La Fondazione Internazionale per la Macroglobulinemia di Waldenstrom (IWMF) è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro, fondata e guidata dai pazienti, con una visione e una missione semplici ma convincenti: avere un mondo senza la macroglobulinemia di Waldenstrom e sostenere ed educare tutti coloro che sono affetti dalla macroglobulinemia di Waldenstrom (WM), promuovendo al contempo la ricerca di una cura.
Per saperne di piùIl Progetto MOG si dedica alla sensibilizzazione sulla malattia da anticorpi MOG (MOGAD), all'educazione di medici, pazienti e assistenti e all'avanzamento della ricerca attraverso la collaborazione di esperti e la raccolta di fondi per il nostro programma Research for Rare.
Per saperne di piùSpotlight on Trial Equity, un'organizzazione la cui missione è quella di affrontare la sottorappresentazione di popolazioni diverse negli studi clinici, promuovendo in ultima analisi l'equità sanitaria.
Per saperne di piùSRNA è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro dedicata al sostegno di bambini, adolescenti e adulti affetti da uno spettro di disturbi neuroimmuni rari. Per saperne di più sul loro lavoro, sulla comunità e sulle risorse.
Cure CMD è un'organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è far progredire la ricerca verso i trattamenti per le distrofie muscolari congenite (CMD) e migliorare la vita delle persone affette da CMD attraverso il coinvolgimento e il sostegno della comunità.
Per saperne di piùAVM Alliance è un'associazione di beneficenza 501(c)(3) dedicata a soddisfare le esigenze della comunità pediatrica delle MAV e degli ictus cerebrali, aiutando i genitori dei bambini colpiti da malattie dei vasi cerebrali e da ictus.
Per saperne di piùDopo la diagnosi di epilessia del figlio, gli Anderson hanno faticato a trovare una soluzione di monitoraggio del sonno che funzionasse per loro. Hanno deciso di prendere in mano la situazione e hanno creato SAMi, un dispositivo progettato per monitorare le crisi notturne e molti altri sintomi notturni. Ora la famiglia continua a sviluppare SAMi e a sbloccare il potenziale del dispositivo che sta scoprendo man mano.
Per saperne di piùL'Istituto Nazionale di Ricerca sul Genoma Umano (NHGRI) è leader nella celebrazione della Giornata Nazionale del DNA. Per saperne di più sulla loro missione e sul loro scopo.
Per saperne di piùANGEL AID sostiene le famiglie rare e offre servizi di assistenza a chi se ne prende cura attraverso una formazione sostenibile sulla salute e il benessere, ritiri trasformativi e una rete globale di collegamento tra madri.
Per saperne di piùLa Cure Mito Foundation è una fondazione gestita da volontari e dedicata alla promozione dell'educazione e della ricerca sulla sindrome di Leigh e sulle malattie mitocondriali.
Per saperne di piùDa oltre 25 anni, la United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) lavora per promuovere la ricerca e l'educazione per la diagnosi, il trattamento e la cura dei disturbi mitocondriali, sostenendo al contempo le persone e le famiglie colpite.
Per i genitori e gli altri familiari di bambini con disabilità, niente è più confortante della voce e della saggezza di qualcuno che ci è passato - qualcuno che capisce veramente gli alti e bassi della vita accanto a una persona con una malattia rara o un disturbo raro. Ecco perché Theresa Bartolotta ha deciso di offrire un podcast.
Per saperne di piùQuando si tratta di trovare risposte alle malattie rare, nulla è più potente della determinazione e della perseveranza di un genitore. È proprio così che nel 1951 è nata la Fondazione per la Disautonomia Familiare (FD).
Per saperne di piùQuando Paul Poth ha ricevuto una rara diagnosi di cancro all'età di 37 anni, ha dato il via a una serie di eventi che avrebbero cambiato il corso delle cure per innumerevoli altri pazienti. Continuate a leggere per scoprire perché Paul ha fondato la TargetCancer Foundation e qual è la missione principale dell'organizzazione.
Per saperne di piùLa Propionic Acidemia Foundation è un'organizzazione 501(c)3 senza scopo di lucro dedicata alla ricerca di trattamenti migliori e di una cura per l'acidemia propionica, finanziando la ricerca e fornendo informazioni e supporto alle famiglie e ai professionisti del settore medico.
Per saperne di piùL'Associazione per l'acidemia organica è un'organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è quella di potenziare le famiglie e gli operatori sanitari con la conoscenza dei disturbi metabolici dell'acidemia organica. Per saperne di più sul loro registro dei pazienti, una nuova app Metabolic balancer, e le loro risorse di screening neonatale.
Per saperne di piùLa Genesis Foundation for Children è un'organizzazione no-profit che fornisce un'assistenza completa ai bambini nati con malattie rare e disturbi genetici. Scopri di più sul loro impatto e sui programmi che finanziano.
Per saperne di piùLa PMG Awareness Organization è un'organizzazione no-profit di famiglie, assistenti e professionisti medici che sostengono le persone affette da polimicrogiria e aumentano la consapevolezza di questa rara malattia. Scopri di più sui loro obiettivi e sui prossimi eventi.
Per saperne di piùRare Patient Voice è una società di ricerche di mercato che mette in contatto pazienti e caregiver con opportunità di condividere le loro opinioni con ricercatori e aziende che sviluppano prodotti medici, trattamenti e servizi.
Per saperne di piùLa Alagille Syndrome Alliance è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro che si sforza di creare una comunità amorevole e solidale per tutti i guerrieri ALGS. Scopri di più sulla loro missione e i diversi obiettivi che aspirano a raggiungere.
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