per il Caregiving (NAC), in collaborazione con Geni globaliha rilasciato un nuovo manuale specifico per i caregiver di bambini con malattie rare e/o gravi.
"Il Circle of Care Guidebook ha lo scopo di aiutare i caregiver a navigare attraverso le varie esperienze e sfide delle condizioni mediche rare e gravi, guidati dalle intuizioni, dai risultati e dagli insegnamenti di altri caregiver ed esperti", dice la NAC.
Il Guida copre quasi 100 argomenti relativi ad ogni aspetto della vita e della cura nelle famiglie in cui un bambino ha una malattia rara. Ciò che distingue il libro da altre risorse che abbiamo visto è che ogni argomento - ogni singola pepita di consiglio - proviene da ampie ricerche e conversazioni non solo con esperti medici o della comunità, ma con famiglie reali e caregiver che hanno condiviso le loro intuizioni duramente conquistate.
Abbiamo voluto evidenziare solo alcuni degli argomenti utili che abbiamo trovato nella Guida. Per leggere il libro nella sua interezza e per saperne di più sulla National Alliance for Caregiving, le sue risorse e i suoi partner, clicca qui.
Qualità della vita
La maggior parte delle risorse per i caregiver si concentra sugli aspetti medici delle malattie rare, come trovare il giusto team di cura e navigare tra i sintomi e i trattamenti. Ma che dire della qualità della vita, sia per il bambino che vive con una malattia rara che per i membri della famiglia che lo sostengono?
Alcuni modi in cui la Guida suggerisce di migliorare la qualità della vita dei caregiver e dei bambini includono:
Opportunità educative e ricreative come le Olimpiadi speciali, i campi estivi, gli sport di gruppo che accolgono i bambini con esigenze mediche, o gli atleti che servono gli atleti.
Anche le vacanze per famiglie incluse e le organizzazioni che concedono desideri sono una grande risorsa. La chiave è cercare destinazioni e organizzazioni che abbiano personale specializzato e risorse mediche di cui il tuo bambino potrebbe aver bisogno. La Guida elenca diversi esempi, insieme ai loro siti web per saperne di più. Molte delle organizzazioni che raccomandano offrono l'iscrizione su una scala mobile o gratuitamente.
Per il sostegno tra pari, connettiti con gruppi che capiscono veramente quello che tu e tuo figlio state passando, come i gruppi di difesa della malattia, i gruppi di sostegno (online o di persona), o i gruppi privati sui social media.
Prendersi cura del proprio partner
Relazioni forti e nutrienti con il partner o il coniuge sono estremamente preziose quando si naviga nel mondo del caregiving e delle malattie rare. Sfortunatamente, occuparsi di altre relazioni può essere difficile quando tutte le tue energie sono concentrate sul tuo bambino. "Gli studi hanno scoperto che lo stress di gestire le responsabilità familiari quotidiane mentre ci si prende cura di un bambino con una malattia rara e/o grave gioca un ruolo nella salute psicologica e fisica del caregiver", dice la CNA. Eppure, il sostegno familiare è uno dei migliori rimedi per lo stress emotivo.
Per aumentare il sostegno a voi e al vostro partner, la guida suggerisce quanto segue:
Passa un po' di tempo a definire i ruoli e le responsabilità, incluso il caregiving, il lavoro domestico e la gestione finanziaria. Farlo in presenza di un terapeuta o di un consulente può aiutare.
Comunicate spesso per valutare come sta andando l'altro, per assicurarvi di essere sulla stessa pagina per quanto riguarda i ruoli di cura e i piani di trattamento.
E assicuratevi che ogni partner abbia del tempo libero, così come del tempo dedicato a voi due per connettervi l'un l'altro senza il vostro bambino, se possibile. Molte comunità e ospedali offrono accesso a cure di sollievo e a serate per i genitori.
Fratelli e sorelle come caregiver
Un altro argomento trattato nella Guida è come sostenere i fratelli e le sorelle di bambini con malattie rare o gravi. I fratelli sono spesso esposti a responsabilità e sfide che sono diverse da quelle dei fratelli nelle famiglie tipiche. "Mentre molti fratelli hanno descritto una maggiore empatia, cooperazione e apprezzamento come risultato della loro esperienza, i fratelli di bambini con malattie croniche hanno maggiori probabilità di soffrire di depressione, ansia o altri esiti psicologici negativi". NAC trovato.
