Epilessia refrattaria: Riflessioni e approfondimenti di genitori e clinici
One Rare Mom racconta la verità senza mezzi termini sulle sfide che le famiglie devono affrontare quando si trovano a convivere con questa complicata condizione.
Di Laura Will, MSN & Rare Mamma di un bambino con epilessia
"Vi adatterete". Queste sono state le parole di conforto che il medico della nostra équipe di cura ha offerto a me e a mio marito in risposta alla nostra timorosa domanda su come sarebbe stato quando nostro figlio avesse sviluppato crisi epilettiche non controllabili con i farmaci. Ma è vero che ci adattiamo? Credo di sì. In parte? Forse.
Quando si parla con altri genitori e medici che si occupano di bambini con crisi epilettiche che continuano nonostante tutti gli sforzi, diventa chiaro che le famiglie sperimentano una "nuova normalità" in cui queste crisi diventano routine. Tuttavia, questi momenti di angoscia, che in molti casi possono essere accompagnati da esasperanti battute d'arresto, non si placano con l'esperienza. L'epilessia refrattaria è difficile da comprendere appieno se non la si è vissuta in prima persona come paziente o caregiver.
Se lo sapete, lo sapete. Conoscete l'ipervigilanza, il sonno disturbato, gli sguardi degli estranei, l'impatto sui familiari, le preoccupazioni per l'assistenza domiciliare e la forza d'animo che richiede la gestione di tutto questo. Quali sono quindi i punti dolenti comunemente sperimentati dai caregiver?
Miè capitato che la gente dicesse cose come "la sua vita è così triste", quando mio figlio ha avuto una crisi epilettica al parco giochi. Ma, trovandosi in quel parco giochi, per lui è una giornata positiva. È impossibile spiegarlo a un estraneo.
Sonno incoerente o mancanza totale di sonno
Quando si ha un bambino a rischio di crisi epilettiche, il rischio è spesso maggiore durante le transizioni tra lo stato di veglia e quello di sonno. All'inizio avevo deciso di dormire accanto a mio figlio. Ma dopo tre anni il co-sleeping è diventato insostenibile per noi. La notte è costellata di paure o allarmi, e a volte di entrambi. I genitori utilizzano telecamere specializzate che rilevano le crisi epilettiche (come la SAMi), materassini e pulsossimetri per monitorare il bambino durante l'attività notturna. Una mamma osserva: "Abbiamo gli allarmi e la telecamera SAMi, impostati per qualsiasi crisi più lunga di un minuto. A volte si tratta di qualcosa che richiede attenzione, altre volte no. A volte riesco a riaddormentarmi. A volte non ci riesco". Il sonno è fondamentale per il funzionamento esecutivo del nostro cervello e per la memoria di lavoro. L'impatto è notevole, aggiunge l'autrice, che spiega quanto sia scarsa la sua memoria in questi giorni: scrive tutto ciò di cui deve tenere traccia a casa e al lavoro.
Trovare e mantenere un buon aiuto
Per l'aiuto non infermieristico, le famiglie trovano le persone che potrebbero essere un buon abbinamento attraverso risorse come care.com (che ha una sezione "Esigenze speciali" a cui si può accedere attraverso una scheda del sito) o apex-social.comdove è possibile cercare un aiuto specializzato per la convivenza. Ma questa assistenza non è priva di costi finanziari significativi. Molti bambini si qualificano per le ore di assistenza domiciliare, che sono coperte da fondi statali, ma anche in questo caso l'infermiera potrebbe essere assente. Un genitore fa notare che è molto faticoso addestrare qualcuno su tutte le sfumature del monitoraggio delle crisi e sul tipo di crisi che potrebbe richiedere un farmaco di soccorso, e anche dopo tutto il lavoro e la preparazione, "a volte se ne vanno e tu ti chiedi perché".
L'impatto emotivo sugli altri membri della famiglia, in particolare sui fratelli e le sorelle
I genitori sono spesso in grado di percepire lo stress che le crisi epilettiche impongono ai fratelli. Il nostro medico di cure palliative ci ha suggerito di affidare al fratello che sta bene un compito per aiutare il fratello con le convulsioni, come ad esempio recuperare un peluche preferito da coccolare quando le convulsioni sono finite. I bambini piccoli sono spesso preoccupati di essere in qualche modo la causa dell'attività convulsiva o di potersi ammalare, quindi può essere utile rinforzare molto il fatto che sono al sicuro e che l'evento non è colpa loro. A specialista della vita del bambino può essere un'ottima risorsa. Può fornire un punto di controllo regolare per i bambini ed è in grado di elaborare la turbolenza degli eventi medici con il gioco e la creatività adatti all'età.
La realtà è complicata
Allora, ci adattiamo mai veramente all'epilessia refrattaria? Tra i caregiver di malattie rare sento molti commenti del tipo "sì, e...":
Sì, ci siamo adattati... ma è ancora difficile.
Sì, suo fratello ora sa cosa fare quando ha un attacco... e questo ha un impatto sulla sua ansia.
Sì, mi sono abituata al sonno disturbato... e mi affido completamente al calendario e ai promemoria perché la mia memoria non riesce a tenere il passo con la privazione collettiva del sonno.
Sì, c'è un'assuefazione, una nuova normalità... e continuano ad esserci momenti spaventosi e dolorosi. "Ci si abitua al fatto che il proprio figlio abbia le crisi, ma fa comunque male guardare il proprio figlio che le subisce. Alcune crisi sono più difficili di altre", dice un genitore con cui ho parlato. "Una mamma scherza dicendo che ormai si è abituata a svegliare il marito per mettersi i pantaloni nel cuore della notte, perché potrebbe dover chiamare il 911... di nuovo. Questa è la loro vita in questo momento, ed è innegabilmente più complicata di una vita senza crisi refrattarie.
