Il mio inaspettato e potente viaggio nella sperimentazione clinica
Di DonnaRae Menard
Il 28 aprile 2008, un medico che non conoscevo è entrato in sala di rianimazione e mi ha detto: "Hai il cancro. È terminale". Più tardi, quella sera, il mio chirurgo - e amico - si presentò a casa mia. Era stato chiamato per un intervento d'urgenza e si aspettava di essere trattato con delicatezza. Il mio amico, il dottor Tilney, si sedette su uno sgabello, ginocchio a ginocchio con me. Avevo un carcinoma squamoso dello sfintere al quarto stadio. Facilmente curabile nelle fasi iniziali, ma mai scoperto fino alla fine. Non esisteva uno standard di trattamento. Mi mandò in uno dei più grandi ospedali del Nord-Est. Mi dissero di andare a casa, di sistemare i miei affari e di godermi l'estate. Quello fu l'inizio della mia ricerca.
Dopo aver appreso la notizia, mia sorella, responsabile della Radiologia del Fletcher-Allen Hospital di Burlington, Vermont, mi disse di parlare con il dottor Thomas Roland, responsabile della Radiologia. Mezz'ora dopo mi chiamò. Abbiamo parlato per quarantacinque minuti. Dopo quella telefonata, ho attraversato tre stati per arrivare nel suo ufficio alle sei del mattino. Il mio senso di urgenza fu accolto da uno sviluppo promettente: in dieci ore sviluppammo un programma che includeva un farmaco di prova, la Mitomicina 5fu. Gli dissi che non avevo nulla da perdere e che forse qualcun altro avrebbe avuto una possibilità. Il cancro dilaga nella mia famiglia: Ho perso tutti i principali protagonisti, tranne mio nonno materno. Ho dieci fratelli, cinque dei quali hanno avuto il cancro. Tredici tipi diversi.
Avevo portato quel cancro dentro di me per quattro anni, soffrendo di un'estrema stanchezza e di un'incredibile costipazione, ma nient'altro. Nel giro di pochi giorni ebbi effetti collaterali di cui non conoscevo l'esistenza, tra cui una reazione allergica immediata alla Mitomicina 5fu. I miei appuntamenti quotidiani erano per le 5.30 del mattino. A quell'ora i bambini piccoli sono di solito in ospedale per essere curati. È stato straziante: li ho visti morire senza poter fare nulla. Non sono un'eroina, ma sono una madre, una sorella e un'amica. Quando ho affrontato i trattamenti e ho visto cosa succedeva a quelle giovani vite, la mia ricerca è cambiata. Il mio motto è diventato "Per i bambini".
Soche ero solo uno tra tanti, ma mi sentivo euforico. Tutto quello che avevo passato era stato improvvisamente convalidato.
Ho trascorso settimane in ospedale in isolamento. Tutti intorno a me sapevano che stavo morendo. Tutti, cioè, tranne il dottor Roland. Gli raccontai della scatola di banane con i manoscritti sotto il mio letto. Mi sfidò a vivere e a farli pubblicare.
Oggi sono libera dal cancro. Non in remissione, ma completamente guarita. Mentre ero all'ospedale locale con un'amica, un'infermiera che era stata lì il 28 aprile 2008 mi ha riconosciuto. Lei, come molti altri, pensava che fossi andata altrove per curarmi e che fossi morta. Prima che me ne andassi, è tornata. Si era informata sul farmaco e mi aveva detto che la Mitomicina 5fu era ormai lo standard per il trattamento del carcinoma squamoso dello sfintere.
So che ero solo uno tra i tanti, ma mi sentivo euforico. Tutto quello che avevo passato era stato improvvisamente convalidato. Ora incontro altre persone che soffrono per il trattamento e offro loro sostegno.
Mia figlia ha la SM. È a bordo per un farmaco di prova. Non vediamo l'ora di far parte di un nuovo orizzonte.
DonnaRae Menard è autrice della serie di gialli It's Never Too Late , della serie di narrativa storica Woman Warrior e della serie poliziesca Carmine Mansuer . Ex agricoltore, ristoratore e direttore delle poste degli Stati Uniti, divide il suo tempo tra il Vermont e il New Hampshire. Per saperne di più su DonnaRae e il suo lavoro qui.
