Sforzarsi di prosperare, non solo di sopravvivere
Il percorso di salute mentale di una mamma nel primo anno dopo la diagnosi di vita del figlio
Una diagnosi ha scombussolato il ritmo quotidiano, ha generato incertezza e ha messo alla prova la mia salute mentale. Il mio mondo si è capovolto quando sono passata dall'essere un'infermiera specializzata in cure geriatriche e palliative alla madre di un paziente di cure palliative. Prima ero una professionista organizzata, ma mi riconoscevo a malapena come giovane mamma di un bambino con gravi esigenze mediche. La mia depressione post-partum si è trasformata in depressione clinica. I miei ritmi di sonno erano incasinati a causa delle esigenze di cura di mio figlio, della mia ansia e della mia cattiva abitudine di cercare informazioni sulle diagnosi su Google alle ore più strane. Mangiavo abbastanza per funzionare, ma il cibo aveva poco sapore. Mi sono occupata dei bisogni dei miei figli. Ci sono quasi riuscita, ma ero in uno stato di sopraffazione totale. Nella mia mente fluttuavano pensieri oscuri. Avevo bisogno di aiuto.
trovare un supporto per la salute mentale
Trovare sostegno per la salute mentale non è un compito semplice. Riconoscere di aver bisogno di un maggiore sostegno e trovare l'energia e il tempo necessari per trovarlo sono due grandi ostacoli. Ho avuto la fortuna di avere un appuntamento con l'équipe di cure palliative di mio figlio nello stesso momento in cui sono riuscita ad ammettere a me stessa che avevo bisogno di aiuto. Mi hanno chiesto come stavo, sono stata sincera e sono scoppiata a piangere. Ho detto che avevo paura. Hanno valutato il tipo di sostegno di cui avevo bisogno e, nel giro di una settimana, ho avuto un appuntamento con uno psichiatra per discutere di farmaci antidepressivi e un'altra visita a un consulente del lutto, che è diventato una valvola di sfogo settimanale per il mio dolore, la mia solitudine e la mia confusione. Questo mi ha permesso di avere uno spazio in cui perdonare le mie mancanze, riconoscere i miei punti di forza e crescere in questa nuova storia.
Le ricerche dimostrano chiaramente che i tassi di depressione e ansia sono elevati tra i genitori e gli assistenti di bambini con esigenze di cura complesse.
Le ricerche dimostrano chiaramente che i tassi di depressione e ansia sono elevati tra i genitori e i caregiver di bambini con bisogni assistenziali complessi (1). Non è un mistero. Vedo molti fattori che vi contribuiscono: lutto, stress cronico, sonno insufficiente, carico assistenziale, potenziale perdita del lavoro per occuparsi del bambino, stress finanziario, isolamento sociale e problemi di relazione con il coniuge. Quali di questi fattori sono veri per voi? Si tratta di un elenco intimidatorio, sufficiente a far arrabbiare qualsiasi genitore che si sia trovato in questa situazione. Tuttavia, se si individuano i fattori che vi contribuiscono, si ha l'opportunità di attenuarli, non completamente, ma abbastanza da migliorare la qualità della vita e, forse, ridurre la depressione e l'ansia del caregiver.
ADATTARSI A UNA DIAGNOSI
Lo stato iniziale di adattamento a una diagnosi è carico di dolore, sia anticipato che immediato. Come parte della depressione post-partum, non sentivo alcun legame naturale con mio figlio. Era spastico ed estraneo. Ho dovuto piangere il bambino che avevo immaginato di avere: uno che avrebbe camminato e parlato, che avrebbe giocato a calcio o cantato nella recita scolastica, che forse un giorno si sarebbe sposato e avrebbe guidato una famiglia nella prossima generazione. Il dolore iniziale è così pesante. Porto ancora con me quel dolore, ma sono più forte per questo. Sono grata di aver avuto un terapeuta che mi ha aiutato in questo viaggio. Ho trovato utile anche un antidepressivo a basso dosaggio. Ora so come gestire molte delle emozioni difficili che provo in questo raro viaggio. Quando vedo un mio coetaneo che svolge un compito che probabilmente mio figlio non sarà mai in grado di fare, a volte mi colpisce un'ondata di dolore che mi fa cadere di lato. Ora mi è familiare. Posso voltarmi verso il dolore e pensare: "Sì, bentornato dolore"; e con il tempo, un bel pianto, un abbraccio compassionevole o un po' di esercizio fisico vigoroso, l'onda alla fine passa. Oltre al dolore che stringe l'anima per le perdite percepite, le cure quotidiane sono straordinarie.
