Messaggi con tag News
Maggio è il mese della consapevolezza della miosite

Questo maggio, Know Rare si concentra sulla miosite, un gruppo di rare malattie muscolari autoimmuni che possono avere effetti profondi sulla vita quotidiana. Questo è un momento importante per la comunità della miosite e per la comunità delle malattie rare in generale: un momento per condividere le storie di coloro che convivono con questa patologia, per condividere maggiori informazioni sullo stato attuale e sul futuro della malattia e per sostenere trattamenti migliori che migliorino la qualità della vita di coloro che ne sono affetti. Che siate pazienti, assistenti o sostenitori, unitevi a noi per sensibilizzare e sostenere le persone colpite dalla miosite.

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L'Associazione Nazionale Tay-Sachs e Malattie Alleate ospita il primo incontro del suo genere sullo sviluppo di farmaci per GM2

La National Tay-Sachs & Allied Diseases Association (NTSAD), leader nella lotta mondiale per il trattamento e la cura delle malattie di Tay-Sachs, Canavan, GM1 e Sandhoff, ospiterà giovedì 15 febbraio 2024 il primo meeting per lo sviluppo di farmaci incentrato sul paziente e guidato dall'esterno per le gangliosidosi GM2 (malattie di Tay-Sachs e Sandhoff).

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Da consulente medico a raccoglitore di fondi: Una mamma e un membro del team Know Rare aiutano l'ospedale che l'ha aiutata

Consulente medico di Know Rare, ha condotto il Mass General for Children's Storybook Ball, raccogliendo 1,9 milioni di dollari per l'assistenza sanitaria e la ricerca innovativa, condividendo il suo personale percorso di malattia rara e sottolineando la missione di Know Rare di mettere in contatto e potenziare le persone che vivono con condizioni rare.

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