Che cos'è un Child Life Specialist?
Scoprite come questi fornitori di assistenza possono essere una preziosa fonte di sostegno per le famiglie che affrontano il viaggio delle malattie rare.
Di Katie Whelan
Quando mi viene chiesto cosa faccio per lavoro, di solito mi viene risposto "Oh, deve essere così triste!" o "Come fai a farlo?". Ma questi curiosi non si rendono conto che è il lavoro più stimolante che io possa immaginare.
Che cos'è uno specialista della vita infantile?
La maggior parte delle persone non sa cosa comporti il mio lavoro, anzi, molti non hanno mai sentito parlare di uno specialista della vita infantile. Io stessa mi sono imbattuta in questo percorso professionale quando un'amica di famiglia mi ha invitato a partecipare come volontaria a un evento di cure palliative pediatriche. Mi sono innamorata del lavoro. E sette anni dopo, io e quell'amica siamo diventate colleghe e ora sono io a occuparmi degli eventi!
Il Certified Child Life Specialist (CCLS) è una persona che lavora con i bambini e le loro famiglie per aiutarli ad affrontare una procedura o a normalizzare una diagnosi attraverso il gioco e l'educazione. Per diventare un CCLS, è necessario seguire diversi corsi specifici a livello universitario. Questi includono corsi incentrati sullo sviluppo infantile, sulla morte e sul morire, oltre a molti corsi di psicologia. I CCLS si trovano più spesso in ambito ospedaliero, nelle unità di degenza o nelle cliniche, ma lavorano anche in programmi comunitari come le équipe di cure palliative o di hospice. Per essere chiari, le cure palliative sono diverse dall'hospice. I bambini con cui lavoro non stanno morendo, ma hanno un carico di malattia significativo a cui loro e le loro famiglie devono adattarsi.
Sia chelavori con il bambino che ha bisogno di sé, sia che lavori con il suo fratello o che chiacchieri con un genitore, me ne vado sempre con il cuore pieno .
L'équipe di cure palliative pediatriche per cui lavoro fornisce un sostegno comunitario a oltre cento famiglie locali con uno o più bambini fragili dal punto di vista medico. Ogni famiglia attiva nel nostro programma di cure palliative riceve un assistente sociale e un'infermiera per il sostegno alla scuola, alle attrezzature, ai farmaci, ecc. Alle famiglie vengono inoltre offerte le seguenti terapie complementari (tra le quali in genere scelgono due opzioni): terapia infantile, musicoterapia, assistenza spirituale e arteterapia. Queste terapie possono riguardare sia il paziente che i suoi fratelli o sorelle, a seconda di quello che la famiglia e l'équipe ritengono più appropriato in quel momento. Man mano che la famiglia cresce, crescono anche le sue esigenze. In molti casi, nel corso del coinvolgimento della famiglia con l'équipe di cure palliative, si sostituiscono alcune terapie complementari con altre.
Sebbene le cure palliative siano un servizio in crescita nella maggior parte degli ospedali, i programmi basati sulla comunità, come quello per cui lavoro, sono più particolari e possono essere più difficili da raggiungere, a seconda di dove si vive negli Stati Uniti o nel mondo.
Come si svolge la visita di uno specialista della vita del bambino?
Il mio lavoro a livello comunitario consiste nel visitare le famiglie che servo nelle loro case. Mi sento davvero fortunata a essere invitata (e con tanto calore, aggiungerei) nella casa di ogni famiglia. Che si tratti di lavorare con un bambino che ha dei bisogni, di lavorare con un fratello o di chiacchierare con un genitore, me ne vado sempre con il cuore pieno. Le famiglie con cui lavoro sono le persone più forti che io conosca.
Quando arrivo per una visita, ho un programma di attività. A volte va tutto liscio, altre volte va tutto a rotoli! Ma nel corso degli anni mi sono resa conto che qualsiasi cosa io riesca a fare nei miei 45 minuti di visita è probabilmente ciò di cui la famiglia ha bisogno in quel momento. Forse un fratello aveva bisogno di una pausa per divertirsi con un lavoretto divertente e non dover pensare a tutto il resto della sua vita. O forse la mamma aveva bisogno di una persona neutrale che la ascoltasse mentre si sfogava. La flessibilità e il sostegno fanno parte della natura delle cure palliative e noi siamo qui per sostenere i pazienti e le loro famiglie in qualsiasi modo ne abbiano bisogno.
Ipiccoli momenti sono tra le parti che preferisco del mio lavoro, e tra le più gratificanti.
Come in ogni lavoro, anche nel mio ci sono frustrazioni. Ma se si lavora nel campo in cui si è destinati a farlo, i momenti gratificanti di solito superano ampiamente quelli frustranti. I piccoli momenti - un messaggio di ringraziamento dopo una visita, un abbraccio mentre esco dalla porta o un aggiornamento da parte di una mamma sui progressi compiuti - sono tra le parti che preferisco del mio lavoro e tra le più gratificanti.
Recentemente, un bambino con cui lavoro stava iniziando a notare e a lottare con le sue differenze fisiche rispetto ai bambini della sua classe integrata a scuola. Ho lavorato con la loro mamma per creare una tabella delle attività della vita quotidiana (ADL) per il bambino, in modo che potesse visualizzare meglio ciò che può fare. La mamma mi ha mandato un messaggio una settimana dopo l'utilizzo della tabella per dirmi che il bambino l'aveva compilata con gli adesivi ed era molto orgoglioso dei risultati raggiunti fino a quel momento, arrivando a praticare nuove ADL che non aveva ancora imparato. I bambini e i genitori con cui lavoro sono in grado di raggiungere questi traguardi da soli, ma a volte lo strumento o la forma di sostegno giusta al momento giusto è proprio quello di cui hanno bisogno, e io sono in grado di fornirglielo. Ho avuto la possibilità di chiedere di persona al bambino quali fossero i suoi nuovi traguardi e mi ha risposto: "Sì, ce l'ho fatta!".
Una tabella delle attività della vita quotidiana (ADL) che Katie ha sviluppato per un bambino a lei affidato.
Sono molto grata di lavorare nelle cure palliative pediatriche, soprattutto nella stessa comunità in cui sono cresciuta. Anche se non mi sarei mai immaginata di lavorare in questo ambiente particolare, non ho intenzione di andarmene. Non vedo l'ora di continuare a incontrare sempre più famiglie straordinarie per molti anni a venire.
Katie Whelan è una specialista certificata di vita infantile e coordinatrice del coinvolgimento delle famiglie per un programma di cure palliative pediatriche basato sulla comunità.
Per saperne di più sui programmi di cure palliative più vicini a voi, visitate l'elenco dei fornitori di cure palliative all'indirizzo getpalliativecare.org.
