Qual è la cosa peggiore che potresti dire a una persona affetta da una malattia rara?

La giornalista e sostenitrice delle malattie rare Lindsay Guentzel spiega perché le sperimentazioni cliniche sono un'ancora di salvezza per la comunità delle malattie rare. Con solo il 5% delle malattie rare conosciute che hanno una terapia approvata dalla FDA, le sperimentazioni rappresentano spesso l'unica strada verso la cura, il progresso e la speranza.

A Lindsay è stata diagnosticata la dermatomiosite un paio di anni fa. Da allora, ha affrontato più di 350 visite mediche, oltre 250 ore di flebo, più di 10 visite al pronto soccorso, mentre si destreggiava tra approvazioni assicurative, spostamenti e il suo dolore e la sua stanchezza.

Lindsay, affetta da una malattia rara, sta partecipando alla sua prima sperimentazione clinica per la dermatomiosite, una malattia infiammatoria rara che colpisce principalmente la pelle e i muscoli. Finora ha imparato molto sul processo ed è ansiosa di condividere alcune delle sue conoscenze con la comunità delle malattie rare.

Durante uno studio clinico, Lindsay racconta quanto sia difficile non avere una comunità a cui rivolgersi, soprattutto quando sono pochi i pazienti affetti dalla sua rara malattia (dermatomiosite) che hanno subito lo stesso trattamento a cui lei è stata sottoposta.

Scopri cosa ha scoperto Lindsay di Rare Human sul processo di selezione delle sperimentazioni cliniche dopo aver partecipato a uno studio clinico per la sua dermatomiosite.

Negli ultimi 7 mesi, Rare Human @ lindsay ha cercato di partecipare a una sperimentazione clinica per la sua dermatomiosite. Scopri le difficoltà che ha dovuto affrontare lungo il percorso e come il suo reumatologo l'ha aiutata a ottenere una copertura assicurativa fuori dallo Stato.

Exploring the unique challenges rare-disease caregivers face, and how mindfulness and inner awareness can offer resilience and renewal.

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