I fratelli possono sentirsi lasciati fuori o trascurati nel sistema familiare. Possono provare dolore o ansia per il futuro della loro famiglia. Oppure, possono essere sopraffatti dalla responsabilità di prendersi cura del loro fratello, spesso quando sono giovani e hanno ancora bisogno di cure. Gli adulti possono aiutare nei seguenti modi:
Garantire che i fratelli ricevano tempo, cure e sostegno adeguati.
Non chiedete ai fratelli di prendersi più di quanto possano o siano disposti a fare.
Il supporto esterno di un terapeuta o di un gruppo di fratelli (vedi siblingsupport.org per esempi) può aiutare i fratelli ad affrontare il mix di sentimenti che possono avere.
Risorse come Courageous Parents Network (www.courageousparentsnetwork.org) e Sibling Leadership Network (siblingleadership.org) forniscono anche strumenti e informazioni per comprendere meglio l'esperienza di un sibling e per sostenere direttamente i fratelli.
Sperimentazioni cliniche per bambini con malattie rare
Un'altra opzione spesso trascurata per i bambini con malattie rare o gravi sono gli studi clinici. Quando vengono sviluppate nuove terapie e trattamenti, devono essere sottoposti a un processo di valutazione e approvazione da parte della Food and Drug Administration. Una volta approvati dalla FDA, questi trattamenti sono resi disponibili al pubblico. Il processo per ottenere l'approvazione include la conduzione di studi clinici su gruppi selezionati di individui che probabilmente beneficeranno del trattamento. Alcune cose da tenere a mente:
Iscriversi a questi studi può essere un'opzione per alcuni bambini, in particolare se altri trattamenti non funzionano o non ci sono altre opzioni di trattamento disponibili.
Ottenere informazioni sulle sperimentazioni cliniche e determinare l'idoneità può essere un processo scoraggiante. Le sperimentazioni in genere hanno un numero limitato di posti disponibili e hanno requisiti molto specifici per qualificarsi. Un database di studi clinici finanziati privatamente e pubblicamente condotti in tutto il mondo può essere trovato su www.clinicaltrials.gov.
Know Rare è anche specializzata nel collegare le persone con condizioni rare a studi clinici appropriati e che cambiano la vita. Per saperne di più sui trial per i quali stiamo reclutando o per entrare in contatto con esperti che potrebbero essere in grado di aiutare il vostro bambino, usate il nostro Trova uno studio o contattaci.
Cura dei gruppi sottorappresentati
Infine, è importante riconoscere che la partecipazione al trattamento e alla ricerca è più bassa per i gruppi sottorappresentati designati per razza, etnia, sesso, età e status socioeconomico. Abbiamo ancora molta strada da fare per superare i pregiudizi nella comunità medica, nei sistemi educativi e nel campo della ricerca. La Guida offre suggerimenti specifici per le popolazioni sottorappresentate per difendere la parità di accesso alle cure e ai trattamenti.
Medici, ospedali, educatori, genitori e membri della comunità sono incoraggiati ad essere alleati, esaminando i propri pregiudizi inconsci e raggiungendo per collegare e sostenere le famiglie non servite. Come nota il NAC, "La mancanza di diversità nella partecipazione alla ricerca può avere gravi conseguenze, compresa l'incapacità di generalizzare i risultati dello studio per far progredire terapie efficaci e impedire ad alcune popolazioni di sperimentare i benefici delle innovazioni della ricerca".
Due risorse che la Guida raccomanda:
Nel gennaio 2021, il Black Women's Health Imperative (BWHI) ha formato la Rare Disease Diversity Coalition per concentrarsi sulla riduzione delle disparità razziali nella comunità delle malattie rare. Il gruppo è composto da esperti di malattie rare, sostenitori della salute e della diversità e leader del settore. www.bwhi.org
Nel maggio 2021, Global Genes ha lanciato il suo RARE Health Equity Council (www. globalgenes.org/the-rare-health-equity-leadership-council) per aiutare gli sforzi per affrontare meglio le lacune e le sfide di diagnosi, accesso e trattamento per le popolazioni di pazienti con malattie rare poco servite e rappresentate.