Organizzazione in primo piano: The National Alliance for Caregiving (NAC)
Informazioni su NAC
La National Alliance for Caregiving è un'organizzazione che si dedica al miglioramento della qualità della vita sia dei caregiver che delle persone assistite. Con particolare attenzione ai caregiver amici e familiari, la NAC mira a promuovere la ricerca, la difesa dei diritti e l'innovazione in tutti i settori dell'assistenza.
"Riconosciamo che le famiglie forniscono un importante contributo sociale ed economico al benessere delle persone di cui si prendono cura", afferma il NAC.
Ciò che è particolarmente utile per chi convive con malattie rare è la vasta libreria di risorse del NAC, che include diverse guide per gli assistenti. Le guide sono una fonte ricca di consigli e risorse per chiunque ricopra un ruolo di assistenza, da come orientarsi tra le diagnosi mediche e trovare specialisti a come migliorare la qualità della vita attraverso la ricreazione e la cura di sé.
Inoltre, dispongono di risorse per orientarsi durante le degenze ospedaliere e liste di controllo per le dimissioni destinate ai professionisti, oltre a informazioni che è possibile fornire agli operatori sanitari o agli psicologi per ottenere un migliore sostegno nell'assistenza. La ricerca del NAC include preziose informazioni sullo stato dell'assistenza negli Stati Uniti. assistenza negli Stati Uniti, completata in collaborazione con l'AARP. Il rapporto è ampiamente citato dai media e dai responsabili politici. Esso analizza le tendenze nell'assistenza a tutti i livelli e in tutti i gruppi demografici, comprese le tendenze tra le comunità emarginate.
Nel complesso, il lavoro del NAC contribuisce a sostenere una società che attribuisce un valore maggiore agli assistenti e li sostiene e li incoraggia a prosperare, sia a casa che al lavoro e nel corso della loro vita. Lo fa collaborando a progetti di ricerca e sostenendo gli assistenti a livello nazionale e locale.
Chi compone l'Alleanza?
In qualità di organizzazione benefica senza scopo di lucro 501(c)(3) con sede a Washington, D.C., la NAC rappresenta una coalizione di oltre 60 organizzazioni senza scopo di lucro, aziendali e accademiche. Comprende inoltre quasi 40 ricercatori specializzati nel sostegno alle famiglie con competenze nell'assistenza pediatrica, agli adulti e geriatrica, e oltre 50 sostenitori che operano su piattaforme nazionali, statali e locali per supportare gli assistenti in tutti gli Stati Uniti.
"Oltre al nostro lavoro a livello nazionale, NAC guida e partecipa a una serie di incontri globali sull'assistenza e la cura a lungo termine", afferma l'organizzazione. Collabora con organizzazioni simili in diversi paesi europei, oltre che in Australia e Nuova Zelanda, Canada, Hong Kong, India e Nepal, Israele, Taiwan e Regno Unito.
Per saperne di più sul lavoro del NAC, visita questi link:
Sostegno: www.caregiving.org/advocacy/
Innovazione: www.caregiving.org/lessons-from-the-workplace-caregiving-during-covid-19/
Internazionale: www.caregiving.org/advocacy/global-engagement/
Il NAC e le malattie rare
Se voi o qualcuno che conoscete è un caregiver di un bambino affetto da una malattia rara e/o grave, visitate il sito www.caregiving.org/guidebook-for-caregivers-of-children-with-rare-serious-illnesses/ per saperne di più e accedere a risorse importanti.