Il complicato dolore di perdere qualcuno con una malattia rara
da Gina DeMillo Wagner
La comunità della salute mentale definisce il dolore complicato come una forma grave di lutto che non si risolve con il tempo. È classificato come un disturbo quando il dolore interferisce con il funzionamento quotidiano di una persona. Ma cosa fai quando il tuo lutto non rientra nella definizione ufficiale di "lutto complicato", ma ti sembra comunque complicato? Per molti di noi nella comunità delle malattie rare, il dolore complicato è una realtà continua. I libri di testo di psicologia non si applicano.
Gina D. Wagner con suo fratello Alan
Il mio rapporto con mio fratello era complicato, e così il mio dolore dopo la sua morte. Alan viveva con la sindrome di Prader-Willi, una rara condizione genetica che causava violenti sbalzi d'umore, fame insaziabile, problemi di sonno, problemi di pelle e ritardi cognitivi e di sviluppo. Ero la sorella minore di Alan, ma per molti anni sono stata anche la sua badante - e spesso l'oggetto della sua rabbia. Lo amavo profondamente e lo temevo anche. Mi preoccupavo delle sue cure, del suo benessere, della sua felicità, del suo futuro. Ho provato gioia accanto a lui mentre guardava i suoi film preferiti o coccolava il suo amato cane. Desideravo anche sapere di più sul suo mondo interiore, che non riusciva a comunicare chiaramente. Cosa sognava? Cosa temeva? Quanto aveva capito della sua condizione? A volte, desideravo essere semplicemente la sua sorellina, con la leggerezza e la disinvoltura di cui ho visto godere altri fratelli.
Quando Alan morì improvvisamente all'età di 43 anni, alcune persone a me vicine pensarono che avrei provato un po' di sollievo insieme al mio dolore. Dopo tutto, non soffriva più dei dolorosi sintomi della PWS. Non avrei più dovuto temere la sua violenza. E, dato che non poteva vivere in modo indipendente, non c'era più il problema di chi si sarebbe preso cura di Alan nella vecchiaia. Sicuramente mi sarei sentita sollevata nel lasciare andare quella responsabilità, giusto?
Ma il sollievo non faceva parte della mia esperienza di dolore. Quando ho sentito la notizia, ho sentito il colpo allo stomaco di una tristezza immediata e inconfondibile. Ho sentito la perdita di mio fratello. E ho sentito anche la perdita della possibilità di una relazione diversa per noi e di una vita diversa per lui. Mi sono addolorata per la perdita dell'agio, del comfort e dell'indipendenza che lui meritava tanto.
Col tempo ho capito che non c'è un modo giusto o sbagliato di vivere il dolore. Per quanto i miei amici ben intenzionati volessero definire la mia esperienza o alleviare il mio dolore, dovevo affrontarlo alle mie condizioni. Non c'era una tabella di marcia per il mio viaggio.
E questo parla di una verità universale: il dolore può essere collettivo - cioè le persone possono piangere la stessa persona o la stessa perdita allo stesso tempo. Ma è anche un'esperienza altamente individuale che non aderisce ai consigli medici o alle scadenze. Ci sono tipi di lutto che sono complicati semplicemente perché la persona o la relazione che stai soffrendo è complicata. Non si adatta alle norme sociali su come le cose "dovrebbero" essere. (Questo è vero in molte famiglie, non solo quelle che vivono con una malattia rara).
Mentre i bisogni emotivi di ogni persona sono diversi e ogni perdita è diversa, posso offrire alcuni consigli utili che ho imparato attraverso la mia esperienza di lutto:
Pratica una radicale auto-compassione
Dopo qualsiasi tipo di perdita, ci saranno persone ben intenzionate che vi diranno come dovreste sentirvi o cosa dovreste fare per aiutare il vostro dolore. Ma il vostro compito numero uno è quello di avere compassione per voi stessi. Liberati da qualsiasi aspettativa su come dovresti sentirti o su cosa dovresti fare. Fai qualsiasi cosa che ti faccia sentire bene. Proteggi la tua energia. Va bene dire a qualcuno: "Non sono aperto ai consigli in questo momento" o mettere via il telefono per evitare di vedere o sentire i loro messaggi.
Parlare con persone che capiscono
Quando siete pronti a connettervi, rivolgetevi a qualcuno che probabilmente capirà le sfumature del vostro dolore. Forse si tratta di un gruppo di sostegno per le malattie rare, di un circolo del dolore o di un amico che ha anche lui subito una perdita. I gruppi di sostegno sono confidenziali e vi permettono di dire le cose che forse non siete in grado di dire alle persone nella vostra vita quotidiana. Anche un terapeuta esperto e fidato è una grande risorsa. Chiedi loro in anticipo qual è la loro esperienza nell'aiutare persone con perdite come la tua. Siti come refugeingrief.com, whatsyourgrief.com e modernloss.com offrono risorse e articoli utili (senza i luoghi comuni o le cronologie).
Segui la tua linea temporale
Molte persone pensano che ci voglia un tempo prescritto per elaborare il lutto - forse da sei mesi a un anno. Ma semplicemente non è così. Non ci svegliamo all'anniversario della nostra perdita e improvvisamente amiamo o ci manca meno la persona. Il dolore cambia forma nel tempo. Non sarà sempre così straziante come nelle prime settimane o mesi. Ma la linea temporale è diversa per ogni persona e, per certi aspetti, il dolore sarà sempre presente. Navigare è meno una questione di "andare avanti" e più di come andare avanti, portando la perdita con sé in modo significativo.
Infine, ricordate che la vostra relazione con la vostra persona e la sua malattia è unica e non deve avere senso per nessun altro che voi. La definizione stessa di malattia rara significa che non è comune, e le regole o le norme sociali non saranno sempre applicabili. Va bene dire: "è complicato".
Gina DeMillo Wagner è una scrittrice professionista che vive a Boulder, Colorado. Il suo lavoro è apparso su Il New York Times Washington Post, Self, Outside, Modern Loss, Experience Life, e altre pubblicazioni. Attualmente sta lavorando a un libro di memorie. Potete seguire il suo lavoro su Instagram @ginadwagner