La carenza di sonno è comune all'inizio della genitorialità; tuttavia, se si aggiungono le complessità mediche, i caregiver sperimentano disturbi del sonno molto più prolungati. In effetti, la ricerca ha rilevato che la scarsa qualità del sonno è uno dei maggiori predittori di depressione nei caregiver (3). È vero anche il contrario: migliorando il sonno, si migliora il benessere. Mio figlio si sveglia più volte la maggior parte delle notti, mentre lotta per girarsi e liberare le vie respiratorie dalle normali secrezioni. La nostra soluzione, per ora, è stata quella di dormire accanto a lui, in modo che i suoi risvegli notturni non mi costringano ad alzarmi dal letto e a camminare per il corridoio. Inoltre, quando è malato e ha bisogno di attenzione ogni ora, mio marito o io dormiamo a turno in un'altra stanza, in modo che almeno uno di noi due abbia dormito bene. Sono la prima ad ammettere che il co-sleeping non è una soluzione sostenibile, quindi continueremo a rivalutare il modo in cui possiamo sostenere nostro figlio di notte e mettere insieme ore di riposo. Ogni suggerimento è ben accetto!
Il supporto dei pari: il tipo più prezioso di cheerleader
Portare a termine tutte le attività di assistenza, gli appuntamenti, i follow-up e le telefonate per un bambino con esigenze complesse può essere simile a un lavoro a tempo pieno. Un lavoro che richiede forza fisica, organizzazione, familiarità con il linguaggio medico, tenacia mentale e livelli di compassione senza precedenti. Oh, e ho già detto che non c'è uno stipendio? Ci sono pochi colleghi e nessuna revisione trimestrale in cui qualcuno possa sedersi e dirti: "Stai facendo un buon lavoro!". O, per lo meno, "puoi tenerti il tuo lavoro". La mia soluzione alle molte frustrazioni di questo "raro lavoro di mamma che non posso cambiare" è stata quella di trovare un sostegno tra pari.
Trovare un sostegno tra pari è stato un vero e proprio cambiamento di rotta.
Trovare un sostegno tra pari è stato un vero e proprio cambiamento di rotta. Posso mettere in relazione il momento in cui ho iniziato a passare dal sopravvivere al prosperare con il momento in cui ho iniziato a trovare altre mamme rare che la pensano allo stesso modo con cui entrare in contatto. Si tratta di altri genitori che stanno affrontando sfide simili e che possono offrire le loro soluzioni, la loro conoscenza delle risorse locali e le loro storie consolanti sul peso del caregiver e sul dolore. Non sono la sola a percepire che i gruppi di sostegno mi hanno permesso di trovare un maggiore senso di forza e di appartenenza (2).
Ora, quando festeggio una pietra miliare (ad esempio, cambiare il sondino gastrointestinale di mio figlio in modo indipendente a casa), o porto a termine un compito difficile (ad esempio, un elettroencefalogramma di 48 ore, una riunione del PEI, un ricorso contro la decisione di Medicare), o sono sorpresa da un ricovero inaspettato, questi peer support sono il tipo più prezioso di cheerleader. Capiscono il dolore, l'incertezza, il fardello, insieme all'amore espansivo, all'inquieta difesa, alla perseveranza non calibrata. Quando ti dicono "buon lavoro", sai che sanno cosa significa. Ti vedono, e tu sei abbastanza.
Quindi, voi, che state leggendo questo articolo. Tu, che stai dando il tuo prezioso amore e il tuo tempo a qualcuno con una malattia rara. Tu, che sei stanco. Voi che siete fisicamente doloranti per tutto ciò che portate con voi. Voi che siete preoccupati, tristi o addirittura arrabbiati. Io vi vedo, e sappiate che siete abbastanza. Siete abbastanza forti. Siete abbastanza intelligenti. I modi in cui oggi vi mostrate per la vostra famiglia sono sufficienti. Voi siete abbastanza.
ECCO UN ELENCO DI ALCUNE RISORSE UTILI:
(1)Dellve, L., Samuelsson, L., Tallborn, A., Fasth, A., & Hallberg, L. R. M. (2006). Stress e benessere dei genitori di bambini con malattie rare: Uno studio prospettico di intervento. Journal of advanced nursing, 53(4), 392-402.
(2) Law, M., King, S., Stewart, D. e King, G. (2002). Gli effetti percepiti dei gruppi di sostegno per genitori di bambini disabili. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 21(2-3), 29-48.
(3) Mori, Y., Downs, J., Wong, K. et al. Impacts of caring for a child with the CDKL5 disorder on parental wellbeing and family quality of life. Orphanet J Rare Dis 12, 16 (2017). https://doi.org/10.1186/s13023-016-0563-3
