12 libri d'impatto per le persone che affrontano le malattie rare
Da: Laura Will
Dalla diagnosi di mio figlio Alden , ho consumato libri ad un ritmo senza precedenti. In parte distrazione e in parte auto-aiuto, ho trovato che leggere le esperienze e la saggezza degli altri è incommensurabilmente importante per trovare la forza di sopravvivere e prosperare nonostante sia per sempre nella morsa di una diagnosi rara. I libri da cui sono stata attratta rientrano in tre categorie: memorie, resilienza e mindfulness.
Nelle memorie ho potuto ritrovare me stessa nelle storie degli altri. Sono stata guidata dalle loro esperienze in modi profondamente personali. Mentre cercavo di dare consapevolmente forma al mio viaggio, sono rimasto affascinato dal concetto di crescita post-traumatica e mi sono concentrato sui modi strategici di coltivare la resilienza. E infine, ho trovato la mindfulness e un crescente senso di spiritualità come centrali per trovare grazia e accettazione nella diagnosi di mio figlio e nella nostra nuova traiettoria familiare.
Questi libri sono quelli che mi hanno colpito di più quest'anno. Mi piacerebbe sentire qualsiasi raccomandazione da parte vostra!
MEMOIRS
Crescere una ragazza rara: Una memoria
da Heather Lanier
Questa è una bellissima autobiografia di una mamma che ha cresciuto una bambina con una rara delezione genetica. Era una poetessa prima di diventare mamma, e la scrittura è davvero straordinaria. Questo libro è stato condiviso tra amici e membri della famiglia, ed è stato un modo accessibile per gli altri di capire un po' del nostro viaggio.
Ciciarampa: Lezioni d'amore da un ragazzo che non ha mai parlato
dal Dr. Steven Gardner
Le memorie di questo padre medico parlano dell'unica e tenera connessione tra genitore e figlio, delle comunità edificanti all'interno dei bisogni speciali, dell'atto di restituire per dare un senso, e del viaggio spirituale nel lutto.
Il mostro di Schuyler: Il viaggio di un padre con la sua figlia senza parole
da Robert Rommel-Hudson
Con agile arguzia, un padre racconta la sua storia di IMPARARE a fidarsi e a guarire se stesso per diventare un sostenitore TENACE di sua figlia attraverso la diagnosi e la disabilità.
Imbrigliare il dolore: La ricerca di una madre di significati e miracoli
da Maria J. Keralas
Il resoconto coraggiosamente onesto di una madre guerriera di una perdita indicibile, non risparmia alcun dettaglio nelle sue generose e valorose descrizioni di determinazione provocatoria, rabbia amara e amore profondo.
Chasing My Cure: A Doctor's Race to Turn Hope Into Action; A Memoir
da David Fajgenbaum
Un medico che sperimenta una malattia che minaccia la sua vita, intraprende un viaggio per trovare la propria cura. Descrive la speranza come attiva, usando il suo libro per esprimere l'importanza di fare il LAVORO per far brillare l'argento. Potete leggere di più sul suo lavoro e la sua missione sul blog Know Rare qui.
RESILIENZA
Bouncing Forward: trasformare le cattive rotture in scoperte
da Michaela Haas
Questo è il miglior tipo di libro di auto-aiuto per le persone che affrontano un trauma. Godetevi una prospettiva impressionante attraverso storie incredibili di crescita post-traumatica abbinate a strategie scientificamente convalidate per una forza sostenuta.
Rising Strong: come la capacità di resettare trasforma il modo in cui viviamo, amiamo, facciamo i genitori e guidiamo
da Brene Brown
Brene Brown è una gioia da leggere. Mentre la malattia e il trauma non sono temi centrali, le lezioni qui sono preziose per sostenere una famiglia attraverso tutte le palle curve che vengono il nostro modo.
Opzione B: affrontare le avversità, costruire la resilienza e trovare la gioia
da Sheryl Sandburg & Adam Grant
In parte memorie, in parte consigli strategici post-traumatici, questo libro è il libro più facilmente digeribile sul dolore che abbia mai letto.
MINDFULNESS
Il vero rifugio: Trovare pace e libertà nel proprio cuore risvegliato
da Tara Brach
Guida spirituale autentica e senza pretese, Tara rende la consapevolezza accessibile a tutti. Il suo sito web e i suoi podcast sono anche delle risorse meravigliose.
Confortevole con l'incertezza: 108 insegnamenti per coltivare l'assenza di paura e la compassione
da Pema Chodron
Una breve, accessibile e spesso umoristica raccolta di parole sagge per il mondo di oggi.
Praticare il potere di adesso
da Eckhart Tolle
Un classico spirituale che insegna la grazia, la facilità e la leggerezza.
Il bordo selvaggio del dolore: Rituali di rinnovamento e il lavoro sacro del dolore
da Francis Weller
Guida essenziale per navigare nelle profonde acque del dolore e della perdita in questo manuale lirico ma pratico per padroneggiare l'arte del lutto.
Laura Will è madre di due bambini piccoli. Alden, il suo figlio minore, ha una PMG bilaterale diffusa. Lei e suo marito David Nicholson vivono a Cape Cod nel Massachusetts. Come famiglia amano passare il tempo vicino all'oceano, e andare in bicicletta alla biblioteca per bambini e alla gelateria in città. A livello locale Laura sta lavorando con Cape Cod Children's place, creando un gruppo di sostegno per i genitori di bambini medicalmente fragili e/o disabili.
Laura fa volontariato come parte del comitato del Massachusetts General Hospital for Children Storybook Ball, come collaboratrice del Courageous Parents Network e come volontaria della Polymicrogyria Awareness Organization. Serve anche come infermiera formatrice di Know Rare per il nostro Patient Advocate Support Team.
La sua carriera è iniziata come case manager per adulti con disabilità, dopo di che ha frequentato la Columbia University, laureandosi con un master in infermieristica. Come infermiera professionista, Laura ha lavorato nella medicina geriatrica e palliativa. Dalla diagnosi di Alden, Laura ha studiato e praticato terapie basate sulla consapevolezza. Il suo personale sfogo creativo è diventato la poesia, un potente strumento per esprimere le sue gioie e i suoi dolori.
