Conoscere Rare Connect: Vivere con la miosite
La giornalista Lindsay Guentzel descrive la sua odissea diagnostica e come gestisce la vita quotidiana con la miosite in un webinar di grande impatto.
Al termine del Mese della Consapevolezza sulla Miosite, vogliamo condividere un'importante conversazione della nostra serie Know Rare Connect. In questo webinar, la giornalista Lindsay Guentzel condivide il suo viaggio con la dermatomiosite, una rara malattia autoimmune. La storia della malattia rara di Lindsay è iniziata con un'infezione nel gennaio 2023, che ha esacerbato la sua condizione di base e le ha causato una grave infiammazione muscolare. Inizialmente, i suoi sintomi sono stati mascherati dal fatto che si presentavano in modo diverso dai tipici casi di dermatomiosite, oltre che dall'ipotesi che fossero il risultato del suo stile di vita attivo. Tutto ciò ha portato a un percorso diagnostico complicato, ma il viaggio di Lindsay evidenzia l'importanza di difendere se stessi di fronte a tali ostacoli.
Questa conversazione approfondisce le sfide della diagnosi, la rarità di trattamenti efficaci e il peso emotivo della vita con una malattia rara. Condividendo la sua storia, Lindsay spera di far luce sulle complessità della convivenza con una malattia rara e di ispirare altri nella comunità delle malattie rare a sentirsi meno soli. "Ogni viaggio ha il bello, il brutto e il cattivo tempo", dice Lindsay. "Ma una delle cose che ho trovato molto terapeutiche è stata la condivisione della mia storia. Se avessi avuto qualcuno a cui rivolgermi in quei primi giorni, credo che il viaggio sarebbe stato molto migliore".
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