Alleanza per la sindrome di Alagille

Sulla sindrome di Alagille

La sindrome di Alagille (ALGS) è una rara malattia genetica che può colpire diversi sistemi di organi del corpo, come il fegato, il cuore, lo scheletro, gli occhi e i reni. I sintomi comuni includono il blocco del flusso della bile dal fegato, l'ingiallimento della pelle e delle membrane mucose, lo scarso aumento di peso e la crescita e un forte prurito.

Vision

La nostra visione è semplice - che, come risultato dei nostri sforzi e in collaborazione con le nostre parti interessate, tutti i guerrieri ALGS prosperino in una comunità affiatata piena di supporto amorevole, risorse facilmente accessibili e speranza che afferma la vita.

Obiettivi

L'Alleanza per la Sindrome di Alagille è costruita sulla ferma convinzione del formidabile potere di una persona di realizzare imprese straordinarie e dell'altrettanto formidabile potere di molti che lavorano insieme per cambiare il mondo. Sulla base di questo fondamento, ci sforziamo di raggiungere diversi obiettivi fondamentali:

Sostenete la comunità ALGS continuando i nostri sforzi innovativi che enfatizzano l'educazione, le opportunità di connessione, l'accesso alle risorse e il sostegno individuale;
Costruire la capacità di aumentare l'impegno nell'advocacy e nella ricerca, aiutando a sostenere lo sviluppo di terapie che beneficino i guerrieri ALGS in tutto il mondo;
Coinvolgere i professionisti medici per ampliare la conoscenza dell'ALGS, sviluppare linee guida per la cura, comunicare con i professionisti e informare gli studenti di medicina attraverso l'educazione all'ALGS;
Offrire un simposio ogni tre anni per permettere alle famiglie di accedere alle risorse che soddisfano i loro bisogni immediati e le aiutano a prosperare;
Sfruttare le risorse del personale e le relazioni esterne per rimanere finanziariamente sani e sostenibili;
Implementare un modello operativo che permetta la crescita e continui a incoraggiare la flessibilità e la reattività ai bisogni della nostra comunità.

Missione

Al centro di tutto ciò che facciamo, questa dichiarazione di missione ci ispira a lottare per l'eccellenza in tutti gli aspetti del nostro lavoro all'interno della Alagille Syndrome Alliance e nel mondo intero.

"Mobilitare risorse, facilitare le connessioni, promuovere l'unità e sostenere una cura per ispirare, potenziare e arricchire la vita delle persone affette dalla sindrome di Alagille".