Il potere delle cure palliative

Quello che una mamma rara vuole che sappiate sui programmi di cure palliative e sull'impatto che hanno avuto sulla sua famiglia. 

Da Laura Will

Dopo una diagnosi, una persona affetta da una malattia rara, insieme a chi la assiste, può ritrovarsi a cercare risposte, a cercare cure e a raccogliere i pezzi della vita precedente alla diagnosi. Ricomponiamo e ripariamo, ridefiniamo le priorità e andiamo avanti con una diagnosi che non abbiamo scelto. In realtà, non abbiamo altra scelta se non quella di andare avanti con coraggio e speranza. Lo stress e i sintomi sono cronici. Siamo alle prese con l'impatto socio-emotivo della diagnosi su tutte le persone coinvolte. Ci svegliamo chiedendoci perché. È qui, tra le realtà della malattia rara, il carico di sintomi e la continua incertezza, che i servizi di cure palliative possono fornire un sostegno straordinario. 

Che cosa sono le cure palliative? 

Le cure palliative sono distinte dall'assistenza in hospice. È importante riconoscere la differenza, poiché spesso vengono accomunate (in parte perché gran parte dei finanziamenti per le cure palliative provengono dai programmi di hospice e in parte perché il personale di entrambi i servizi spesso si sovrappone). 

Le cure palliative possono essere utili in qualsiasi fase della malattia. Mentre si ricevono i servizi di cure palliative, si possono ricevere anche altri trattamenti medici destinati alla cura o al trattamento. Le aree di servizio comprendono il benessere fisico, emotivo, sociale e spirituale.

Tra lerealtà della malattia rara, il carico di sintomi e l'incertezza continua, i servizi di cure palliative possono fornire un sostegno straordinario".

Le équipe di cure palliative possono comprendere infermieri, assistenti sociali, musicoterapeuti, arteterapeuti, specialisti della vita infantile ( per saperne di più su uno specialista della vita infantile), nutrizionisti e consiglieri spirituali. 

Chi ha diritto alle cure palliative? 

Le cure palliative sono un programma che comprende servizi di supporto per le persone che vivono con una complessità medica e/o una diagnosi che limita la vita, insieme alle loro famiglie. Molti programmi sono coperti da finanziamenti statali, ma è sempre opportuno verificare con il fornitore di cure palliative locale i dettagli specifici relativi al vostro caso. 

Come si accede ai servizi di cure palliative? 

È previsto un processo di accettazione per determinare se voi o il vostro caro avete i requisiti necessari. Anche il vostro medico curante può fare una segnalazione. Potete consultare questo elenco per individuare un programma di cure palliative vicino a voi.

Il mio punto di vista sulle cure palliative pediatriche

Prima della diagnosi di mio figlio, credevo che la vita fosse una serie di scelte. Con la perseveranza, l'attenzione, l'educazione e un pizzico di fortuna, pensavo di poter costruire la vita familiare che avevo immaginato. Nel bene e nel male, il mio bambino, complesso dal punto di vista medico, mi ha insegnato che i genitori e i pazienti rari non hanno questo controllo. Detto questo, le cure palliative mi hanno restituito un senso di controllo, nei limiti delle condizioni di mio figlio. 

Ho conosciuto il mio team di cure palliative nel maggio 2020. È stato durante la regola COVID per un solo genitore, in regime di ricovero, al Mass General for Children. Ero leggermente stordita, tenevo in braccio il mio bambino di quattro mesi, dopo che mi era stato appena detto che era nato con una rara malformazione cerebrale. 

Ero distrutta. Dopo una lunga discussione, ondate di nausea e di incredulità, la firma dei documenti per i test genetici e un silenzio attonito, il neurologo che aveva fatto la diagnosi uscì dalla stanza e, come attraverso una porta girevole invisibile, arrivò l'équipe di cure palliative: un medico, un'assistente sociale e uno specialista della vita infantile. Invisibili erano anche i mantelli da supereroe. Non ricordo esattamente cosa dissero, ma ricordo una cosa che dissi: "Sono preoccupata per me". Per i primi quattro mesi di vita del mio bambino, ho cercato di superare stoicamente la depressione post-partum e l'ansia acuta che qualcosa non andasse bene per il mio bambino. Con questa diagnosi sconvolgente, l'oscurità minacciava di inghiottirmi completamente.

