Cosa ho imparato su come prendersi cura di qualcuno con la malattia di Sickle Cell
Da Howard Woolley
Quando sono stato l'oratore di chiusura alla celebrazione della vita di mia moglie Gail Campbell Woolley in un hotel, a pochi passi dalla Casa Bianca, ho detto che in tempi buoni e cattivi ho sempre voluto essere la stessa persona che lei ha "scelto" per essere la sua compagna di vita quando ci siamo conosciuti come studenti alla Syracuse University. Ho continuato dicendo che non importa cosa le ha portato la vita attraverso la malattia a cellule falciformi, lei è sempre stata la stessa persona di cui mi sono innamorato e che ho sposato.
Dicevo sul serio e dopo 34 anni di matrimonio, durante gli ultimi tre anni della sua vita, quando il danno collaterale di questa rara malattia del sangue aveva preso il suo pedaggio sotto forma di molteplici interventi ortopedici, un'amputazione e l'ipertensione polmonare, ho sempre fatto in modo di guardare oltre quelle cose per l'essenza di chi era Gail per me. Una delle ironie della vita è che in retrospettiva i nostri primi 31 dei nostri 34 anni insieme, anche con le visite in ospedale e la lotta per spiegare la malattia di Gail ai professionisti medici nelle città di tutto il mondo lungo la strada, ho scoperto che, solo in senso comparativo, quelli sono stati gli anni più facili. Gli ultimi tre anni si sono rivelati i più difficili. Durante questi anni, Gail ha dovuto affrontare la realizzazione dell'ipertensione polmonare e un'amputazione sotto il ginocchio. L'impatto che questo ha avuto e i limiti che ha posto sulla qualità della sua vita e sul suo spirito indomito non possono essere espressi a parole.
Mentre rifletto, posso condividere alcune cose importanti sull'essere un partner di cura attraverso tutti i nostri anni insieme:
Godersi la vita al massimo. Ognuno può definire questo per se stesso nel modo che preferisce. Durante i tempi migliori, e ce ne sono stati molti, ci siamo goduti la vita fino in fondo. E poi, abbiamo imparato a gestire i momenti più difficili con grazia, come meglio potevamo. Nel nostro caso, Gail ci ha spinto a viaggiare per il mondo, incontrando persone di tutti i ceti sociali e partecipando ad attività che non avremmo mai potuto immaginare.
Fate le cose che portano gioia. Niente è troppo piccolo per portare un momento di soddisfazione e di gioia. La vita riguarda il tempo e l'uso di quel tempo per fare le cose che ti piacciono. A Gail piaceva scrivere, leggere romanzi d'amore, occuparsi delle sue piante e del suo giardino, e molto altro ancora. Come ha descritto nel suo libro di memorie SOAR Gail poteva essere schietta, diretta e dritta al punto perché, per lei, il tempo era essenziale.
Come caregiver/partner di assistenza fate cose che vi sollevano il morale. È utile per una persona con una malattia rara e altrettanto importante per il suo partner di cura/caregiver prendersi del tempo per se stessi. Ho avuto un fine settimana di sport a cui ho partecipato per molti anni. Durante l'ultimo anno di vita di Gail sono rimasto al suo fianco ed ero pienamente preparato a rinunciare al weekend di vacanza. Ho saputo che Gail aveva chiesto a un amico di famiglia di stare con lei, così ho potuto avere quel tempo con i miei amici per ridere, raccontare storie e ricaricarmi.
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Howard Woolley è un filantropo e sostenitore dell'anemia falciforme. È un consulente di aziende tecnologiche leader e un ex dirigente delle telecomunicazioni.
