Epilessia refrattaria: Riflessioni e approfondimenti di genitori e clinici
One Rare Mom racconta la verità senza mezzi termini sulle sfide che le famiglie devono affrontare quando si trovano a convivere con questa complicata condizione.
Di Laura Will, MSN & Rare Mamma di un bambino con epilessia
"Vi adatterete." Queste furono le parole di conforto che il medico del nostro team di assistenza offrì a me e a mio marito in risposta alla nostra domanda angosciata su come sarebbe stata la vita quando nostro figlio avesse sviluppato convulsioni che non potevano essere controllate con i farmaci. Ma è vero che ci adattiamo? Credo di sì. In parte? Forse.
Quando si parla con altri genitori e medici che si prendono cura di bambini affetti da crisi epilettiche che continuano nonostante tutti gli sforzi, diventa chiaro che le famiglie vivono una "nuova normalità" in cui queste crisi diventano routine. Tuttavia, questi momenti angoscianti, che in molti casi possono essere accompagnati da fastidiose ricadute, non vengono alleviati dall'esperienza. L'epilessia refrattaria è difficile da comprendere appieno se non la si è vissuta in prima persona come paziente o caregiver.
Se lo sapete, lo sapete. Conoscete l'ipervigilanza, il sonno disturbato, gli sguardi degli estranei, l'impatto sui familiari, le preoccupazioni per l'assistenza domiciliare e la forza d'animo che richiede la gestione di tutto questo. Quali sono quindi i punti dolenti comunemente sperimentati dai caregiver?
“Quando mio figlio ha avuto una crisi epilettica al parco giochi, alcunepersone mi hannodetto cose del tipo ‘la sua vita è così triste’. Ma per lui stare al parco giochi è davvero una bella giornata. È impossibile spiegarlo a uno sconosciuto”.
Sonno incoerente o mancanza totale di sonno
Quando si ha un figlio a rischio di convulsioni, tale rischio è spesso più elevato durante le transizioni tra lo stato di veglia e quello di sonno. All'inizio, ho deciso che avrei semplicemente dormito accanto a mio figlio. Ma dopo tre anni, dormire insieme è diventato insostenibile per noi. La notte è piena di paura o allarmi, e talvolta entrambi. I genitori utilizzano telecamere specializzate in grado di rilevare le convulsioni (come una SAMi), materassi e pulsossimetri per monitorare i propri figli durante l'attività notturna. Una mamma osserva: "Abbiamo gli allarmi e la telecamera SAMi, impostati per qualsiasi crisi epilettica che duri più di un minuto. A volte è qualcosa che richiede attenzione, a volte no. A volte riesco a riaddormentarmi. A volte no". Il sonno è fondamentale per le funzioni esecutive del nostro cervello e per la memoria di lavoro. Ha un impatto, aggiunge, descrivendo quanto sia scarsa la sua memoria in questi giorni: scrive tutto ciò che deve tenere sotto controllo a casa e al lavoro.
Trovare e mantenere un buon aiuto
Per l'assistenza non infermieristica, le famiglie trovano persone che potrebbero essere adatte attraverso risorse come care.com (che ha una sezione "Esigenze speciali" accessibile tramite una scheda sul loro sito web) o apex-social.com, dove è possibile cercare assistenza specializzata con alloggio. Ma tale assistenza ha un costo finanziario significativo. Molti bambini hanno diritto a ore di assistenza infermieristica domiciliare coperte da finanziamenti statali, ma anche in questo caso, un infermiere potrebbe abbandonare il lavoro. Un genitore osserva che è molto impegnativo formare qualcuno su tutte le sfumature del monitoraggio delle crisi epilettiche e sul tipo di crisi che potrebbe richiedere farmaci di soccorso, e anche dopo tutto questo lavoro e questa preparazione, "a volte semplicemente si licenziano e ti lasciano a chiederti perché".
L'impatto emotivo sugli altri membri della famiglia, in particolare sui fratelli e le sorelle
I genitori spesso riescono a percepire lo stress che le crisi epilettiche causano ai fratelli. Il nostro medico palliativista ci ha suggerito di assegnare ai fratelli sani un compito per aiutare il fratello affetto da epilessia, come ad esempio andare a prendere il suo peluche preferito affinché possa coccolarlo una volta terminata la crisi. I bambini piccoli spesso temono di essere in qualche modo la causa delle crisi epilettiche o di poter diventare malati a loro volta, quindi può essere utile rassicurarli ripetendo loro che sono al sicuro e che l'evento non è colpa loro. Uno specialista in pediatria può essere una risorsa preziosa. Può fornire un punto di riferimento regolare per i bambini ed è in grado di affrontare le turbolenze degli eventi medici con giochi e creatività adeguati all'età.
La realtà della vita con l'epilessia refrattaria è complicata
Allora, ci adattiamo mai veramente all'epilessia refrattaria? Tra i caregiver di malattie rare sento molti commenti del tipo "sì, e...":
Sì, ci siamo adattati... ma è ancora difficile.
Sì, suo fratello ora sa cosa fare quando ha un attacco... e questo ha un impatto sulla sua ansia.
Sì, mi sono abituata al sonno disturbato... e mi affido completamente al calendario e ai promemoria perché la mia memoria non riesce a tenere il passo con la privazione collettiva del sonno.
Sì, c'è un'abitudine, una nuova normalità... e continuano a esserci momenti spaventosi e dolorosi. "Ci si abitua al fatto che il proprio figlio abbia delle crisi epilettiche, ma fa comunque male vederlo soffrire. Alcune crisi sono più difficili da vedere rispetto ad altre", dice un genitore con cui ho parlato. Una mamma scherza dicendo che ormai si è abituata a svegliare suo marito nel cuore della notte per fargli indossare i pantaloni, perché potrebbe dover chiamare il 911... di nuovo. Questa è la loro vita attuale, ed è innegabilmente più complicata di una vita senza crisi epilettiche refrattarie.
A proposito di Rare Resiliency:
Rare Resiliency è una rubrica mensile scritta e/o curata da Laura Will. Questa rubrica esplora i concetti e le abilità che giocano un ruolo protettivo contro lo stress cronico e acuto. Ogni articolo sfida e incoraggia il lettore a continuare a sviluppare quella forza interiore che gli permette di affrontare la malattia e l'incertezza, il dolore e la gioia.