Mio figlio fu dimesso più tardi quel giorno. Con le gambe tremanti, lasciai l'ospedale, portandolo nel suo seggiolino che sembrava fatto di piombo, tornando a una vita familiare che mi sembrava assolutamente surreale. Ma nel giro di una settimana, l'assistente sociale mi aveva messo in contatto con un consulente del lutto che aveva accettato di vedermi fuori (eravamo ancora al culmine dell'ondata COVID del 2020). Questo consulente è stato un'ancora di salvezza. In un periodo in cui l'accesso alle risorse per la salute mentale era estremamente difficile, è stato di immenso aiuto avere questo collegamento per me. Insieme abbiamo elaborato il lutto acuto e la depressione post-partum ha iniziato a regredire. 

Poco dopo la dimissione, io e mio marito abbiamo avuto una visita virtuale con il medico delle cure palliative pediatriche, che era informato dal punto di vista medico sulla rara presentazione di nostro figlio. È stata in grado di accompagnare la nostra incertezza e di guidare la nostra comprensione emotiva di ciò che avrebbero potuto essere le crisi epilettiche e gli altri sintomi previsti. Mi ha aiutato ad aprire il mio cuore e la mia mente alle belle possibilità di una vita vissuta entro i confini di questa difficile diagnosi. Molti mesi dopo, quando il nostro bambino ha smesso di prendere peso a causa di difficoltà croniche nell'alimentazione, il medico delle cure palliative ci ha incontrati di nuovo per discutere la decisione emotiva e i possibili esiti dell'inserimento chirurgico di un sondino. Il suo processo di pensiero e il suo modo di parlare hanno rappresentato un piacevole contrasto con quello del chirurgo. Alla fine, abbiamo deciso di procedere con l'inserimento del tubo gastroenterico. Anche se le cure palliative ci avrebbero supportato in ogni caso, è stata una cosa meravigliosa. 

Oltre alle risorse per le cure palliative dell'ospedale, siamo stati indirizzati al programma di cure palliative della comunità. Un'assistente sociale e un'infermiera sono venuti a casa nostra per la valutazione iniziale, dove è stato stabilito che eravamo idonei a ricevere servizi continuativi e abbiamo discusso quali aspetti della loro programmazione sarebbero stati più utili alla nostra famiglia. Abbiamo iniziato con visite mensili a domicilio da parte di uno specialista della vita infantile che avrebbe trascorso del tempo con mia figlia: la sorella maggiore, giovane ma abbastanza perspicace da percepire le complicate emozioni che mamma e papà stavano vivendo mentre si occupavano del fratellino. Inoltre, chiedemmo la visita di un musicoterapeuta una volta al mese, qualcosa che i bambini potessero apprezzare insieme. Mentre soffrivo per il rapporto tra fratelli che speravo potessero instaurare, questi servizi mi hanno aiutato a immaginarne uno nuovo.

Mi haaiutato ad aprire il mio cuore e la mia mente alle belle possibilità di una vita vissuta entro i confini di questa difficile diagnosi.

Nel corso degli anni con il programma di cure palliative, abbiamo anche goduto di gite familiari che ci hanno permesso di praticare sport adattivi e di incontrare altre famiglie con le loro esigenze di cure palliative. Abbiamo fatto dei ritratti di famiglia in cui possiamo segnare il tempo dei nostri sorrisi, e ho anche partecipato a un pranzo annuale per la Festa della Mamma solo per la mamma, dove posso stare con altre persone che conoscono questa inaspettata vita da mamma. 

Sono ormai tre anni che abbiamo in casa i servizi di cure palliative e non vediamo la fine dei benefici. Mia figlia ha sviluppato un meraviglioso rapporto terapeutico con la specialista di vita infantile. La musicoterapia continua a essere un'ora di sciocco divertimento, curata a casa nostra solo per noi. E gli incontri trimestrali con l'assistente sociale e l'infermiera sono punti di contatto preziosi per me, che devo gestire tutti i medici, le terapie, le decisioni, i sintomi, la difesa e i normali dolori di crescita della famiglia. Ogni membro della famiglia viene sostenuto e si creano opportunità di gioia, mentre le sfide (sociali, emotive, fisiche o spirituali) possono essere comprese e talvolta superate.