Adolescenti, uso di sostanze e malattie rare

Un esperto di salute degli adolescenti condivide i consigli per le famiglie che devono affrontare i problemi legati all'uso di sostanze e alle malattie rare.

Di Gina DeMillo Wagner

Poche cose causano più ansia ai genitori dell'idea che i loro adolescenti facciano uso di alcol o droghe. Ma per le famiglie affette da malattie rare, la preoccupazione può essere ancora maggiore. Mentre nuove ricerche mostrano che meno adolescenti fanno uso di sostanze rispetto a decenni fail rischio rimane più elevato per i giovani affetti da malattie rare.

"Sappiamo, sulla base dei dati, che i giovani affetti da patologie croniche hanno tassi di consumo di sostanze più elevati rispetto agli adolescenti che non ne sono affetti", spiega Scott Hadland, MD, MPH, primario di Medicina degli Adolescenti al Massachusetts General Hospital for Children e professore associato di Pediatria ad Harvard. Questo perché i ragazzi che convivono con una malattia rara sono sottoposti a un ulteriore carico di stress e molti cercano un po' di sollievo. I giovani con patologie croniche che sperimentano l'alcol, la cannabis o altre sostanze possono notare che alcuni aspetti dei loro sintomi cambiano, dice Hadland. Potrebbero provare un sollievo a breve termine. Ma in seguito iniziano a sentirsi ancora peggio di prima. Non è un modo sano di affrontare la situazione, ma è comprensibile che cerchino qualsiasi modo possibile per sentirsi meglio.

La buona notizia è che un po' di prevenzione può fare molto. Il Dr. Hadland vede i suoi pazienti dall'età di circa 12 anni fino ai 30, attraverso molte transizioni della vita. Quando i genitori e gli assistenti adottano un approccio basato sulla forza e si concentrano sulla resilienza, gli adolescenti e i giovani adulti affetti da malattie rare possono prosperare. Il dottor Hadland offre i seguenti consigli alle famiglie affette da malattie rare:

1. Affrontate l'argomento con curiosità, non con giudizio. "A volte gli adolescenti si sentono più a loro agio a parlare di ciò che fanno i loro coetanei, quindi potete chiedere di questo", suggerisce Hadland. Chiedete: Conoscete persone che fanno uso di alcol, che svapano o che fanno uso di cannabis? Chiedete cosa hanno visto. Chiedete anche la loro opinione in merito. Perché pensano che qualcuno possa fare uso di queste sostanze? C'è qualcos'altro che potrebbero fare al loro posto e che sarebbe più salutare?

2. Considerare i tempi delle conversazioni. "Trovate il momento giusto per fare questa conversazione", dice Hadland. Non è il venerdì sera, quando stanno uscendo dalla porta per andare con gli amici. Potrebbe essere una tranquilla domenica mattina, una bella serata a casa o in macchina durante un lungo viaggio. "I genitori dovrebbero anche essere pronti ad affrontare questa conversazione più volte", aggiunge. Gli adolescenti potrebbero resistere a parlarne la prima volta, "ma questo non è un motivo per rinunciare. È un motivo per riprovarci".

3. Prendere posizione. "Gli adolescenti hanno bisogno di sentirsi dire che non vogliamo che facciano uso di sostanze", spiega Hadland. Devono sapere che come adulti non lo raccomandiamo, soprattutto per i giovani con patologie croniche. "È bene chiarire che le loro condizioni mediche potrebbero peggiorare a causa dell'uso di sostanze". Tuttavia, è bene chiarire anche che si vuole che ne parlino apertamente con voi. Fate sapere loro che se hanno bisogno di un passaggio sicuro o se si sentono sotto pressione, siete disponibili ad aiutarli.

4. Evidenziare i loro punti di forza. "Come genitori, siamo spesso colpevoli di concentrarci su ciò che consideriamo un comportamento problematico o su come i nostri ragazzi non rispettano le aspettative", osserva Hadland. "Ma in realtà è importante ricordare che gli adolescenti affetti da patologie croniche hanno dimostrato un'enorme capacità di recupero e forza nel convivere con queste condizioni per tutta la vita". Probabilmente hanno già iniziato a farsi carico di alcuni aspetti della loro cura in modo ammirevole. Perciò, suggerisce di concentrarsi su questi aspetti positivi. Rafforzate le loro scelte salutari.

5. Iniziare a lasciarsi andare. "Questo comporta che i genitori cedano gradualmente l'autonomia e le funzioni di assistenza primaria all'adolescente, nella misura in cui ciò è appropriato", spiega l'esperto. Se volete che il vostro adolescente acquisisca maggiore indipendenza, potreste lodarlo per aver preso in mano le proprie esigenze e iniziare a dargli la possibilità di occuparsi di un numero sempre maggiore di aspetti della propria cura. Forse sono pronti a impostare promemoria per i farmaci sul telefono, a preparare i pasti da soli o a fissare gli appuntamenti con il medico.

6. Offrire spazi sicuri per le conversazioni private."Cisono parti dell'assistenza sanitaria in cui gli adolescenti non vogliono coinvolgere i genitori. Per esempio, gli adolescenti che iniziano a esplorare il sesso spesso non vogliono parlarne con i genitori, anche se noi li incoraggiamo a farlo", osserva Hadland. I medici possono aiutare a facilitare queste difficili conversazioni. I genitori possono anche mettere in contatto l'adolescente con un terapeuta, un consulente scolastico o un gruppo di sostegno di cui si fidano.

7. Incoraggiateli a costruire una rete di supporto. "La sfida più grande che vedo nella prima età adulta è che i medici cambiano", osserva Hadland. Alcuni specialisti pediatrici smettono di vedere i pazienti a 18 o 21 anni. "Sul versante degli adulti, le cose sono molto più veloci. Non c'è più la stessa assistenza nel sistema". Di conseguenza, l'onere di difendere se stessi e di costruire una propria rete di assistenza ricade maggiormente sul paziente.

Soprattutto, è importante mantenere aperte le linee di comunicazione. La trasparenza, l'empatia e l'onestà sono molto importanti per questa fascia d'età. E ricordate che come genitori non siete soli. L'équipe medica è a disposizione per offrire sostegno e consigli durante il percorso.

Per saperne di più sul lavoro del Dr. Hadland, visitate il suo sito web.

Per ulteriori informazioni sui programmi di trattamento delle sostanze e della salute mentale nella vostra zona, chiamate la National Helpline, gratuita e riservata, al numero 1-800-662-HELP (4357) o visitate il sito www.FindTreatment.gov.

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