Per molte famiglie, prendersi cura di un bambino affetto da una malattia rara o clinicamente complessa è un lavoro a tempo pieno. Il problema è che si tratta di un lavoro senza formazione, senza ferie e senza una chiara descrizione delle mansioni. Se stai cercando la luce alla fine del tunnel, non devi cercare da solo. Dai un'occhiata ad alcune delle risorse preferite di Paige. 

Per la maggior parte dei celiaci, nonostante mesi di dieta rigorosamente priva di glutine, l'energia rimane bassa e le analisi del sangue rivelano carenze nutrizionali. La lezione? L'etichetta "senza glutine" non è una garanzia di salute, ma solo una garanzia di spendere di più.

Quando mi è stata diagnosticata la celiachia, pensavo che sarebbe bastato evitare pane e pasta. Ho imparato presto che vivere davvero senza glutine è molto più complesso, e condivido la mia esperienza per aiutare le persone a cui è stata appena diagnosticata la malattia a capire cosa le aspetta.

Quando si convive con una malattia rara o si ama qualcuno che ne è affetto, le difficoltà motorie possono essere impegnative sia dal punto di vista fisico che emotivo. Ecco alcuni consigli utili per il bagno.

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Quando si convive con una malattia rara o si ama qualcuno che ne è affetto, le difficoltà motorie possono essere impegnative sia dal punto di vista fisico che emotivo. Ecco alcuni consigli per vestirsi con facilità.

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Scoprite come l'educazione dei pazienti aiuti le persone affette da malattie rare a comprendere meglio la loro diagnosi, a prendere decisioni informate e a partecipare attivamente ai loro piani terapeutici. Scoprite perché una comunicazione chiara e compassionevole è fondamentale per migliorare i risultati nella cura delle malattie rare.

Se devi sostenere spese elevate e hai difficoltà a pagare il tuo piano terapeutico, ecco alcune opzioni che potrebbero aiutarti a ridurre i costi dei farmaci.

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Nel mese di febbraio, il Mese delle Malattie Rare, è un momento opportuno per celebrare la resilienza, favorire i legami e rafforzare le nostre capacità all'interno della comunità delle malattie rare.

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