Il mio inaspettato e potente viaggio nella sperimentazione clinica
Di DonnaRae Menard
Il 28 aprile 2008, un medico che non conoscevo è entrato in sala di rianimazione e mi ha detto: "Hai il cancro. È terminale". Più tardi, quella sera, il mio chirurgo - e amico - si presentò a casa mia. Era stato chiamato per un intervento d'urgenza e si aspettava di essere trattato con delicatezza. Il mio amico, il dottor Tilney, si sedette su uno sgabello, ginocchio a ginocchio con me. Avevo un carcinoma squamoso dello sfintere al quarto stadio. Facilmente curabile nelle fasi iniziali, ma mai scoperto fino alla fine. Non esisteva uno standard di trattamento. Mi mandò in uno dei più grandi ospedali del Nord-Est. Mi dissero di andare a casa, di sistemare i miei affari e di godermi l'estate. Quello fu l'inizio della mia ricerca.
Upon hearing the news, my sister, head of Radiology at Fletcher-Allen Hospital, Burlington, Vermont, told me to speak with Doctor Thomas Roland, Head of Radiology. Half an hour later, he called. We spoke for forty-five minutes. After that call, I drove through three states to arrive at his office at six in the morning. My sense of urgency was met with a promising development: over ten hours, we developed a program that included a trial drug, Mitomycin 5fu. I told him I had nothing to lose, and that maybe someone else would have a chance. Cancer runs rampant in my family: I've lost all the major players except my maternal grandfather. I have ten siblings, five of whom have had cancer. Thirteen different types.
Avevo portato quel cancro dentro di me per quattro anni, soffrendo di un'estrema stanchezza e di un'incredibile costipazione, ma nient'altro. Nel giro di pochi giorni ebbi effetti collaterali di cui non conoscevo l'esistenza, tra cui una reazione allergica immediata alla Mitomicina 5fu. I miei appuntamenti quotidiani erano per le 5.30 del mattino. A quell'ora i bambini piccoli sono di solito in ospedale per essere curati. È stato straziante: li ho visti morire senza poter fare nulla. Non sono un'eroina, ma sono una madre, una sorella e un'amica. Quando ho affrontato i trattamenti e ho visto cosa succedeva a quelle giovani vite, la mia ricerca è cambiata. Il mio motto è diventato "Per i bambini".
“I know I was only one among many, but I felt elated. All I had gone through was suddenly validated.”
Ho trascorso settimane in ospedale in isolamento. Tutti intorno a me sapevano che stavo morendo. Tutti, cioè, tranne il dottor Roland. Gli raccontai della scatola di banane con i manoscritti sotto il mio letto. Mi sfidò a vivere e a farli pubblicare.
Today, I am cancer-free. Not in remission—fully cured. While at the local hospital with a friend, a nurse who had been there on April 28, 2008, recognized me. She, like many others, thought I had gone elsewhere for treatment and passed away. Before I left, she came back. She'd looked into the drug and told me Mitomycin 5fu was now the standard for treatment of squamous carcinoma of the sphincter.
So che ero solo uno tra i tanti, ma mi sentivo euforico. Tutto quello che avevo passato era stato improvvisamente convalidato. Ora incontro altre persone che soffrono per il trattamento e offro loro sostegno.
My daughter has MS. She's on board for a trial drug. We can't wait to be part of a new horizon.
DonnaRae Menard is the author of the It's Never Too Late mystery series, the Woman Warrior historical fiction series, and the Carmine Mansuer detective series. A former farmer, restaurateur, and United States postmaster, she splits her time between Vermont and New Hampshire. Learn more about DonnaRae and her work here.
