Sforzarsi di prosperare, non solo di sopravvivere
Il percorso di salute mentale di una mamma nel primo anno dopo la diagnosi di vita del figlio
Una diagnosi ha scombussolato il ritmo quotidiano, ha generato incertezza e ha messo alla prova la mia salute mentale. Il mio mondo si è capovolto quando sono passata dall'essere un'infermiera specializzata in cure geriatriche e palliative alla madre di un paziente di cure palliative. Prima ero una professionista organizzata, ma mi riconoscevo a malapena come giovane mamma di un bambino con gravi esigenze mediche. La mia depressione post-partum si è trasformata in depressione clinica. I miei ritmi di sonno erano incasinati a causa delle esigenze di cura di mio figlio, della mia ansia e della mia cattiva abitudine di cercare informazioni sulle diagnosi su Google alle ore più strane. Mangiavo abbastanza per funzionare, ma il cibo aveva poco sapore. Mi sono occupata dei bisogni dei miei figli. Ci sono quasi riuscita, ma ero in uno stato di sopraffazione totale. Nella mia mente fluttuavano pensieri oscuri. Avevo bisogno di aiuto.
Trovare sostegno psicologico dopo aver ricevuto una diagnosi di malattia rara
Trovare sostegno per la salute mentale non è un compito semplice. Riconoscere di aver bisogno di un maggiore sostegno e trovare l'energia e il tempo necessari per trovarlo sono due grandi ostacoli. Ho avuto la fortuna di avere un appuntamento con l'équipe di cure palliative di mio figlio nello stesso momento in cui sono riuscita ad ammettere a me stessa che avevo bisogno di aiuto. Mi hanno chiesto come stavo, sono stata sincera e sono scoppiata a piangere. Ho detto che avevo paura. Hanno valutato il tipo di sostegno di cui avevo bisogno e, nel giro di una settimana, ho avuto un appuntamento con uno psichiatra per discutere di farmaci antidepressivi e un'altra visita a un consulente del lutto, che è diventato una valvola di sfogo settimanale per il mio dolore, la mia solitudine e la mia confusione. Questo mi ha permesso di avere uno spazio in cui perdonare le mie mancanze, riconoscere i miei punti di forza e crescere in questa nuova storia.
Le ricerche dimostrano chiaramente che i tassi di depressione e ansia sono elevati tra i genitori e gli assistenti di bambini con esigenze di cura complesse.
Le ricerche dimostrano chiaramente che i tassi di depressione e ansia sono elevati tra i genitori e i caregiver di bambini con bisogni assistenziali complessi (1). Non è un mistero. Vedo molti fattori che vi contribuiscono: lutto, stress cronico, sonno insufficiente, carico assistenziale, potenziale perdita del lavoro per occuparsi del bambino, stress finanziario, isolamento sociale e problemi di relazione con il coniuge. Quali di questi fattori sono veri per voi? Si tratta di un elenco intimidatorio, sufficiente a far arrabbiare qualsiasi genitore che si sia trovato in questa situazione. Tuttavia, se si individuano i fattori che vi contribuiscono, si ha l'opportunità di attenuarli, non completamente, ma abbastanza da migliorare la qualità della vita e, forse, ridurre la depressione e l'ansia del caregiver.
Adattarsi alla diagnosi
La fase iniziale di adattamento alla diagnosi è caratterizzata da un dolore sia anticipatorio che immediato. Come parte della depressione post-partum, non sentivo alcun legame naturale con mio figlio. Era spastico e mi sembrava estraneo. Ho dovuto piangere il bambino che avevo immaginato di avere: uno che avrebbe camminato e parlato, che avrebbe giocato a calcio o cantato nella recita scolastica, che forse un giorno si sarebbe sposato e avrebbe creato una famiglia nella generazione successiva. Il dolore iniziale è molto intenso. Porto ancora con me quel dolore, ma mi ha reso più forte. Sono grata di aver avuto un terapeuta che mi ha aiutato in questo percorso. Ho trovato utile anche un antidepressivo a basso dosaggio. Ora so come affrontare molte delle emozioni difficili che provo in questo percorso insolito. Quando vedo un coetaneo di mio figlio fare qualcosa che lui probabilmente non potrà mai fare, a volte mi colpisce: un'ondata di dolore mi travolge. Ormai mi è familiare. Posso affrontare il dolore e pensare: "Sì, bentornato dolore"; e con il tempo, un bel pianto, un abbraccio compassionevole o un po' di esercizio fisico intenso, l'onda alla fine passa. Oltre al dolore straziante di quelle perdite percepite, la cura quotidiana è straordinaria.
