Il potere delle cure palliative
Quello che una mamma rara vuole che sappiate sui programmi di cure palliative e sull'impatto che hanno avuto sulla sua famiglia.
Da Laura Will
After a diagnosis, a person with a rare disease—along with their caregivers—can be left scrambling for answers, searching for treatment, and picking up the pieces of their pre-diagnosis life. We reassemble and mend, reprioritize, and move forward with a diagnosis we did not choose. In truth, we have no other choice but to continue with courage and hope. The stresses and symptoms are chronic. We grapple with the social-emotional impacts of the diagnosis on everyone involved. We lay awake, wondering why. It is here, amid the realities of rare disease, symptom burden, and ongoing uncertainty, where palliative care services can provide extraordinary support.
Che cosa sono le cure palliative?
Palliative care is distinct from hospice care. It’s important to recognize the difference since they are often lumped together (in part because much of palliative care funding comes through hospice programs, and in part because staff for both services often overlap) However, palliative care is designed to improve the quality of life for people living with serious illnesses and their family members.
Palliative care can be helpful at any stage of illness. While receiving palliative care services, you can also receive other medical treatments intended to cure or treat. Service areas include physical, emotional, social, and spiritual well-being.
“Amid the realities of rare disease, symptom burden, and ongoing uncertainty, palliative care services can provide extraordinary support.”
Le équipe di cure palliative possono comprendere infermieri, assistenti sociali, musicoterapeuti, arteterapeuti, specialisti della vita infantile ( per saperne di più su uno specialista della vita infantile), nutrizionisti e consiglieri spirituali.
Chi ha diritto alle cure palliative?
Le cure palliative sono un programma che comprende servizi di supporto per le persone che vivono con una complessità medica e/o una diagnosi che limita la vita, insieme alle loro famiglie. Molti programmi sono coperti da finanziamenti statali, ma è sempre opportuno verificare con il fornitore di cure palliative locale i dettagli specifici relativi al vostro caso.
Come si accede ai servizi di cure palliative?
È previsto un processo di accettazione per determinare se voi o il vostro caro avete i requisiti necessari. Anche il vostro medico curante può fare una segnalazione. Potete consultare questo elenco per individuare un programma di cure palliative vicino a voi.
Il mio punto di vista sulle cure palliative pediatriche
Prima della diagnosi di mio figlio, credevo che la vita fosse una serie di scelte. Con la perseveranza, l'attenzione, l'educazione e un pizzico di fortuna, pensavo di poter costruire la vita familiare che avevo immaginato. Nel bene e nel male, il mio bambino, complesso dal punto di vista medico, mi ha insegnato che i genitori e i pazienti rari non hanno questo controllo. Detto questo, le cure palliative mi hanno restituito un senso di controllo, nei limiti delle condizioni di mio figlio.
Ho conosciuto il mio team di cure palliative nel maggio 2020. È stato durante la regola COVID per un solo genitore, in regime di ricovero, al Mass General for Children. Ero leggermente stordita, tenevo in braccio il mio bambino di quattro mesi, dopo che mi era stato appena detto che era nato con una rara malformazione cerebrale.
I was shattered. After a lengthy discussion, waves of nausea and utter disbelief, signing papers for genetic testing, and stunned silence, the diagnosing neurologist left the room .As if through an invisible revolving door, the inpatient palliative care team arrived: a doctor, a social worker, and a child-life specialist. Also invisible were the superhero capes. I don’t remember exactly what they said, but I remember one thing I said: “I am worried about me.” For the first four months of my baby’s life, I had been trying to stoically navigate my way through postpartum depression, as well as an acute anxiety that something was just not right with my baby. With this life-altering diagnosis, the darkness was threatening to swallow me whole.
