La voce del paziente raro

Dichiarazione di missione di Rare Patient Voice

Rare Patient Voice, LLC è stata fondata nel 2013 da Wes Michael, veterano del settore, per offrire a pazienti e caregiver affetti da malattie rare l'opportunità di essere ascoltati. Wes vanta oltre 40 anni di esperienza nella ricerca di marketing e oltre 20 anni nella ricerca di marketing in ambito sanitario. La sua visione e la missione permanente di Rare Patient Voice è quella di mettere in contatto pazienti e caregiver con l'opportunità di condividere le loro opinioni con i ricercatori e le aziende che sviluppano prodotti, trattamenti e servizi medici per migliorare le vite.

Rare Patient Voice è unica nel suo approccio, essendo stata costruita su una base di connessioni dirette e passaparola. Ha raccolto un gruppo di oltre 100.000 pazienti e caregiver partecipando di persona a eventi di sensibilizzazione, incontri e conferenze, collaborando con i gruppi di difesa dei pazienti attraverso un solido programma di referral e attraverso i social media. RPV copre più di 600 diverse patologie, rare e non, ha completato più di 5.000 progetti e ora copre Stati Uniti, Canada, Regno Unito, Italia, Germania, Francia e Spagna.

La RPV ha quasi 2.000 partner in tutto il mondo che ci aiutano a trovare pazienti e assistenti difficili da raggiungere. Ad oggi, l'azienda ha pagato ai pazienti oltre 7 milioni di dollari per la partecipazione alla ricerca. Rare Patient Voice lavora con clienti, partner industriali e gruppi di difesa dei pazienti per aiutare a cambiare la sanità - una voce alla volta!