Che cos'è un Child Life Specialist?
Scoprite come questi fornitori di assistenza possono essere una preziosa fonte di sostegno per le famiglie che affrontano il viaggio delle malattie rare.
Laura Will (al centro), Community Manager di Know Rare, gioca con i suoi due figli, Alden e Hadley (da sinistra a destra).
Di Katie Whelan
Quando mi viene chiesto cosa faccio per lavoro, di solito mi viene risposto "Oh, deve essere così triste!" o "Come fai a farlo?". Ma questi curiosi non si rendono conto che è il lavoro più stimolante che io possa immaginare.
Che cos'è uno specialista della vita infantile?
La maggior parte delle persone non sa in cosa consiste il mio lavoro; molti, infatti, non hanno mai nemmeno sentito parlare di uno specialista in pediatria. Io stessa mi sono imbattuta in questa carriera per caso, quando un amico di famiglia mi ha invitato a partecipare come volontaria a un evento di cure palliative pediatriche. Mi sono innamorata di questo lavoro. Sette anni dopo, quell'amico è diventato un mio collega e ora sono io a occuparmi degli eventi!
Un Certified Child Life Specialist (CCLS) è una persona che lavora con i bambini e le loro famiglie per aiutarli ad affrontare una procedura o a normalizzare una diagnosi attraverso il gioco e l'educazione. Per diventare un CCLS, è necessario seguire diversi corsi specifici a livello universitario. Questi includono corsi incentrati sullo sviluppo del bambino, sulla morte e sul morire, insieme a molti corsi di psicologia. I CCLS lavorano principalmente in ambito ospedaliero, nei reparti di degenza o nelle cliniche, ma operano anche in programmi comunitari come le équipe di cure palliative o di hospice. Per chiarezza, le cure palliative sono distinte dall'hospice. I bambini con cui lavoro non sono in fin di vita, ma hanno un carico di malattia significativo al quale loro e le loro famiglie devono adattarsi.
“Cheio stia lavorando con il bambino che ha bisogno di assistenza, con i suoi fratelli o sorelle, o chiacchierando con un genitore, me ne vado sempre con il cuore pieno. ”
Il team di cure palliative pediatriche per cui lavoro fornisce sostegno comunitario a oltre cento famiglie locali con uno o più bambini affetti da patologie gravi. Ogni famiglia che partecipa al nostro programma di cure palliative ha a disposizione un assistente sociale e un infermiere che forniscono sostegno in materia di scuola, attrezzature, farmaci, ecc. Alle famiglie vengono inoltre offerte le seguenti terapie complementari (tra cui in genere ne scelgono due): child life, musicoterapia, assistenza spirituale e arteterapia. Queste terapie possono essere rivolte sia al paziente che ai suoi fratelli, a seconda di ciò che la famiglia e il team ritengono più appropriato in quel momento. Man mano che la famiglia cresce, crescono anche le sue esigenze. In molti casi, sostituiamo alcune terapie complementari con altre durante il periodo di coinvolgimento della famiglia con il team di cure palliative.
Sebbene le cure palliative siano un servizio in crescita nella maggior parte degli ospedali, i programmi basati sulla comunità, come quello per cui lavoro, sono più particolari e possono essere più difficili da raggiungere, a seconda di dove si vive negli Stati Uniti o nel mondo.
Come si svolge la visita di uno specialista della vita del bambino?
Il mio lavoro nella comunità consiste nel visitare le famiglie che assisto nelle loro case. Mi sento davvero fortunata ad essere invitata (e in modo così caloroso, aggiungerei) nelle case di ciascuna famiglia. Sia che lavori con il bambino che ha bisogno di assistenza, con i suoi fratelli o che chiacchieri con un genitore, me ne vado sempre con il cuore pieno. Le famiglie con cui lavoro sono le persone più forti che conosca.
Quando arrivo per una visita, ho un programma di attività. A volte tutto fila liscio, altre volte invece va tutto a rotoli! Ma nel corso degli anni ho capito che qualsiasi cosa riesca a fare nei miei 45 minuti di visita è probabilmente ciò di cui la famiglia aveva bisogno in quel momento. Forse un fratello o una sorella aveva solo bisogno di una pausa per divertirsi con un lavoretto manuale e non pensare a tutto il resto che stava succedendo nella sua vita. O forse la mamma aveva solo bisogno di una persona neutrale che la ascoltasse mentre si sfogava. La flessibilità e il sostegno fanno parte della natura delle cure palliative, e noi siamo qui per sostenere i pazienti e le loro famiglie in qualsiasi modo abbiano bisogno.
"I piccoli momenti sono alcune delle parti che preferisco del mio lavoro, e anche alcune delle più gratificanti."
Come in ogni lavoro, anch'io provo frustrazione. Ma se si lavora nel campo giusto, i momenti gratificanti di solito superano di gran lunga quelli frustranti. I piccoli momenti – un messaggio di ringraziamento dopo una visita, un abbraccio mentre esco dalla porta o un aggiornamento da parte di una mamma che condivide i progressi compiuti – sono alcune delle parti che preferisco del mio lavoro e alcune delle più gratificanti.
Recentemente, un bambino con cui lavoro ha iniziato a notare e a lottare con le sue differenze fisiche rispetto agli altri bambini della sua classe integrata a scuola. Ho collaborato con sua madre per creare un grafico delle attività quotidiane (ADL) per il bambino, in modo che potesse visualizzare meglio ciò che era in grado di fare. Dopo una settimana dall'utilizzo della tabella, la mamma mi ha mandato un messaggio per dirmi che il bambino l'aveva compilata con degli adesivi ed era molto orgoglioso dei risultati ottenuti fino a quel momento, arrivando persino a esercitarsi in nuove ADL che non aveva ancora imparato. I bambini e i genitori con cui lavoro sono perfettamente in grado di raggiungere questi traguardi da soli, ma a volte hanno solo bisogno dello strumento o del tipo di sostegno giusto al momento giusto, e io sono in grado di fornirglielo. Ho avuto la possibilità di chiedere ai bambini di persona dei loro nuovi traguardi, e loro mi hanno risposto: "Sì! Ce l'ho fatta!".
Una tabella delle attività della vita quotidiana (ADL) che Katie ha sviluppato per un bambino a lei affidato.
Sono molto grata di lavorare nelle cure palliative pediatriche, soprattutto nella stessa comunità in cui sono cresciuta. Anche se non mi sarei mai immaginata di lavorare in questo ambiente particolare, non ho intenzione di andarmene. Non vedo l'ora di continuare a incontrare sempre più famiglie straordinarie per molti anni a venire.
Katie Whelan è una specialista certificata di vita infantile e coordinatrice del coinvolgimento delle famiglie per un programma di cure palliative pediatriche basato sulla comunità.
Per ulteriori informazioni sui programmi di cure palliative nella tua zona, consulta l'elenco dei fornitori di cure palliative all'indirizzo getpalliativecare.org.
