Il progetto MOG
LA NOSTRA MISSIONE
Il Progetto MOG è dedicato alla sensibilizzazione sulla malattia da anticorpi MOG (MOGAD), all'educazione di medici, pazienti e assistenti e alla promozione della ricerca. far progredire la ricerca attraverso collaborazione di esperti e la raccolta di fondi per la nostra Ricerca per i rari programma. Forniamo supporto alla comunità MOGAD attraverso le sue numerose risorse e le connessioni connessioni con altri membri della comunità MOGAD. Il Progetto MOG offre una serie di gruppi di sostegno per la comunità MOGAD, oltre a diversi gruppi di supporto privati su Facebook, come ad esempio Supporto e informazioni sull'anticorpo MOG / Anti MOG, Gruppo di sostegno zoom adulti con malattia da anticorpi MOG (MOGAD)e Supporto per genitori e assistenti di bambini affetti da MOGAD.
LA NOSTRA STORIA
L'idea di Progetto MOG è nata nel 2017 quando alla direttrice esecutiva e cofondatrice Julia Lefelar è stata diagnosticata la malattia da anticorpi MOG (MOGAD) e ha scoperto una significativa mancanza di informazioni per capire e venire a capo del suo futuro. Julia ha sofferto per molti anni di sintomi non diagnosticati di MOGAD, ma gli attacchi più acuti e ripetuti di neurite ottica sono iniziati nel 2014. A quel tempo, la MOGAD era a malapena conosciuta e le informazioni sui sintomi, la diagnosi, la prognosi e le opzioni di trattamento erano scarse e di dubbia accuratezza per i pazienti, i medici e gli assistenti. Il Progetto MOG è stato formalmente avviato nel dicembre 2017, quando Julia, sua figlia Kristina Lefelar, Amy Ednie e un altro paziente si sono impegnati a non lasciare che altri pazienti vivessero sentimenti simili di disperazione causati dalla mancanza di consapevolezza e di informazioni. Questo piccolo team ha trovato altre persone con storie simili che erano disposte a unirsi all'impegno e la Squadra MOG è nata!
Da allora, il Progetto MOG si è espanso a livello globale e offre un luogo in cui i pazienti, gli assistenti e i professionisti del settore medico possono ottenere le informazioni educative più aggiornate e connettersi con altri membri della comunità MOGAD. Grazie alla raccolta di fondi, il Progetto MOG è stato in grado di far progredire la ricerca attraverso collaborazione con esperti con esperti di fama, fornire il punto di vista dei pazienti alla ricerca attraverso sondaggi tra i pazientisensibilizzare e ottenere la partecipazione a studi clinici e fornire borse di studio per la ricerca attraverso il progetto Ricerca per Rari programma Research for Rare. Inoltre, la comunità MOGAD dispone ora di numerose risorse risorse disponibili, la presenza sui social media di tutte le principali piattaforme per le notizie e gli eventi, nonché una rete di supporto attraverso le varie connessioni della comunità MOGAD. connessioni della comunità MOGAD offerte. La rete di supporto comprende una serie di gruppi di sostegno per la comunità MOGAD, oltre a diversi gruppi di supporto privati su Facebook come Supporto e informazioni sull'anticorpo MOG / Anti MOG, Gruppo di sostegno Zoom Adulti con malattia da anticorpi MOG (MOGAD)e Supporto per genitori e assistenti di bambini affetti da MOGAD.
PER SAPERNE DI PIÙ
Ottieni informazioni essenziali sul MOGAD quie trovare le risposte alle domande più frequenti su MOGAD qui.
Visitate il sito web del Progetto MOG per:
Ulteriori informazioni sulla gestione della malattia
Indagini finalizzati alla raccolta di dati sull'esperienza dei pazienti
Informazioni su studi clinici
Informazioni e risorse relative a ricerca e sovvenzioni
Modi per entrare in contatto con il MOGAD comunità
Attrezzatura e merchandising che possono contribuire a sostenere la nostra causa
Ulteriori informazioni su il nostro team, la Squadra MOG e il nostro Consiglio consultivo medico-scientifico
Mettetevi in contatto con il Progetto MOG inviando un'e-mail a info@mogproject.org.
