10 libri per le famiglie di bambini con malattie rare
Da Laura Will
Dopo che a mio figlio è stata diagnosticata una malattia rara, non ero sicura di come parlare ai miei figli della diagnosi e della disabilità corrispondente. Le sue visite mediche e i soggiorni in ospedale hanno riempito la nostra vita familiare, insieme all'ansia che deriva dalle necessità di cura quotidiane.
Qui, Hadley, 3,5 anni, sta leggendo "Let's Go Play" sull'attrezzatura adattiva di suo fratello. Potente e fantasioso, questo libro rende tutte le attrezzature super cool.
I libri per bambini sono stati un modo meraviglioso per iniziare in modo sicuro le conversazioni con i nostri figli, ora di 3,5 e 1,5 anni, sugli argomenti difficili che esistono nel mondo delle malattie rare. I piccoli scaffali nelle stanze dei nostri figli hanno iniziato a riempirsi rapidamente di libri che parlavano di malattia e disabilità, demistificavano le attrezzature adattive e abbracciavano grandi sentimenti e pratiche di benessere. Questa lista di libri rappresenta i libri che sono stati più amati dalla nostra famiglia finora. Sono tutti scritti per un pubblico di bambini e scuole elementari, ma piacciono a tutte le età.
Ho scoperto che regalare questi libri o altri simili ai nostri cari amici e familiari con bambini piccoli è stato utile. I libri spiegano alcuni dei concetti e delle attrezzature che fanno parte del nostro viaggio nella vita rara e hanno aiutato a dotare la rete di supporto della nostra famiglia di una parte del linguaggio e della comprensione. I nostri figli li hanno anche portati a scuola con loro, e condivisi con i loro insegnanti e le loro classi. Questi libri possono accogliere gli amici dei nostri figli, gli insegnanti e i parenti nei nostri viaggi, scatenando il dialogo e la comprensione.
Libri per bambini sulla malattia, la disabilità e l'accettazione delle differenze
Limone l'anatra
Scritto da Laura Backman e illustrato da Laurence Cleyet-Merle
Questa è la storia di una classe che lavora per sostenere Lemon, un'anatra da compagnia che non è in grado di camminare o nutrirsi da sola. Con compassione e creatività, gli studenti trovano modi per massimizzare l'indipendenza di Lemon. Un libro splendidamente illustrato è edificante e divertente da leggere. Questo preferito delle mie figlie è definitivamente approvato dai bambini.
Bev e Lil
Written by Camille Josephine Carr & illustrated by Lela Meunier
Un libro commovente e profondamente sentimentale sull'amore incondizionato che riempie lo spazio intorno a due sorelle, una delle quali ha una malattia che limita la vita. Questa storia parla dei modi in cui il gioco può cambiare ed essere ancora divertente quando un bambino è malato e ha meno energia. Il duo di fratelli e sorelle dimostra la gioia di abbracciare il momento presente, pur sapendo che stanno creando bei ricordi con il loro tempo prezioso.
Il principe Noè e i pirati della scuola
Scritto da Silke Schnee e illustrato da Heike Sistig
Questo libro è una fantastica avventura in un mondo in cui i bambini sono separati su diverse navi per i loro giorni di scuola a seconda del loro sesso o abilità. Quando i pirati attaccano, le forze di ogni gruppo di bambini sono necessarie per la loro grande fuga! Un viaggio emozionante con sottili lezioni di inclusione.
Andiamo a giocare
Scritto da Shelby McCarthy e illustrato da Rachel Batislaong
Scritto da una mamma rockstar rara che è anche una patologa del linguaggio parlato, questo libro demistifica tutte le attrezzature adattive. Ogni pagina è dedicata a un diverso tipo di attrezzatura adattiva, mostrando giocosamente che questi sono strumenti che i bambini usano per aiutarli a uscire e giocare. Ho regalato questo libro a tutti i giovani cugini di mio figlio. Le ultime due pagine sono un glossario di termini per adulti, un perfetto foglio di istruzioni per tutto il vocabolario adattivo della nostra famiglia.
