La Fondazione Danon sostiene con coraggio le persone affette dalla malattia di Danon, fornendo informazioni affidabili, risorse e supporto per aiutarle ad affrontare la vita, dalla diagnosi alla cura.

Therapy Near Me è un servizio di salute mentale nazionale con sede in Australia che offre un facile accesso a psicologi, consulenti, professionisti del supporto comportamentale e assistenti sociali.

Kaya Girl Legacy, Inc. è un'organizzazione no profit con sede in Florida fondata in memoria di Kaya Humbert, una bellissima bambina nata con la sindrome da insufficienza di sfingosina fosfato liasi (SPLIS), uno dei 46 casi conosciuti in tutto il mondo. La fondazione si dedica a fornire alle famiglie le conoscenze necessarie sulla loro salute genetica e a promuovere l'accesso precoce ai test genetici e la sensibilizzazione sulle malattie rare.

Inspire è la più grande comunità online al mondo costruita interamente intorno alle esperienze di pazienti e caregiver. Con oltre tre milioni di membri in più di 250 comunità specifiche, Inspire offre un luogo dove le persone possono trovare sostegno, informazioni e appartenenza.

Scopri di più su CureGRIN, fondata nel 2018 dai genitori di bambini con diagnosi di disturbo GRIN per aiutare a trovare cure e terapie per le persone in tutto il mondo che soffrono di queste condizioni.

Non è un segreto che sia difficile trovare uno specialista in medicina del dolore. Ci sono tantissime persone che soffrono e non riescono a trovare sollievo, e cercano aiuto. Scopri Bliss Health, che offre accesso a servizi di gestione del dolore attraverso consulenze virtuali, grazie a un team dedicato di professionisti medici specializzati nella diagnosi, nel trattamento e nella gestione continua di vari tipi di condizioni di dolore cronico e acuto.

La Fondazione Internazionale per la Macroglobulinemia di Waldenstrom (IWMF) è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro, fondata e guidata dai pazienti, con una visione e una missione semplici ma convincenti: avere un mondo senza la macroglobulinemia di Waldenstrom e sostenere ed educare tutti coloro che sono affetti dalla macroglobulinemia di Waldenstrom (WM), promuovendo al contempo la ricerca di una cura.

Il Progetto MOG si dedica alla sensibilizzazione sulla malattia da anticorpi MOG (MOGAD), all'educazione di medici, pazienti e assistenti e all'avanzamento della ricerca attraverso la collaborazione di esperti e la raccolta di fondi per il nostro programma Research for Rare.

Spotlight on Trial Equity, un'organizzazione la cui missione è quella di affrontare la sottorappresentazione di popolazioni diverse negli studi clinici, promuovendo in ultima analisi l'equità sanitaria.

SRNA è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro dedicata al sostegno di bambini, adolescenti e adulti affetti da uno spettro di disturbi neuroimmuni rari. Per saperne di più sul loro lavoro, sulla comunità e sulle risorse.

Cure CMD è un'organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è far progredire la ricerca verso i trattamenti per le distrofie muscolari congenite (CMD) e migliorare la vita delle persone affette da CMD attraverso il coinvolgimento e il sostegno della comunità.

AVM Alliance è un'associazione di beneficenza 501(c)(3) dedicata a soddisfare le esigenze della comunità pediatrica delle MAV e degli ictus cerebrali, aiutando i genitori dei bambini colpiti da malattie dei vasi cerebrali e da ictus.

Dopo la diagnosi di epilessia del figlio, gli Anderson hanno faticato a trovare una soluzione di monitoraggio del sonno che funzionasse per loro. Hanno deciso di prendere in mano la situazione e hanno creato SAMi, un dispositivo progettato per monitorare le crisi notturne e molti altri sintomi notturni. Ora la famiglia continua a sviluppare SAMi e a sbloccare il potenziale del dispositivo che sta scoprendo man mano.

L'Istituto Nazionale di Ricerca sul Genoma Umano (NHGRI) è leader nella celebrazione della Giornata Nazionale del DNA. Per saperne di più sulla loro missione e sul loro scopo.

ANGEL AID sostiene le famiglie rare e offre servizi di assistenza a chi se ne prende cura attraverso una formazione sostenibile sulla salute e il benessere, ritiri trasformativi e una rete globale di collegamento tra madri.

La Cure Mito Foundation è una fondazione gestita da volontari e dedicata alla promozione dell'educazione e della ricerca sulla sindrome di Leigh e sulle malattie mitocondriali.

Da oltre 25 anni, la United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) lavora per promuovere la ricerca e l'educazione per la diagnosi, il trattamento e la cura dei disturbi mitocondriali, sostenendo al contempo le persone e le famiglie colpite.

Per i genitori e gli altri familiari di bambini con disabilità, niente è più confortante della voce e della saggezza di qualcuno che ci è passato - qualcuno che capisce veramente gli alti e bassi della vita accanto a una persona con una malattia rara o un disturbo raro. Ecco perché Theresa Bartolotta ha deciso di offrire un podcast.

Quando si tratta di trovare risposte alle malattie rare, nulla è più potente della determinazione e della perseveranza di un genitore. È proprio così che nel 1951 è nata la Fondazione per la Disautonomia Familiare (FD).