Affrontare le disparità razziali ed etniche nella cura delle malattie rare

I sostenitori dei rari stanno facendo luce sulle disuguaglianze nei sistemi sanitari. Ecco cosa hanno imparato e come tutti noi possiamo aiutare.

Un importante rapporto dell Istituto di Medicina intitolato "Unequal Treatment: Confronting Racial and Ethnic Disparities in Health Care" ha aumentato la consapevolezza delle disuguaglianze e la necessità di eliminarle. Definiscono la disparità come "differenze razziali o etniche nella qualità dell'assistenza sanitaria che non sono dovute a fattori legati all'accesso o ai bisogni clinici, alle preferenze e all'appropriatezza dell'intervento". Il rapporto ha trovato che "le minoranze razziali ed etniche tendono a ricevere una qualità inferiore dell'assistenza sanitaria rispetto alle non-minoranze, anche quando i fattori legati all'accesso, come lo stato di assicurazione dei pazienti e il reddito, sono controllati".

Quando il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti (HHS) ha rilasciato il suo rapporto annuale su questo argomento, ha trovato: "la qualità dell'assistenza sanitaria e l'accesso sono subottimali, specialmente per le minoranze e i gruppi a basso reddito". In pratica, la disparità si manifesta come pregiudizi intrinseci, stereotipi, pregiudizi e ansia/incertezza dei medici. Questo esiste nel contesto di una disuguaglianza più ampia e sistematica, e sono tutti comportamenti associati a cattivi risultati di salute.

"...Ogni volta che andavo in ospedale con mia madre, la incolpavano sempre per la mia condizione, dicendo che doveva essere qualcosa che lei aveva fatto, o semplicemente ci scontavano".

Naturalmente, non c'è bisogno di basarsi su rapporti e metriche per capire che questo è un problema devastante. Basta parlare con i pazienti e i sostenitori che hanno sperimentato la disuguaglianza in prima persona. Nadia Bodkin, Pharm.D., M.S., è la co-fondatrice del Movimento di advocacy raro. È una professionista esperta di malattie rare che è nata con tre condizioni genetiche rare. Crescendo, ricorda molte visite all'ospedale dove lei e sua madre non erano prese sul serio. "Mia madre stava solo cercando di fare del suo meglio", ricorda Nadia. "Come madre single, una donna di colore, che si prendeva cura di due bambini da sola e uno di loro era sempre malato... Ogni volta che andavo in ospedale con mia madre, la incolpavano sempre per la mia condizione, dicendo che doveva essere qualcosa che lei aveva fatto, o semplicemente ci ignoravano".

Nadia ricorda che sua madre le disse: 'Guarda, non ci credono; dovrai diventare un dottore da sola se vuoi capire questo'. Di conseguenza, Nadia ha frequentato la scuola di farmacia e un programma di dottorato accelerato in modo da poter diventare lei stessa un'esperta sanitaria. "È stato allora che ho visto entrambi i mondi", dice Nadia. Da studentessa, Nadia ha continuato a sperimentare i sintomi delle sue condizioni. Una volta, mentre studiava per gli esami finali con i suoi compagni di classe, ha avuto un attacco. I suoi amici, che erano bianchi, la portarono di corsa all'ospedale, dove rimasero con lei mentre veniva curata. L'esperienza fu molto diversa dal trattamento che ricevette con sua madre. "Ho ricevuto le migliori cure", ricorda. "Tutti mi hanno creduto; è stato come la notte e il giorno".

Questa esperienza, una delle tante, ha alimentato il suo lavoro professionale e di advocacy. Il Rare Advocacy Movement (RAM) è la prima rete comunitaria di attivisti professionisti dedicata a proteggere gli interessi della comunità globale di persone che vivono con condizioni rare e dei loro assistenti. Parte del lavoro dell'organizzazione include programmi di dis-apprendimento progettati per aiutare i professionisti medici a esaminare i loro pregiudizi interni e creare sistemi più equi dall'interno.

Forse uno degli spazi che ha più bisogno di questo è l'ecosistema delle malattie rare, dove i pazienti spesso si presentano con sintomi confusi che non rientrano perfettamente in una diagnosi e dove i medici convenzionali sono più inclini a liquidarli. "Ho pensato che [le malattie rare] ci avrebbero unito", dice Nadia, "perché abbiamo tutti sperimentato i medici che dicono 'oh, sta esagerando' e siamo stati tutti cancellati dal settore sanitario".

Ma la disuguaglianza esiste anche qui, ed è il momento di unirsi come comunità e cambiarla.

Ecco alcuni modi in cui la comunità delle malattie rare sta lavorando per rendere le cure più eque per tutti:

1. Aumentare la consapevolezza. Sia a livello locale che nazionale, le organizzazioni stanno diventando più consapevoli delle disparità nell'assistenza sanitaria e lavorano per cambiare le politiche per servire meglio tutti i pazienti. Il CDC e altri agenzie federali si stanno concentrando sulla riduzione delle disparità tra le popolazioni, comprese quelle basate su razza ed etnia, età, sesso, stato socioeconomico, identità sessuale, disabilità e stato di cittadinanza.

2. Rimuovere le barriere alle cure. Che si tratti di barriere finanziarie per trattamenti rari, barriere di trasporto, accesso geografico alle cure, educazione del paziente o barriere di comunicazione, gli operatori sanitari possono abbassare gli ostacoli che impediscono ai loro pazienti di ricevere le migliori cure disponibili. Se hai bisogno di aiuto per accedere alle cure, chiedi al tuo fornitore di risorse o parla con il difensore dei pazienti del tuo ospedale locale. Molte grandi organizzazioni sanitarie hanno fondazioni senza scopo di lucro associate a loro, che possono anche offrire aiuto.

3. Disapprendimento. Organizzazioni come RAM collegano gli operatori sanitari con programmi di disimparazione, che offrono spazi sicuri e anonimi per gli esperti per esaminare i pregiudizi interni e ascoltare le prospettive, le esperienze e le intuizioni delle comunità di colore. Per saperne di più e farsi coinvolgere, visitare rareadvocacymovement.com.

Soprattutto, i cambiamenti positivi verranno con la comunicazione e la volontà di spostare l'equilibrio. "Anche i medici più ben intenzionati che vogliono fare la cosa giusta, a volte non sanno come comunicare con i loro pazienti", dice Nadia. Come comunità, sia i pazienti che i medici traggono beneficio dal rallentare, ascoltare e onorare la storia e le esperienze di ogni individuo.

Per entrare in contatto con esperti di malattie rare e saperne di più su trattamenti e studi clinici per i quali potresti essere qualificato, visita il Know Rare study finder.