Affrontare le disparità razziali ed etniche nella cura delle malattie rare
I sostenitori dei rari stanno facendo luce sulle disuguaglianze nei sistemi sanitari. Ecco cosa hanno imparato e come tutti noi possiamo aiutare.
A landmark report from the Institute of Medicine titled “Unequal Treatment: Confronting Racial and Ethnic Disparities in Health Care'' raised awareness of inequities and the need to eliminate them. They define disparity as “racial or ethnic differences in the quality of health care that are not due to access-related factors or clinical needs, preferences, and appropriateness of intervention.” The report found that “racial and ethnic minorities tend to receive a lower quality of health care than non-minorities, even when access-related factors, such as patient’s insurance status and income, are controlled.”
When the U.S. Department of Health and Human Services (HHS) released its annual report on this topic, it found: “Healthcare quality and access are suboptimal, especially for minority and low-income groups.” In practice, the disparity shows up as inherent bias, stereotyping, prejudice, and clinician anxiety/uncertainty. This exists in the context of broader, systemic inequality, and they’re all behaviors associated with poor health outcomes.
"...Ogni volta che andavo in ospedale con mia madre, la incolpavano sempre per la mia condizione, dicendo che doveva essere qualcosa che lei aveva fatto, o semplicemente ci scontavano".
Of course, you don’t have to rely on reports and metrics to understand that this is a devastating issue. Just talk with patients and advocates who have experienced inequity firsthand. Nadia Bodkin, Pharm.D., M.S., is the co-founder of the Rare Advocacy Movement. She is a seasoned rare disease experience professional who was born with three rare genetic conditions. Growing up, she recalls many visits to the hospital where she and her mother weren’t taken seriously. “My mom was just trying to do her best,” Nadia remembers. “As a single mother, a black woman, taking care of two kids on her own and one of them is always sick…Whenever I got to the hospital with my mom, they always either blamed her for my condition, saying it must have been something she did, or they just discounted us.”
Nadia recalls her mom saying, ‘Look, they don’t believe us; you’re going to have to become a doctor on your own if you want to figure this out.’ As a result, Nadia pursued pharmacy school and an expedited doctoral program so she could become a healthcare expert herself. “That’s when I saw both worlds,” Nadia says. As a student, Nadia continued to experience symptoms from her condition. Once, while studying for final exams with her classmates, she suffered a seizure. Her friends, who were white, rushed her to the hospital, where they stayed with her while she received treatment. The experience was very different from the treatment she received with her mother. “ I got the best care,” she remembers. “Everyone believed me; it was like night and day.”
Questa esperienza, una delle tante, ha alimentato il suo lavoro professionale e di advocacy. Il Rare Advocacy Movement (RAM) è la prima rete comunitaria di attivisti professionisti dedicata a proteggere gli interessi della comunità globale di persone che vivono con condizioni rare e dei loro assistenti. Parte del lavoro dell'organizzazione include programmi di dis-apprendimento progettati per aiutare i professionisti medici a esaminare i loro pregiudizi interni e creare sistemi più equi dall'interno.
Perhaps one of the spaces that need this most is the rare disease ecosystem, where patients often present with confusing symptoms that don’t fit neatly inside a diagnosis and where conventional doctors are more inclined to dismiss them. “I thought [rare disease] would actually unite us,” Nadia says, “because we’ve all experienced doctors saying ‘Oh, she’s exaggerating’ and we’ve all been written off by the healthcare field.”
Ma la disuguaglianza esiste anche qui, ed è il momento di unirsi come comunità e cambiarla.
Ecco alcuni modi in cui la comunità delle malattie rare sta lavorando per rendere le cure più eque per tutti:
1. Aumentare la consapevolezza. Sia a livello locale che nazionale, le organizzazioni stanno diventando più consapevoli delle disparità nell'assistenza sanitaria e lavorano per cambiare le politiche per servire meglio tutti i pazienti. Il CDC e altri agenzie federali si stanno concentrando sulla riduzione delle disparità tra le popolazioni, comprese quelle basate su razza ed etnia, età, sesso, stato socioeconomico, identità sessuale, disabilità e stato di cittadinanza.
2. Rimuovere le barriere alle cure. Che si tratti di barriere finanziarie per trattamenti rari, barriere di trasporto, accesso geografico alle cure, educazione del paziente o barriere di comunicazione, gli operatori sanitari possono abbassare gli ostacoli che impediscono ai loro pazienti di ricevere le migliori cure disponibili. Se hai bisogno di aiuto per accedere alle cure, chiedi al tuo fornitore di risorse o parla con il difensore dei pazienti del tuo ospedale locale. Molte grandi organizzazioni sanitarie hanno fondazioni senza scopo di lucro associate a loro, che possono anche offrire aiuto.
3. Disapprendimento. Organizzazioni come RAM collegano gli operatori sanitari con programmi di disimparazione, che offrono spazi sicuri e anonimi per gli esperti per esaminare i pregiudizi interni e ascoltare le prospettive, le esperienze e le intuizioni delle comunità di colore. Per saperne di più e farsi coinvolgere, visitare rareadvocacymovement.com.
Soprattutto, i cambiamenti positivi verranno con la comunicazione e la volontà di spostare l'equilibrio. "Anche i medici più ben intenzionati che vogliono fare la cosa giusta, a volte non sanno come comunicare con i loro pazienti", dice Nadia. Come comunità, sia i pazienti che i medici traggono beneficio dal rallentare, ascoltare e onorare la storia e le esperienze di ogni individuo.
