L'organizzazione di sensibilizzazione PMG

Sulla polimicrogiria

La polimicrogiria (PMG) è una condizione caratterizzata da uno sviluppo anormale del cervello prima della nascita. La superficie del cervello sviluppa troppe pieghe, che sono insolitamente piccole. Queste piccole pieghe non elaborano le informazioni che riceve come un cervello normalmente formato. Le persone colpite possono sperimentare crisi ricorrenti, sviluppo ritardato, occhi incrociati, problemi con la parola e la deglutizione, e debolezza muscolare o paralisi.

L'organizzazione

La PMG Awareness Organization è un'organizzazione no-profit 501(c)3 di famiglie, caregiver e professionisti medici che hanno a cuore le persone affette da polimicrogiria. Si impegna a portare la consapevolezza della Polimicrogiria (PMG) e ad essere una luce guida per coloro che hanno perso la loro strada dopo essere stati diagnosticati.

L'obiettivo di PMG Awareness è quello di fornire una panoramica completa della Polimicrogiria:

Offrire supporto a tutti gli individui e le famiglie che sono affetti da Polimicrogiria;
Educare le famiglie alle nuove diagnosi e continuare a educare quelle già diagnosticate tenendole al corrente delle ultime informazioni mediche, trattamenti, terapie, farmaci, procedure potenziali, risorse finanziarie e ricerche disponibili;
Mantenere una lista attuale e aggiornata di risorse disponibili e link a informazioni pertinenti che hanno a che fare con la Polimicrogiria;
Promuovere la consapevolezza e aumentare la conoscenza del pubblico sulla Polimicrogiria, creare un cambiamento incoraggiando le persone a parlare della Polimicrogiria, e portare le loro famiglie, così come il pubblico, a miglioramenti nelle politiche, nella legislazione e nello sviluppo dei servizi;
Offrire supporto e incoraggiamento alle famiglie e agli individui affetti da polimicrogiria attraverso diversi programmi organizzativi, come Contact A Family, Birthday Program, Traveling Awareness Bears, Support Groups, Meet-Ups, Conferences etc.

Per accedere alle risorse della PMG, visitare: https://pmgawareness.org/resources/