Non chiamatemi speciale: un primo sguardo alla disabilità
Scritto da Pat Thomas e illustrato da Lesley Harker
Un libro istruttivo che mette in discussione le supposizioni che le persone fanno sugli altri che appaiono o agiscono in modo diverso. In tutto il libro ci sono domande per iniziare una conversazione con il vostro bambino o con una classe; e alla fine del libro ci sono suggerimenti per gli adulti su come riflettere sul proprio ableism prima di discuterne con i bambini.
Madeline
Scritto e illustrato da Ludwig Bemelmans
Questo libro classico descrive un soggiorno in ospedale per la piccola Madeline, e l'invidia fuori luogo che provano i suoi coetanei. Ci sono momenti naturali di gelosia che si verificano per un bambino quando vedono l'attenzione dei loro genitori spesso deviata su un fratello sintomatico. Ho trovato un'opportunità per parlare con il mio bambino che sta bene dell'attenzione sproporzionata che il mio bambino malato spesso ottiene.
Libri sui grandi sentimenti e sull'abbracciare la consapevolezza
Quanto sono grandi le tue preoccupazioni Piccolo Orso?
Scritto da Jayneen Sanders e illustrato da Stephanie Fizer Coleman
Questo libro offre un modo semplice ed efficace per controllare con il vostro bambino il suo livello di ansia in qualsiasi momento. Mia figlia ha immediatamente afferrato il concetto e ha chiesto questo libro specificamente durante i momenti di forte stress nella nostra famiglia. Il personaggio di Little Bear dimostra modi adattivi per elaborare l'ansia, attraverso la condivisione dei loro pensieri con qualcuno di fiducia e la creazione di arte per esprimere le loro preoccupazioni. Le ultime due pagine offrono consigli veramente utili per gli adulti su vari modi per avvicinarsi e calmare un bambino ansioso.
Respirare come un orso
Scritto da Kira Willey e illustrato da Anni Betts
Questa è una grande risorsa per introdurre la consapevolezza, il lavoro del respiro e una migliore autoregolazione del bambino. Attraverso suggerimenti creativi questo libro guida i bambini e gli adulti attraverso i loro sensi e il respiro per coltivare la calma e la concentrazione. Abbiamo usato questo libro per provare a resettare l'energia all'ora di andare a letto con grande effetto.
Nel mio cuore: Un libro di sentimenti
Scritto da Jo Witek e illustrato da Christine Roussey
Questo libro è tutto sui sentimenti - rabbia, dolore, timidezza, felicità, eccitazione, calma. Tutti i sentimenti sono validi e transitori. Ci insegna sottilmente che ogni sentimento va bene, dovrebbe essere riconosciuto e non durerà per sempre. L'illustrazione creativa con una forma di cuore ritagliata è accogliente e divertente per i bambini di tutte le età.
Posso fare cose difficili: Affermazioni mentali per bambini
Scritto da Gabri Garcia e illustrato da Charity Russell
Scritto da una madre che è una consulente professionale, questo libro offre affermazioni positive abbinate a illustrazioni ampiamente rappresentative ed edificanti. È importante riflettere su ciò che diciamo a noi stessi. Con la guida di questo libro, impariamo a controllare e potenziare quel dialogo interiore.
Laura che legge con i suoi due bambini Alden e Hadley
Laura Will è madre di due bambini piccoli. Alden, il suo figlio minore, ha una PMG bilaterale diffusa. Lei e suo marito David Nicholson vivono a Cape Cod nel Massachusetts. Come famiglia amano passare il tempo vicino all'oceano, e andare in bicicletta alla biblioteca per bambini e alla gelateria in città. A livello locale Laura sta lavorando con Cape Cod Children's place, creando un gruppo di sostegno per i genitori di bambini medicalmente fragili e/o disabili.
Laura fa volontariato come parte del comitato del Massachusetts General Hospital for Children Storybook Ball, come collaboratrice del Courageous Parents Network e come volontaria della Polymicrogyria Awareness Organization.
La sua carriera è iniziata come case manager per adulti con disabilità, dopo di che ha frequentato la Columbia University, laureandosi con un master in infermieristica. Come infermiera professionista, Laura ha lavorato nella medicina geriatrica e palliativa. Dalla diagnosi di Alden, Laura ha studiato e praticato terapie basate sulla consapevolezza. Il suo personale sfogo creativo è diventato la poesia, un potente strumento per esprimere le sue gioie e i suoi dolori.
