Il linguaggio del raro
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Da Laura Will
Quando entriamo nel mondo delle malattie rare, il nostro vocabolario si amplia rapidamente. All'inizio si tratta del linguaggio medico: diagnosi e farmaci da scioglilingua. Diventiamo sempre più abili nel raccontare il viaggio della malattia rara al prossimo medico o all'amico preoccupato. Può essere un processo estenuante, ma con il tempo il gergo sembra meno estraneo e meno spaventoso. Cominciamo a prendere possesso della storia.
Come madre di un bambino con una complessità medica e una grave disabilità, mi sono subito resa conto che le parole che uso hanno il potere di darmi coraggio o di ingigantire le mie paure. Questa consapevolezza mi ha fatto riflettere sul modo in cui descrivo me stessa come madre, lui come individuo e il nostro percorso familiare collettivo.
Molti genitori di bambini affetti da malattie rare, e gli stessi individui affetti da malattie rare, devono cambiare identità. Spesso dobbiamo cambiare la nostra carriera o i nostri hobby. Le nostre giornate si riempiono di compiti di gestione medica. Potremmo non avere il tempo o l'ampiezza emotiva/fisica necessaria per entrare in contatto con i vecchi amici. La nostra identità viene alterata, improvvisamente o lentamente. Il predicatore laico americano Joel Osteen una volta ha detto: "Io sono - due delle parole più potenti. Perché ciò che metti dopo di esse dà forma alla tua realtà". Quindi, vi sfido a essere intenzionali e gentili quando finite la frase: "Io sono ___".
Dopo la diagnosi di mio figlio, non sentivo più che la parola "mamma" descrivesse accuratamente il mio ruolo nella famiglia. Ero l'infermiera a domicilio di mio figlio, l'assistente sociale personale, l'instancabile sostenitrice; ed ero in lutto. Il mio ruolo si era allontanato da un'esperienza tipica e l'espressione "mamma rara" descriveva bene il mio cambiamento di identità.
Per coloro che si prendono cura degli altri, le parole che usiamo per descriverli hanno il potere di inquadrare la loro esperienza, nel bene e nel male.
Per chi si prende cura degli altri, le parole che usiamo per descriverli hanno il potere di inquadrare la loro esperienza, nel bene e nel male. La prima cosa che ho imparato è stata quella di usare un linguaggio incentrato sulla persona. Per esempio, mio figlio non è un "ragazzo disabile", ma un "ragazzo che vive con la disabilità". È stato un processo di tentativi ed errori. Ora, invece di dire agli estranei che cercano gentilmente di coinvolgerlo in una conversazione che è "non verbale", dico "non usa le parole per comunicare". Questo chiarisce che non darà loro la risposta verbale che si aspettano, ma allo stesso tempo implica che comunica.
Parlando con altri genitori rari di queste interazioni pubbliche, quando estranei, infermieri o insegnanti di scuola non vedono i nostri figli come li vediamo noi, concordiamo sul fatto che può essere faticoso, demoralizzante e frustrante. Forse non hanno (ancora!) avuto l'esperienza di vita che ci ha illuminato a percepire l'innata umanità e il valore al centro di ogni persona. Al contrario, vedono ciò che è diverso, malato o disabile; forse usano anche un linguaggio che abbiamo imparato che non serve a nulla. Una mamma ha detto che ci vuole una quantità non trascurabile di energia per impegnarsi con persone che non capiscono, che non sanno o che non possono vedere nostro figlio come lo vediamo noi. Ma si ritrova comunque a impegnarsi con queste persone, perché (secondo le sue parole) "se non lo faccio io, chi lo farà?".
Trovare la lingua che fa per noi è una parte importante del viaggio. È una responsabilità; il nostro linguaggio ha un impatto davvero profondo. Dopo aver raccontato la diagnosi a un'altra persona, i caregiver spesso si accorgono che aggiungiamo commenti edificanti come "ed è così felice e socievole", o che gli altri ci rispondono con qualcosa di simile. Che cosa fa questo commento aggiuntivo? Rende il nostro bambino più avvicinabile e relazionabile? O in qualche modo ci stiamo impegnando troppo per giustificare la sua vita, quando non dovremmo averne bisogno? Forse dovremmo iniziare con questi commenti edificanti, invece di aggiungerli come una sorta di ripensamento.
Il nostro linguaggio insegna agli altri una prospettiva, rivela quali sono le nostre priorità. Così, la prossima volta che vedrò qualcuno che mi guarda con curiosità mentre attacco il sondino gastrico di mio figlio al parco giochi, potrebbe avere più di quanto si aspettava quando mi girerò verso di loro e dirò: "Salve, sì, questo è mio figlio. Ha 3 anni e ama giocare con i trenini, leggere libri e adora la sua sorella maggiore. È anche in sedia a rotelle e viene alimentato con un sondino gastrointestinale a causa di una malattia molto rara. Comunica in modo diverso da voi e da me, ma capisce tutto ciò che diciamo. Quindi, fate attenzione alle parole".
"Se capissimo il potere dei nostri pensieri, li custodiremmo più attentamente. Se capissimo l'enorme potere delle nostre parole, preferiremmo il silenzio a quasi tutto ciò che è negativo. Con i nostri pensieri e le nostre parole creiamo le nostre debolezze e i nostri punti di forza". - Betty Eadie
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