Conoscere i consigli per i rari: Come sostenere un amico a cui è stata diagnosticata una malattia rara
Guida su cosa fare e cosa dire da parte di un'alleata rara che ci è passata.
Da Laura Will
Quando un amico o un familiare riceve una diagnosi di malattia rara, si sa che in un batter d'occhio la sua vita appare completamente diversa. Quello che forse non sapete è come dovete affrontare il loro sostegno mentre si confrontano con la nuova realtà. Potreste avere difficoltà a capire cosa dire, come aiutare e quali sono i limiti.
Ma la presenza di un sistema di supporto affidabile ed empatico è fondamentale per chiunque sia all'inizio del proprio percorso di malattia rara. Ecco sei preziosi consigli di Laura Will, alleata di Know Rare, per aiutarvi a sapere come sostenere un amico affetto da RARE.
Raggiungere, presentarsi: all'inizio, ancora e ancora.
Potrebbero non rispondervi per un giorno, una settimana o più, e va bene così. Continuate a sentirvi. "Sono qui se hai bisogno di me". "Ti penso". "Chiama quando vuoi". Si sentono soli e si stanno destreggiando molto. Potrebbero non essere pronti a parlare con voi: non prendetela sul personale. Anche se all'inizio la conversazione è unilaterale, sappiate che sentono comunque la vostra presenza e il vostro sostegno.
Sostituite "Come stai?" con "Come stai oggi?".
A meno che non siate seduti per una lunga conversazione privata con una scatola di fazzoletti a portata di mano, "Come stai?" è un saluto troppo vago. Troppo spesso, "Come stai?" provoca la risposta istintiva "bene". Bene è una bugia o, al massimo, una mezza verità. "Come stai?" è una domanda ingannevole perché non è possibile cogliere la totalità di ciò che si sta facendo in un'unica, breve risposta. Credetemi: è troppo complicato. Invece, "Come stai oggi?" è una domanda che riconosce sottilmente che siete qui per ascoltare, fornendo al contempo un percorso più accessibile per condividere un pezzo gestibile del loro attuale stato d'animo.
Se volete offrire supporto, fatelo in modo specifico.
Non dite: "Fatemi sapere se c'è qualcosa che posso fare!". In questo modo si scarica su di loro l'onere di chiedere aiuto, un ulteriore ostacolo mentale. Provate invece a dire: "Vorrei portare un pasto questa settimana. Quale giorno sarebbe meglio per te?". "Che ne dici se organizzassi un piano di car pooling per le prossime due settimane per portare i bambini a scuola?" oppure "Posso venire una mattina a prendere un caffè? Che giorno?".
Entrate nelleconversazioni con curiosità e con il desiderio di capire solo ciò che sono disposti e in grado di condividere in quel momento.
Praticare l'ascolto attivo e non giudicante.
La loro prospettiva è la loro verità. Tutte le loro emozioni sono valide mentre affrontano questo grande cambiamento con i suoi sintomi di stress e le sue incertezze future. Proveranno molte emozioni, molte delle quali in contraddizione tra loro. Come testimone compassionevole, potete essere un sostegno straordinario. Non compatiteli. Entrate nelle conversazioni con curiosità e con il desiderio di capire solo ciò che sono disposti e in grado di condividere in quel momento. Non iniziate una frase con le parole "Almeno tu..." nel tentativo di trovare un "lato positivo" per loro. Se avete dei consigli o delle risorse da offrire, chiedete prima di tutto se sono interessati a conoscerli.
Evitate di sovraccaricarli di domande.
Lasciate loro il controllo della conversazione. Ci sono così tante incognite nel mondo delle malattie rare che può essere frustrante cercare di rispondere alle domande sul futuro, anche se queste domande provengono da un amico ben intenzionato. Non siate invadenti. Se c'è un'interruzione nella conversazione, offrite loro una via d'uscita, ad esempio: "Sono felice di continuare a parlarne e sono certamente curioso di saperne di più, ma voglio che sia tu a decidere cosa è meglio per te oggi". Sono stanchi e in uno stato altalenante di stress e sopraffazione. Potrebbero non essere pronti a condividere. Anche in questo caso, non prendetela sul personale.
Fate il punto con voi stessi e cercate altrove il sostegno che meritate.
Questo potrebbe essere il consiglio più importante! Se anche voi siete emotivamente legati alla nuova diagnosi (per esempio, se si tratta di una persona cara), cercate il vostro sostegno in una persona diversa da quella che ha ricevuto la nuova diagnosi. Trovate uno spazio al di fuori della relazione con la persona che ha ricevuto la nuova diagnosi per elaborare ciò che significa per voi. La capacità di riconoscere e superare le proprie emozioni vi permetterà di essere un sostegno e un avvocato più affidabile per la persona amata. Sebbene possiate condividere con loro le vostre emozioni come un modo per creare un legame empatico, le vostre emozioni non devono essere un ulteriore bagaglio da portare con sé. Sfogate il vostro bagaglio emotivo altrove, con qualcuno meno emotivamente legato alla diagnosi.
