Riflettori puntati su Safe Harbor: Un podcast per genitori e famiglie di bambini con disabilità
Per i genitori e gli altri familiari di bambini con disabilità, non c'è niente di più confortante della voce e della saggezza di qualcuno che c'è già stato, qualcuno che capisce veramente gli alti e bassi della vita accanto a una persona con una malattia rara o un disturbo raro.
Ecco perché Theresa Bartolotta ha deciso di offrire un podcast. Theresa ha conseguito un dottorato di ricerca ed è docente di patologia del linguaggio. È anche madre di un giovane adulto con la sindrome di Rett e coautrice delle Linee guida per la comunicazione della sindrome di Rett, pubblicate di recente. Nella sua vita personale e nel suo lavoro, ha incontrato centinaia di famiglie, tutte accomunate dalla ricerca di storie e voci che confermino le loro esperienze.
Il primo episodio del podcast Safe Harbor è stato lanciato nel gennaio 2022 e in esso Theresa condivide la sua storia e l'ispirazione che l'ha portata a fondare il podcast. Spiega: "Con questo podcast, spero di creare una comunità ispirata in cui condividere le nostre storie, le nostre gioie, le nostre sfide e le nostre possibilità".
"Questo spettacolo permette ai genitori di riunirsi come comunità per condividere, imparare e sostenersi a vicenda in questo complesso percorso".
Da allora, gli episodi del podcast hanno affrontato vari argomenti, tra cui la pianificazione del futuro, come difendere il proprio figlio durante una riunione del PEI, consigli per i viaggi, modi per entrare in contatto con le comunità dei disabili e delle malattie rare, per affrontare i cicli di dolore e speranza e molto altro ancora. Theresa intervista genitori ed esperti che offrono approfondimenti e incoraggiamento. Come si legge nella descrizione del podcast: "questo programma permette ai genitori di riunirsi come comunità per condividere, imparare e sostenersi a vicenda in questo complesso percorso".
Recentemente, i nostri Conoscere i fondatori di Rare sono stati ospiti del podcast Safe Harbor. Theresa ha intervistato Nina e Jake Wachsman nell'episodio 12: "Connecting Individuals with Rare Disease to Clinical Trials". In questo episodio, Nina e Jake parlano del motivo per cui hanno fondato Know Rare, del perché è così importante abbassare le barriere che impediscono ai pazienti di trovare e iscriversi agli studi clinici e di come la costruzione di una comunità per le malattie rare e la condivisione delle conoscenze siano vantaggiose per tutti. Sottolineano l'obiettivo comune di mettere le persone in condizione di trovare cure migliori per le loro malattie rare. Ascoltate qui.
Per saperne di più:
Per ascoltare il podcast di Safe Harbor, clicca qui oppure cercate "Safe Harbor" sulla vostra piattaforma podcast preferita.
Potete anche unirvi al gruppo Safe Harbor su Facebook cliccando qui.
Per cercare gli studi clinici, provare Know Rare's Study Finder.
