La storia di una mamma drago: Affrontare il dolore e la malattia che minaccia la vita con la poesia
Dalla mamma di Alden, Laura Monroe Will
Quando ho iniziato ad esprimere preoccupazione per lo sviluppo di Alden, tutti mi hanno detto di non paragonare Alden alla sua sorella maggiore, Hadley. Non stavo paragonando. Come madre e infermiera, sapevo nelle mie viscere che qualcosa era seriamente sbagliato. Dopo settimane di ripensamenti sui miei istinti, ho finalmente catturato uno dei movimenti atipici di Alden su un video. Era il Memorial Day del 2020. Aveva 4,5 mesi. Ho inviato il video al medico di turno presso il suo ufficio PCP, che ha dato un'occhiata e ci ha chiesto di portarlo immediatamente al pronto soccorso. Quarantotto ore, un EEG e una risonanza magnetica dopo, la nostra famiglia era cambiata per sempre.
Alden ha una forma grave di una malformazione cerebrale chiamata polimicrogiria. Poly (molti), micro (piccoli) gyria (pieghe del cervello) - il suo cervello si è piegato male, in tutta la sua corteccia. Avendo completato tutti i test genetici disponibili fino ad oggi, non abbiamo risposte sul perché questa malformazione si sia verificata. Ci è stato detto di aspettarci convulsioni, gravi ritardi nello sviluppo, difficoltà di alimentazione - tutte cose che sono diventate più evidenti nei prossimi due mesi. Non ci è stato detto del potere del dolore, della sua capacità di scuoterti a nuove profondità, di sbloccare la compassione, la creatività e persino la gioia.
Come infermiera professionista avevo partecipato alla conferenza annuale Mind Body Medicine offerta dall'Henry Benson Institute di Boston nei due anni precedenti la diagnosi di Alden. Quando la sua malformazione cerebrale ha distrutto ogni aspettativa che avevo per la mia vita e la mia famiglia, mi sono rivolta ancora una volta alla gestione dello stress e all'addestramento alla resilienza che avevo imparato come parte della conferenza presa come medico; ma questa volta, quelle abilità imparate sono diventate una pratica quotidiana. Una parte di quella formazione parla dell'importanza degli sbocchi creativi, che si tratti di umorismo, giornalismo, arte o scrittura di poesie. Ho iniziato a scrivere poesie e questo è diventato rapidamente un modo importante per me di elaborare e connettermi con gli altri. Sono entusiasta di avere l'opportunità di condividere ciò su cui ho lavorato. Mentre stiamo arrivando al primo anniversario della diagnosi di Alden, riconosco che è stato un anno di profondo dolore, riflessione e certamente trasformazione.
Prima di diventare la mamma di Alden, lavoravo come infermiera specializzata in cure palliative a Boston. Prima di entrare nella casa di uno dei miei pazienti di cure palliative, mi sono fermata in macchina e ho fatto qualche respiro profondo, affinando la mia attenzione per la conversazione che mi aspettava. Parlare con un individuo e la sua famiglia della malattia è un impegno di tutto cuore. Sedendo intorno al soggiorno o alla cucina o alla camera da letto di ogni paziente, da solo o circondato da assistenti, seguo la mia mappa per le conversazioni sulle malattie gravi. Con un linguaggio collaudato, condivido una diagnosi, rispondo alle domande, faccio raccomandazioni mediche. Ogni conversazione culla la vita del paziente, e la morte, nella mente e nel cuore dei presenti. C'è qualcosa nell'essere così consapevoli dei contorni finali di una vita, che ci fa afferrare il significato e abbracciare l'altro con maggiore acutezza. Come infermiera specializzata in cure palliative, ero molto esperta nel sedermi con il dolore degli altri e nel guidarli a stabilire obiettivi di cura.
Ora, come madre di Alden, mi siedo con il mio dolore, ogni giorno. Quell'attenzione con tutto il cuore che arruolavo nei momenti di bisogno al lavoro è ora un'attenzione che coltivo il più continuamente possibile. La salute di Alden è instabile. Il suo tempo è finito. Quella minaccia di perdita alza il contrasto, oscurando tutte le scadenze insignificanti e la biancheria non lavata, e rivelando solo ciò che è più prezioso.
A volte mi gira la testa, mentre mi siedo sulla carta stropicciata di una stanza d'esame tenendo in mano Alden, invece del mio stetoscopio, e facendo, invece di rispondere, le domande sul suo piano di cura. Mi sono allenata per essere il professionista, non la madre del paziente. In ogni caso, sono grata per la formazione. È stato immensamente utile per navigare nel suo vasto team sanitario e per difendere i suoi bisogni. Detto questo, ciò che so non mi protegge dalle preoccupazioni apparentemente infinite.
Forse è dovuto alla mia precedente conoscenza medica, o solo alla mia propensione come genitore a fare tutte le domande del tipo "cosa succede se" e "dimmi ogni possibile risultato"; ma sembra che io abbia un quadro dolorosamente ben informato di tutti i possibili problemi medici e familiari nel nostro futuro. Faccio fatica a sopportare l'incertezza di tutto questo. Quando avrà il prossimo grande attacco? Che effetto avrà su sua sorella? Avrà regressioni di alcuni dei suoi piccoli ma significativi miglioramenti? Il mio matrimonio resisterà a questi traumi? Come sarà la sua fine? È facile perdersi in domande senza risposta.
Nei mesi da quando ho saputo della diagnosi medica di Alden ho lavorato per coltivare la pratica della consapevolezza. Invece di sprofondare nel dolore emotivo degli eventi previsti, sono più favorevole all'incertezza. Le domande che la mia mente timorosa genera non sono altro che pensieri passeggeri. Permetti loro di passare; resta presente. Il dolore e lo spostamento imprevisto dalla vita familiare che avevo immaginato sono stati catalizzatori di un rimodellamento interiore: la crescita post-traumatica. Sto imparando a fidarmi del fatto che continuerò ad adattarmi a ciò che viene dopo. Indipendentemente da come sarà o da quando arriverà, affronterò il prossimo ostacolo.
Con questo atteggiamento, ora mi identifico come una mamma drago: una madre di un bambino con una diagnosi che limita la vita. Oggi, onoro la mamma drago che è in me. È feroce, e a volte molto arrabbiata. Ma per lo più è compassionevole e forte, trovando il modo di prestare attenzione al momento presente, di accettare il dolore e di condividere la gioia.
Segui il mio viaggio su www.adragonmomswords.com
Instagram @lauramonroewill #aldenanthonysmiles
