Adolescenti, uso di sostanze e malattie rare
Un esperto di salute degli adolescenti condivide i consigli per le famiglie che devono affrontare i problemi legati all'uso di sostanze e alle malattie rare.
Di Gina DeMillo Wagner
Poche cose causano ai genitori più ansia dell'idea che i loro figli adolescenti facciano uso di alcol o droghe. Ma per le famiglie con malattie rare, la preoccupazione può essere ancora maggiore. Sebbene una nuova ricerca dimostri che meno adolescenti fanno uso di sostanze rispetto ai decenni passati, il rischio rimane più elevato per i giovani affetti da malattie rare.
"Sappiamo, sulla base dei dati, che i giovani affetti da patologie croniche hanno tassi di consumo di sostanze più elevati rispetto agli adolescenti che non ne sono affetti", spiega Scott Hadland, MD, MPH, primario di Medicina degli Adolescenti al Massachusetts General Hospital for Children e professore associato di Pediatria ad Harvard. Questo perché i ragazzi che convivono con una malattia rara sono sottoposti a un ulteriore carico di stress e molti cercano un po' di sollievo. I giovani con patologie croniche che sperimentano l'alcol, la cannabis o altre sostanze possono notare che alcuni aspetti dei loro sintomi cambiano, dice Hadland. Potrebbero provare un sollievo a breve termine. Ma in seguito iniziano a sentirsi ancora peggio di prima. Non è un modo sano di affrontare la situazione, ma è comprensibile che cerchino qualsiasi modo possibile per sentirsi meglio.
Dr. Scott Hadland
La buona notizia è che un po' di prevenzione può fare molto. Il dottor Hadland visita pazienti di età compresa tra i 12 e i 30 anni circa, che stanno attraversando molti cambiamenti nella loro vita. Quando i genitori e chi si prende cura di loro adottano un approccio basato sui punti di forza e si concentrano sulla resilienza, afferma, gli adolescenti e i giovani adulti affetti da malattie rare possono prosperare. Qui, il dottor Hadland offre i seguenti consigli alle famiglie che convivono con una malattia rara:
1. Affronta l'argomento con curiosità, senza giudicare. "A volte gli adolescenti si sentono più a loro agio a parlare di ciò che fanno i loro coetanei, quindi puoi chiedere loro informazioni al riguardo" , suggerisce Hadland. Chiedi: conosci persone che fanno uso di alcol, sigarette elettroniche o cannabis? Chiedi loro cosa hanno visto. Inoltre, chiedi la loro opinione al riguardo. Perché pensano che qualcuno possa voler fare uso di queste sostanze? C'è qualcos'altro che potrebbero fare invece che sarebbe più salutare?
2. Considerare i tempi delle conversazioni. "Trovate il momento giusto per fare questa conversazione", dice Hadland. Non è il venerdì sera, quando stanno uscendo dalla porta per andare con gli amici. Potrebbe essere una tranquilla domenica mattina, una bella serata a casa o in macchina durante un lungo viaggio. "I genitori dovrebbero anche essere pronti ad affrontare questa conversazione più volte", aggiunge. Gli adolescenti potrebbero resistere a parlarne la prima volta, "ma questo non è un motivo per rinunciare. È un motivo per riprovarci".
3. Prendere posizione. "Gli adolescenti hanno bisogno di sentirsi dire che non vogliamo che facciano uso di sostanze", spiega Hadland. Devono sapere che come adulti non lo raccomandiamo, soprattutto per i giovani con patologie croniche. "È bene chiarire che le loro condizioni mediche potrebbero peggiorare a causa dell'uso di sostanze". Tuttavia, è bene chiarire anche che si vuole che ne parlino apertamente con voi. Fate sapere loro che se hanno bisogno di un passaggio sicuro o se si sentono sotto pressione, siete disponibili ad aiutarli.
4. Evidenziare i loro punti di forza. "Come genitori, siamo spesso colpevoli di concentrarci su ciò che consideriamo un comportamento problematico o su come i nostri ragazzi non rispettano le aspettative", osserva Hadland. "Ma in realtà è importante ricordare che gli adolescenti affetti da patologie croniche hanno dimostrato un'enorme capacità di recupero e forza nel convivere con queste condizioni per tutta la vita". Probabilmente hanno già iniziato a farsi carico di alcuni aspetti della loro cura in modo ammirevole. Perciò, suggerisce di concentrarsi su questi aspetti positivi. Rafforzate le loro scelte salutari.
5. Iniziate a lasciar andare. "Ciò implica che i genitori cedano gradualmente l'autonomia e le funzioni di cura primaria all'adolescente nella misura in cui è appropriato" , afferma. Se volete che vostro figlio acquisisca maggiore indipendenza, potete lodarlo per aver preso in mano le proprie esigenze e iniziare a responsabilizzarlo affinché si occupi di sempre più aspetti della propria cura. Forse è pronto a impostare promemoria per i farmaci sul proprio telefono, prepararsi i pasti o fissare gli appuntamenti dal medico.
6.Offrite spazi sicuri per conversazioni private. "Ci sono aspetti dell'assistenza sanitaria in cui gli adolescenti non vogliono coinvolgere i propri genitori. Ad esempio, gli adolescenti che potrebbero iniziare a esplorare la sessualità spesso non vogliono parlarne con i propri genitori, anche se noi li incoraggiamo a farlo", osserva Hadland. I medici possono aiutare a facilitare queste conversazioni delicate. I genitori possono anche mettere in contatto i propri figli adolescenti con un terapeuta, un consulente scolastico o un gruppo di sostegno di cui si fidano.
7.Incoraggiateli a costruire una rete di supporto. "La sfida più grande che vedo nella prima età adulta è il cambiamento dei fornitori di assistenza medica" , osserva Hadland. Alcuni specialisti pediatrici smettono di visitare i pazienti quando questi raggiungono i 18 o i 21 anni. "Dal punto di vista degli adulti, le cose procedono a un ritmo molto più veloce. Il sistema non offre lo stesso livello di assistenza". Di conseguenza, spetta maggiormente al paziente difendere i propri interessi e costruire la propria rete di assistenza.
Soprattutto, è importante mantenere aperte le linee di comunicazione. Trasparenza, empatia e onestà sono fondamentali con questa fascia d'età. E ricordate che come genitori non siete soli. Il vostro team medico è lì per offrirvi sostegno e consigli lungo il percorso.
Per ulteriori informazioni sul lavoro del dottor Hadland, visita il suo sito web.
Per ulteriori informazioni sui programmi di trattamento delle dipendenze e dei disturbi mentali nella tua zona, chiama il numero verde gratuito e riservato National Helpline al numero 1-800-662-HELP (4357) o visita il sito www.FindTreatment.gov.
