Trovare la propria voce: Scrivere della propria storia di malattia rara
Una conversazione significativa con Erin Paterson e Laura Will, sostenitrici delle malattie rare, su come trasformare il dolore in uno scopo attraverso la narrazione e la difesa dei diritti.
Guarda un'intima e stimolante conversazione tra Erin Paterson, attivista di fama internazionale nel campo delle malattie rare e autrice di best seller, e Laura Will, infermiera, scrittrice e madre di un bambino affetto da una rara malformazione cerebrale. Insieme, esplorano le complessità del vivere con e prendersi cura di persone affette da malattie rare, condividendo storie personali, strategie di coping e il potere della comunità. In questo webinar discutono di come e perché potresti voler condividere la tua storia rara, dei molti modi per esprimere le sfide e del potere di metterle per iscritto.
Informazioni sulla serie Know Rare Author
Questo webinar fa parte dell'evento di lancio di una serie dedicata ai pazienti affetti da malattie rare, ai loro caregiver e ai loro fratelli che sono diventati scrittori, seguito da una serie di workshop di scrittura in programma nell'autunno 2025. Diamo inizio alla conversazione.
Informazioni sui relatori
Erin Paterson
Erin è un'attivista nel campo delle malattie rare, autrice e fondatrice della Lemonade Press, una casa editrice dedicata ad amplificare le voci delle comunità mediche sottorappresentate. In qualità sia di caregiver che di paziente, Erin apporta una prospettiva unica al suo lavoro di advocacy, con l'obiettivo di colmare il divario tra i pazienti e la più ampia comunità sanitaria.
Sito web: https://www.erinpaterson.com
Lemonade Press: https://lemonadecommunity.com
Instagram: @erinpaterson_allgoodthings
Laura Will
Laura è un'infermiera, scrittrice e madre di un bambino affetto da una rara malformazione cerebrale chiamata polimicrogiria. Attraverso il suo blog, A Dragon Mom's Words, condivide il percorso della sua famiglia, offrendo sostegno e consigli ad altre persone che stanno affrontando situazioni simili. Laura collabora anche alla rubrica Rare Resiliency su Know Rare, concentrandosi sul ruolo protettivo della resilienza di fronte allo stress cronico e acuto.
Sito web: https://www.adragonmomswords.com
Instagram: @lauramonroewill
