Scopri gli ultimi trattamenti per la nefropatia IgA (IgAN), una malattia renale rara. Scopri come i farmaci attuali e le terapie emergenti agiscono per rallentare la progressione della malattia, ridurre la proteinuria e proteggere la funzionalità renale.

Scoprite come l'educazione dei pazienti aiuti le persone affette da malattie rare a comprendere meglio la loro diagnosi, a prendere decisioni informate e a partecipare attivamente ai loro piani terapeutici. Scoprite perché una comunicazione chiara e compassionevole è fondamentale per migliorare i risultati nella cura delle malattie rare.

Il racconto sincero di una madre che per cinque anni ha frequentato le sale d'attesa degli specialisti pediatrici con il suo bambino affetto da una patologia complessa.

Un intenso viaggio personale attraverso la sindrome di Koolen-de Vries, l'ADHD e la genitorialità neurodivergente. Scoprite come una madre ha trasformato la diagnosi in empowerment, accettando la diversità, superando il senso di colpa e crescendo figli resilienti e straordinari in un mondo che non sempre comprende.

Toni Roberts convive con l'epidermolisi bollosa, una rara malattia genetica che rende la pelle estremamente fragile e soggetta a vesciche e lacerazioni. La condizione di Toni ha avuto un profondo impatto sulla sorella maggiore, Cady Ward. Assistendo alle difficoltà e alle sfide quotidiane di Toni, Cady ha deciso di diventare una sostenitrice delle malattie rare e di affrontare una sfida straordinaria: correre una maratona ultra.

Il dottor David Fajgenbaum era al terzo anno di scuola di medicina quando una rara e misteriosa malattia fece deragliare i suoi piani. Affaticamento schiacciante, dolore addominale e linfonodi multipli gonfi progredirono rapidamente, e si ritrovò in terapia intensiva con un'insufficienza d'organo multipla. Riprendendosi dall'orlo della morte, gli fu diagnosticata la malattia di Castleman (CD), una rara condizione che all'epoca si pensava fosse una malattia dei linfonodi simile al cancro.

Scopri gli sforzi del Dr. Rohit Aggarwal per creare più centri di eccellenza per la miosite, oltre che per educare, responsabilizzare e collegare i pazienti agli studi clinici.

Riconoscendo la necessità di un metodo efficace per curare la distrofia muscolare di Becker, i ricercatori hanno studiato le cause della perdita muscolare e i modi per impedirne il verificarsi.

Dopo la diagnosi di distrofia muscolare dei cingoli tipo 2B all'età di 21 anni, Chris ha inizialmente optato per un percorso professionale sicuro, scegliendo lavori con un reddito stabile, benefici e prevedibilità. Tuttavia, questa decisione gli ha fatto sentire che mancava qualcosa. Scopri come Chris è finalmente riuscito a seguire il suo cuore, trovando uno scopo e la soddisfazione nel diventare uno scrittore.

Scopri di più su CureGRIN, fondata nel 2018 dai genitori di bambini con diagnosi di disturbo GRIN per aiutare a trovare cure e terapie per le persone in tutto il mondo che soffrono di queste condizioni.

Scopri l'incredibile storia di Edward Gent, un nutrizionista sportivo a cui è stata diagnosticata la MMN, che ha deciso di creare un'app per aiutare altre persone in tutto il mondo a gestire la loro malattia e i loro sintomi.

Find out about 7 research areas identified as priorities in Sickle Cell Research and about a sickle cell disease drug, which was originally approved for treatment, that has been taken off the market.

Non è un segreto che sia difficile trovare uno specialista in medicina del dolore. Ci sono tantissime persone che soffrono e non riescono a trovare sollievo, e cercano aiuto. Scopri Bliss Health, che offre accesso a servizi di gestione del dolore attraverso consulenze virtuali, grazie a un team dedicato di professionisti medici specializzati nella diagnosi, nel trattamento e nella gestione continua di vari tipi di condizioni di dolore cronico e acuto.

Negli Stati Uniti ci sono oltre 50 milioni di persone che convivono con il dolore cronico. Tuttavia, i ricercatori che studiano il dolore hanno scoperto qualcosa di importante: la percezione del dolore è personale e può dipendere da altri fattori oltre alla causa fisica del dolore stesso.

Se devi sostenere spese elevate e hai difficoltà a pagare il tuo piano terapeutico, ecco alcune opzioni che potrebbero aiutarti a ridurre i costi dei farmaci.

All'età di 15 anni, Becca Salky è diventata una detective medica, svolgendo un ruolo chiave nella scoperta della sua diagnosi. Ora, in qualità di coordinatrice della ricerca clinica presso il Massachusetts General Hospital, si concentra sulla diffusione della consapevolezza sul MOG, sulla ricerca di strumenti diagnostici migliori, sulla conduzione di studi clinici e sulla lotta alla disparità di genere. 

Nel podcast "Rare Insights" colmiamo il divario tra chi vive con malattie rare e l'industria biofarmaceutica.

Perché la Settimana della salute maschile (10-16 giugno) è importante per la comunità Rare e come partecipare.