Condividi il tuo Raro: Krystel El Koussa

Avevo ventisei anni, facevo il regista e conducevo una vita del tutto normale e sana, finché non mi è stata diagnosticata la miastenia gravis. Mi chiamo Krystel El Koussa e questa è la mia storia.

COME È INIZIATO

Intorno all'agosto del 2022, ogni giorno ho iniziato a sentire una stanchezza insolita, estrema, che era strana per me perché ero una persona molto attiva. All'inizio ho pensato che fosse solo stress. Settimane dopo, la stanchezza si è trasformata in debolezza degli arti e delle dita. Non riuscivo a tenere in mano una tazza, non riuscivo a legarmi i capelli... Alla fine della giornata, non riuscivo nemmeno a digitare un'e-mail. Le normali attività quotidiane diventavano quasi impossibili. Immaginate di non riuscire nemmeno a tenere un manubrio da 5 libbre in palestra!

Poiché si trattava di sintomi letteralmente INVISIBILI, il primo medico che ho visitato è stato un medico generico, che ha ordinato degli esami del sangue. Quando sono risultati normali, ha detto che doveva trattarsi di stress. Ho provato a curare da sola la mia debolezza muscolare: mangiando più proteine, facendo esercizio fisico ogni giorno e sistemando la mia routine del sonno. È quello che si fa quando si pensa di essere solo stressati, no?

Ma sentivo che qualcosa non andava nel mio corpo. Prima di rendermene conto, non riuscivo a deglutire correttamente, non riuscivo a sorridere! Quando uscivo con i miei amici, la mia voce cominciava a diventare biascicata. Un po' di imbarazzo sociale? Ho iniziato a cadere dal nulla senza riuscire a rialzarmi. Era terrificante, niente di simile a quanto si possa immaginare.

DIAGNOSI E TRATTAMENTO

Solo il 5 dicembre 2022, dopo aver rinunciato alla possibilità che i medici generici capissero cosa non andava in me (e dopo quattro viaggi al pronto soccorso), mi è stata ufficialmente diagnosticata la MG. I medici hanno detto che ero in piena crisi perché il mio respiro diventava più difficile. Di conseguenza, mi trasferirono direttamente in terapia intensiva, dove iniziai il mio primo trattamento con IVIG.

Per precauzione, e come ogni paziente affetto da MG, mi è stata fatta una TAC del torace. È emerso che avevo un timoma, un tumore spesso associato alla MG che può causare un peggioramento dei sintomi. Era necessario rimuoverlo. A volte questo tumore può essere benigno, e questo era ciò che speravo di sentire.

Dopo aver terminato il trattamento con IVIG, i miei sintomi non sono scomparsi del tutto, così mi è stata somministrata la plasmaferesi (nota anche come aferesi, scambio di plasma o "plex") mentre ero ancora in terapia intensiva. Ho trascorso il Natale in sala operatoria, sottoponendomi a un intervento a torace aperto per rimuovere il tumore. È stata la cosa più difficile e dolorosa che abbia mai affrontato. Dire che il mese di dicembre è stato traumatizzante per me è un eufemismo.

COME STA ANDANDO

Dopo essere stata dimessa dall'ospedale, i risultati della biopsia mi informarono che il tumore era canceroso. Ero scioccata. Ricevere una diagnosi di malattia autoimmune cronica e di cancro allo stesso tempo non è facile da comprendere. Mi è stata consigliata la radioterapia; tuttavia, data la mia giovane età e il fatto che gli effetti collaterali sarebbero stati superiori ai benefici, l'équipe medica e io abbiamo deciso di non farla per il momento. Mi sottoporrò a frequenti scansioni per verificare l'eventuale recidiva del cancro.

Ora sono a sei mesi dall'intervento e sto ancora facendo sedute di fisioterapia per la riabilitazione. I miei muscoli si sono molto indeboliti a causa di questo difficile intervento chirurgico, dopo il quale ho subito anche un'embolia polmonare. Con l'aiuto del mio fisioterapista e dei farmaci di MG che assumo per controllare i sintomi, sto lavorando per recuperare la mia forza muscolare.

VIVERE CON LA MG

Non è affatto facile convivere con qualsiasi malattia cronica, tanto meno con la miastenia gravis, la malattia del fiocco di neve.

Ogni giorno è diverso. Un giorno ci sono meno sintomi, il giorno dopo molti sintomi e alcuni giorni nessun sintomo! Non si sa mai, bisogna vivere giorno per giorno. Ho imparato a essere paziente con me stessa e con il mio corpo.

Essendo stata diagnosticata da poco, sto lentamente trovando un nuovo ritmo nella mia vita mentre mi sto ancora riprendendo dall'intervento chirurgico e dalle altre complicazioni che ho avuto. Molti dei farmaci che sto assumendo hanno effetti collaterali intensi che richiedono anche un monitoraggio.

La parte più importante della mia guarigione, direi, è prendermi cura della mia salute mentale. Essere abbastanza forte da gestire i momenti difficili e rendermi conto che alcuni giorni potrebbero non essere buoni come altri, ma avere la motivazione e la speranza che noi, guerrieri della malattia cronica, possiamo ancora condurre una vita relativamente normale. Dobbiamo solo essere pazienti e comprensivi con il nostro corpo e sostenerci a vicenda.

Vi invito a seguire il mio percorso di recupero e la mia nuova vita di sopravvissuta al cancro che vive con la MG su Instagram all'indirizzo @krystel.k.