Presentazione di Rare Resiliency: Una rubrica per i genitori di bambini con malattie rare, gravi o croniche

Da Laura Will

Per definizione, essere un genitore di un bambino con bisogni di assistenza extra, è resiliente. 

Al centro dell'idea di resilienza c'è un requisito per sperimentare difficoltà, avversità, o difficoltà. Nella letteratura sulla resilienza, si parla molto di 'rimbalzare indietro' ad uno stato stabile che esisteva prima del fattore di stress. Tuttavia, quando si tratta di essere genitori come noi, i fattori di stress sono cronici, sono spesso quotidiani. Non c'è modo di tornare alla vita prima della rara diagnosi di tuo figlio; e quindi sento che il linguaggio del "rimbalzo" è meno utile.

I genitori come noi trovano il modo di attivare il nostro sistema psicologico e adattarsi o fare perno con abilità di resilienza che diventano pratiche continue per respingere lo stress continuo. La resilienza si verifica nel momento dopo un errore, nel momento dopo qualcosa di doloroso, nel momento dopo essersi sentiti sopraffatti. La resilienza è la capacità di ricominciare, ancora e ancora. Le abilità di resilienza sono spesso sottili, pratiche di routine che offrono un cuscinetto e un galleggiamento.  

Forse per te la resilienza a volte viene fuori come umorismo, o a volte come creatività. Forse è raggiungere un amico fidato, o prendersi un momento di calma per se stessi. Vi incoraggio a prendervi un momento e ad essere curiosi su come siete cambiati nel corso della diagnosi e della malattia della vostra famiglia, e forse come i muscoli della resilienza si sono rafforzati o sono stati messi a dura prova. C'è stato un cambiamento nel vostro rapporto con la speranza e con l'accettazione? Forse la vostra immagine di voi stessi, come caregiver, è cambiata. Hai qualcuno che puoi chiamare alle 3 del mattino? Il tuo dialogo interiore è gentile, incoraggiante e indulgente?

La resilienza è un insieme di abilità sfaccettate e talvolta paradossali. Con questa rubrica mensile esploreremo i concetti e le abilità che giocano un ruolo protettivo contro lo stress cronico e acuto. Ogni mese vi sfiderà e vi incoraggerà a continuare a sviluppare quella forza interiore di stabilizzazione mentre affrontiamo la malattia e l'incertezza, il dolore e la gioia.


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