One Rare Mom racconta la verità senza mezzi termini sulle sfide che le famiglie devono affrontare quando si trovano a convivere con questa complicata condizione.

Leggete i modi in cui i medici diagnosticano l'anemia emolitica autoimmune (AIHA) e alcuni sintomi comuni.

Le domande più frequenti sull'AIHA hanno trovato risposta

Questo articolo elenca alcuni dei modi in cui i medici trattano l'anemia emolitica autoimmune, nonché alcuni dei potenziali effetti collaterali.

Oltre a celebrare la Giornata delle malattie rare, febbraio segna anche il Mese della Storia Nera, un periodo dedicato a onorare i risultati e i sacrifici ispirati degli afroamericani nel corso della storia degli Stati Uniti. Cogliamo l'occasione per evidenziare tre influenti donne nere che hanno dato un contributo straordinario alle scienze della salute.

Un recente studio, che ha coinvolto bambini di età pari o superiore ai 12 anni con PA o MMA, ha rilevato un approccio interessante nella valutazione delle capacità di comprensione, pensiero e ragionamento degli individui.

Per saperne di più sui diversi tipi di miosite, una rara malattia autoimmune che può colpire pelle, muscoli, polmoni e articolazioni, causando debolezza muscolare.

Noi di Know Rare crediamo che condividere le nostre domande, le nostre esperienze e la nostra saggezza collettiva possa aiutare tutti noi a navigare in un percorso incerto con la nostra malattia rara. Per le domande di carattere medico, è sempre importante consultare il proprio medico o i propri specialisti; tuttavia, a volte può essere utile avere delle informazioni da condividere con loro. Questa è la prima di una serie di domande che abbiamo ricevuto e delle ricerche che abbiamo trovato sull'argomento.

Le festività natalizie sono alle porte e per molti portano gioia e legami; tuttavia, se state affrontando la diagnosi di una malattia rara, le vacanze possono essere stressanti e impegnative. Ecco i nostri cinque modi per proteggere la vostra salute emotiva durante il periodo delle feste.

Se vi è stato diagnosticato il pemfigo vulgaris, ecco alcuni consigli per la gestione dello stile di vita che possono aiutarvi.

Quando ciò che si vede davanti sembra troppo grande e spaventoso per essere gestito da soli, ci si può sentire soli e vulnerabili. Ci possono essere molti tentativi ed errori prima di trovare finalmente colui che vi ascolta e vi dice le parole che desiderate sentire...

Se siete come Lynn Nezin, siete pronti a lottare per vostro figlio, soprattutto se deve andare improvvisamente in ospedale per qualcosa di correlato o meno alla sua malattia rara. Il figlio di Lynn, Casey, è nato con la malattia da accumulo di glicogeno di tipo 1A, nota anche come malattia di Von Gierke. Ecco cosa ha imparato Lynn...

Prendersi cura di una persona cara affetta da una malattia rara può essere emotivamente e fisicamente estenuante. E questo è certamente vero per chi si occupa di tumori rari. Leggete cinque consigli dei leader della TargetCancer Foundation, Jim Palma e Kristen Palma Poth.

Ricevere una diagnosi di cancro è una delle esperienze più difficili che si possano affrontare. Ma per i pazienti affetti da tumori rari c'è un ulteriore livello di incognite, perché la maggior parte dei medici potrebbe non avere molta esperienza con la loro specifica malattia. Kristen Palma Poth e Jim Palma, presidente e direttore esecutivo della TargetCancer Foundation, condividono i loro migliori consigli per i pazienti affetti da tumori rari appena diagnosticati.

Come devono comportarsi i genitori di bambini che soffrono di crisi di astinenza con gli spettatori ignari e giudicanti? Quali sono i metodi migliori per alleviare il mal d'auto quando il bambino sta già assumendo un cocktail di farmaci? Traveling Different risponde a queste e a molte altre domande che i genitori possono avere quando viaggiano con i loro figli.

Ecco 4 consigli per configurare il vostro smartphone in modo da essere pronti ad affrontare un viaggio improvviso al pronto soccorso.

In questo episodio del podcast DNA Today si parla di come l'acidemia propionica e metilmalonica influisca sull'organismo, dell'obiettivo della terapia investigativa di HemoShear (HST5040) attualmente in fase di sviluppo, della mindfulness e dell'affrontare una diagnosi e del motivo per cui la FDA tende ad accelerare le terapie che hanno come obiettivo malattie orfane/rare.

Il sistema immunitario della pelle è sensibile all'ambiente. La luce del sole e la temperatura dell'aria influiscono normalmente sulla pelle, ma se si è affetti da pemfigoide bolloso (BP), che è una malattia autoimmune, l'esposizione al sole o al calore eccessivo può portare alla formazione di vesciche.

Il pemfigoide bolloso (BP) è una rara malattia della pelle che provoca vesciche grandi e piene di liquido. Esaminando le prove dei fattori scatenanti legati all'alimentazione, scoprite quali alimenti possono scatenare la BP.

Sii pronto a lenire i tagli e i graffi emotivi minori. Questi cinque consigli possono aiutarti a preparare un kit di pronto soccorso per la salute mentale.