Mio figlio fu dimesso più tardi quel giorno. Con le gambe tremanti, lasciai l'ospedale, portandolo nel suo seggiolino che sembrava fatto di piombo, tornando a una vita familiare che mi sembrava assolutamente surreale. Ma nel giro di una settimana, l'assistente sociale mi aveva messo in contatto con un consulente del lutto che aveva accettato di vedermi fuori (eravamo ancora al culmine dell'ondata COVID del 2020). Questo consulente è stato un'ancora di salvezza. In un periodo in cui l'accesso alle risorse per la salute mentale era estremamente difficile, è stato di immenso aiuto avere questo collegamento per me. Insieme abbiamo elaborato il lutto acuto e la depressione post-partum ha iniziato a regredire.
Poco dopo la dimissione, io e mio marito abbiamo avuto una visita virtuale con il medico delle cure palliative pediatriche, che era informato dal punto di vista medico sulla rara presentazione di nostro figlio. È stata in grado di accompagnare la nostra incertezza e di guidare la nostra comprensione emotiva di ciò che avrebbero potuto essere le crisi epilettiche e gli altri sintomi previsti. Mi ha aiutato ad aprire il mio cuore e la mia mente alle belle possibilità di una vita vissuta entro i confini di questa difficile diagnosi. Molti mesi dopo, quando il nostro bambino ha smesso di prendere peso a causa di difficoltà croniche nell'alimentazione, il medico delle cure palliative ci ha incontrati di nuovo per discutere la decisione emotiva e i possibili esiti dell'inserimento chirurgico di un sondino. Il suo processo di pensiero e il suo modo di parlare hanno rappresentato un piacevole contrasto con quello del chirurgo. Alla fine, abbiamo deciso di procedere con l'inserimento del tubo gastroenterico. Anche se le cure palliative ci avrebbero supportato in ogni caso, è stata una cosa meravigliosa.
Oltre alle risorse per le cure palliative dell'ospedale, siamo stati indirizzati al programma di cure palliative della comunità. Un'assistente sociale e un'infermiera sono venuti a casa nostra per la valutazione iniziale, dove è stato stabilito che eravamo idonei a ricevere servizi continuativi e abbiamo discusso quali aspetti della loro programmazione sarebbero stati più utili alla nostra famiglia. Abbiamo iniziato con visite mensili a domicilio da parte di uno specialista della vita infantile che avrebbe trascorso del tempo con mia figlia: la sorella maggiore, giovane ma abbastanza perspicace da percepire le complicate emozioni che mamma e papà stavano vivendo mentre si occupavano del fratellino. Inoltre, chiedemmo la visita di un musicoterapeuta una volta al mese, qualcosa che i bambini potessero apprezzare insieme. Mentre soffrivo per il rapporto tra fratelli che speravo potessero instaurare, questi servizi mi hanno aiutato a immaginarne uno nuovo.
“She helped me to open my heart and mind to the beautiful possibilities of a life lived within the confines of this difficult diagnosis.”
Over the years with the palliative care program, we have also enjoyed family outings that allow us to play adaptive sports, and meet other families with their own palliative care needs. We’ve taken family portraits where we get to timestamp our smiles, and I’ve also taken part in an annual Mother’s Day lunch just for mom, where I can be with others who know this unexpected mom life.
We have now had palliative care services in the house for three years, and we see no end to the benefits. My daughter has developed a wonderful, therapeutic relationship with the child life specialist. Music therapy continues to be an hour of silly fun, curated in our home just for us. The quarterly meetings with the social worker and nurse are valuable touch points for me as I manage all the doctors, therapies, decisions, symptoms, advocacy, and normal family growing pains. Each family member is supported and opportunities for joy are created, while challenges (social, emotional, physical, or spiritual) can be understood—and sometimes, overcome.
A proposito di Rare Resiliency:
Rare Resiliency è una rubrica mensile scritta e/o curata da Laura Will. Questa rubrica esplora i concetti e le abilità che giocano un ruolo protettivo contro lo stress cronico e acuto. Ogni articolo sfida e incoraggia il lettore a continuare a sviluppare quella forza interiore che gli permette di affrontare la malattia e l'incertezza, il dolore e la gioia.
