Cos'è la perdita ambigua e i consigli su come affrontarla

Come gestire la perdita che puoi sentire ma non vedere

Da: Craig A. DeLarge

In quasi due decenni di assistenza a una persona cara con una grave malattia, ho sperimentato sentimenti di perdita, dolore, colpa, rabbia e paura che non sono riuscita a scrollarmi di dosso, anche se il tempo, l'istruzione e la comunità mi hanno aiutato ad affrontare meglio la situazione. Sono arrivata a capire che il mio senso di perdita è una perdita ambigua (AL) - una situazione caratterizzata da una mancanza di fatti o certezze sulla perdita di una persona cara e/o della vita che conoscevamo una volta.

Il mio nome è Craig DeLarge. Sono un educatore di salute mentale che normalmente si concentra sui modi in cui la tecnologia digitale può aiutare le persone a costruire la resilienza. Da quando ho imparato a conoscere le malattie rare e ho incontrato i caregiver di persone che vivono con malattie rare, sono stato curioso di sapere come AL influenza la resilienza delle persone che hanno a che fare con queste condizioni.

Laperdita ambigua (AL) è un tipo di perdita definita dall'incertezza che la persona amata torni o che torni ad essere quella di prima. Con una perdita di questa natura, spesso non c'è alcun riconoscimento sociale del fatto che si è verificata una perdita, e quindi non c'è un modo normale di affrontare il lutto. Una risorsa particolarmente utile per me è stata Perdita ambigua da Pauline BossPhD, professore emerito dell'Università del Minnesota. Oltre a definire il concetto di AL, la ricerca del Dr. Boss offre strategie di coping per una situazione che causa dolore e sofferenza incommensurabili per molte persone.

Ci sono due tipi principali di AL. Nel primo scenario, la perdita è dovuta all'assenza fisica, ma ai cari mancano fatti sull'assenza della persona. Gli esempi includono esperienze di abbandono o uno scenario di persone scomparse. Anche gli immigrati, gli adottanti e i cari di qualcuno che è stato incarcerato possono sperimentare questo tipo di AL. Il secondo tipo di AL coinvolge situazioni in cui qualcuno è fisicamente presente, ma psicologicamente assente. Vivere con una persona cara emotivamente distante, malata, ferita o disabile può causare questo tipo di AL. Entrambi i tipi di perdita possono essere sperimentati in una situazione di malattia rara, a seconda della natura della malattia e delle circostanze che emergono.

AL è unica in quanto alle persone che affrontano questo tipo di perdita vengono negati i tradizionali rituali di chiusura e i riconoscimenti, come le commemorazioni e i periodi di tregua, così come il tipico supporto sociale e lo status di lutto. Ci si aspetta che vadano avanti come al solito, e possono essere stigmatizzati quando non lo fanno. Poiché sono umani, naturalmente le persone colpite dalla SLA affrontano il dolore, il dubbio, la colpa, la rabbia, la paura, la mancanza di speranza, l'isolamento, l'esaurimento, l'ambivalenza, la negazione e una serie di altre emozioni difficili. Lottano anche con conflitti di ruolo e confini per se stessi e per i loro cari. L'ambiguità che affrontano è spesso immobilizzante, il che può portare a una crisi ancora maggiore. Poiché gli effetti della SLA possono essere di vasta portata, gli interventi di guarigione tendono ad essere orientati alla famiglia e alla comunità.

C. Grace Whiting, presidente della National Alliance for Caregiving, ha descritto AL in modo convincente in una recente intervista. "Per molti caregiver, parliamo della fatica delle attività o dei compiti, ma penso che la parte davvero impegnativa sia quel senso di dolore complicato. Un senso di perdita per come sarebbe stata la tua vita se questa persona non avesse avuto la malattia o la disabilità... non solo la perdita di opportunità, ma forse i piani che avevi per il futuro, i cambiamenti nella relazione, persino il chiedersi se avrai ancora una buona relazione se assumi questo ruolo di caregiver".

La buona notizia è che ci sono strategie di coping efficaci per gli individui che hanno a che fare con la SLA, tra cui:

Sviluppare un senso di accettazione della perdita e dell'ambiguità. Il dottor Boss chiama questo "facilità con l'imperfezione.” Qui troviamo il modo di tenere uno spazio per accettare che alcuni aspetti della vita possono essere cambiati per sempre, e altri possono essere indefinitamente in uno stato di turbolenza che non avevamo previsto. Scopriamo che siamo capaci di sopportare più di quanto pensavamo possibile. Quando alleno i caregiver, dico spesso: "È difficile, ma, ahimè, non impossibile".
Discernere e dominare ciò che può essere controllato. Anche se sviluppiamo l'accettazione, dovremmo anche fare continuamente il punto su ciò che possiamo controllare e padroneggiare. In questo atto di fare il punto, ci impegniamo a sviluppare continuamente conoscenze, abilità e relazioni che ci rendono più padroni nel tempo.
Cercare rifugio in comunità "connesse". Può essere estremamente utile coltivare una comunità di coetanei e persino di professionisti che ci sostengano nel nostro viaggio di accettazione e padronanza. Un tale gruppo può aiutarci a capire e a riformulare le nostre percezioni di AL per aiutarci a trovare un significato in una situazione difficile.
Adottare pratiche di mindfulness. La consapevolezza, che può essere semplice come prestare attenzione al momento presente, ci aiuta a bilanciare le nostre percezioni della nostra situazione. Può permetterci una profonda comprensione di ciò che dobbiamo fare per noi stessi e per le nostre famiglie in mezzo alle difficoltà, mentre ci aiuta anche a riconoscere le benedizioni in ogni momento della nostra difficile situazione.

È stata la mia esperienza personale che queste strategie di coping funzionano, specialmente se usate in combinazione, ma solo attraverso una pratica paziente e persistente. Forse non ci sono proiettili d'argento qui, ma ci sono molti lati positivi.

Risorse per ulteriori informazioni:

Perdita ambigua: Learning to Live with Unresolved Grief di Pauline G. Boss.

Riassunto video di Ambiguous Loss Book Discussion di Craig DeLarge: https://www.youtube.com/playlist?list=PLqHjin-DJco5BWFK8kyZFrrm1kYDmY8ai

OnBeing, Intervista con il Dr. Pauline Boss sulla navigazione della perdita senza chiusura: Pauline Boss - Navigare la perdita senza chiudere - Il progetto On Being

C. Grace Whiting si preoccupa di coloro che si prendono cura degli altri da Julie Pfitzinger, 19 novembre 2020.

Affrontare la 'perdita ambigua' fa parte della nuova normalità di Brandon Jones, 9 novembre 2020.

Sarcoidosi e qualità della vita: Una dissertazione - Fondazione per la ricerca sulla sarcoidosi [Nota dell'autore: questo articolo descrive un caso di AL nella malattia rara]

L'autore

Craig A. DeLarge è uno stratega della salute digitale, un sostenitore ed educatore della salute mentale e un professore e allenatore di leadership. Lavora per migliorare la salute e sviluppare i leader, in questi giorni, presso WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project, e Temple University. Vive a Filadelfia.