Il sonno disturbato è comune nei primi anni di genitorialità; tuttavia, quando si aggiungono le complicazioni mediche, chi si prende cura dei bambini soffre di disturbi del sonno significativamente più prolungati. Infatti, alcune ricerche hanno dimostrato che la scarsa qualità del sonno è uno dei principali fattori predittivi della depressione in chi si prende cura dei bambini (3). È vero anche il contrario: migliorare il sonno migliora il benessere. Mio figlio si sveglia più volte durante la notte, poiché ha difficoltà a girarsi e a liberare le vie respiratorie dalle normali secrezioni. La nostra soluzione, per ora, è stata quella di dormire accanto a lui, in modo che il suo risveglio notturno non mi costringa ad alzarmi dal letto e ad attraversare il corridoio. Inoltre, quando è malato e ha bisogno di attenzioni ogni ora, io e mio marito dormiamo a turno in una stanza diversa, in modo che almeno uno di noi possa dormire bene. Sono la prima ad ammettere che dormire insieme non è una soluzione sostenibile, quindi continueremo a rivalutare come possiamo aiutare nostro figlio durante la notte e garantire a noi stessi ore di riposo. Qualsiasi suggerimento è ben accetto!
Il sostegno tra pari: il tipo più prezioso di incoraggiamento
Svolgere tutte le attività di assistenza, gli appuntamenti, i controlli e le telefonate per un bambino con esigenze complesse può essere paragonabile a un lavoro a tempo pieno. Un lavoro che richiede forza fisica, organizzazione, familiarità con il linguaggio medico, tenacia mentale e livelli di compassione senza precedenti. Oh, e ho già detto che non c'è uno stipendio? Ci sono pochi colleghi e nessuna valutazione trimestrale in cui qualcuno ti fa sedere e ti dice: "Stai facendo un ottimo lavoro!" O almeno: "Puoi tenere il tuo lavoro". La mia soluzione alle molte frustrazioni di questo "lavoro da mamma raro che non posso cambiare" è stata quella di trovare il sostegno dei miei pari.
Trovare un sostegno tra pari è stato un vero e proprio cambiamento di rotta.
Trovare un sostegno tra pari è stato un vero e proprio cambiamento di rotta. Posso mettere in relazione il momento in cui ho iniziato a passare dal sopravvivere al prosperare con il momento in cui ho iniziato a trovare altre mamme rare che la pensano allo stesso modo con cui entrare in contatto. Si tratta di altri genitori che stanno affrontando sfide simili e che possono offrire le loro soluzioni, la loro conoscenza delle risorse locali e le loro storie consolanti sul peso del caregiver e sul dolore. Non sono la sola a percepire che i gruppi di sostegno mi hanno permesso di trovare un maggiore senso di forza e di appartenenza (2).
Ora, quando festeggio un traguardo importante (ad esempio, cambiare autonomamente il tubo gastrico di mio figlio a casa), o porto a termine un compito difficile (ad esempio, 48 ore di EEG, riunione IEP, ricorso contro una decisione di Medicare), o sono sorpresa da un ricovero ospedaliero inaspettato, questi supporti tra pari sono il tipo più prezioso di tifoseria. Loro capiscono: il dolore, l'incertezza, il peso, insieme all'amore sconfinato, alla difesa instancabile, alla perseveranza incondizionata. Quando ti dicono "Ottimo lavoro", sai che sanno cosa significa. Ti vedono e sei abbastanza.
Quindi, voi, che state leggendo questo articolo. Tu, che stai dando il tuo prezioso amore e il tuo tempo a qualcuno con una malattia rara. Tu, che sei stanco. Voi che siete fisicamente doloranti per tutto ciò che portate con voi. Voi che siete preoccupati, tristi o addirittura arrabbiati. Io vi vedo, e sappiate che siete abbastanza. Siete abbastanza forti. Siete abbastanza intelligenti. I modi in cui oggi vi mostrate per la vostra famiglia sono sufficienti. Voi siete abbastanza.
Alcune risorse utili per chi assiste persone affette da malattie rare:
Fonti:
(1) Dellve, L., Samuelsson, L., Tallborn, A., Fasth, A., & Hallberg, L. R. M. (2006). Stress e benessere tra i genitori di bambini affetti da malattie rare: uno studio prospettico di intervento. Journal of advanced nursing, 53(4), 392-402.
(2) Law, M., King, S., Stewart, D. e King, G. (2002). Gli effetti percepiti dei gruppi di sostegno per genitori di bambini disabili. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 21(2-3), 29-48.
(3) Mori, Y., Downs, J., Wong, K. et al. Impacts of caring for a child with the CDKL5 disorder on parental wellbeing and family quality of life. Orphanet J Rare Dis 12, 16 (2017). https://doi.org/10.1186/s13023-016-0563-3
A proposito di Rare Resiliency:
Rare Resiliency è una rubrica mensile scritta e/o curata da Laura Will. Questa rubrica esplora i concetti e le abilità che giocano un ruolo protettivo contro lo stress cronico e acuto. Ogni articolo sfida e incoraggia il lettore a continuare a sviluppare quella forza interiore che gli permette di affrontare la malattia e l'incertezza, il dolore e la gioia.
